www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

je ne sais pas encore, ce n'est pas l'envie qui me manque, mais vu mon engagement au groupe, j'attends de voir encore s'ils ne prévoient pas un concert ... à suivre

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La Kaïne

Françoise tu n'avais plus de place ????? l'an dernier ? c'est dingue, alors prends toi en avance tu as bien raison

c'est ça devenir célèbre Karine

Claire nous sommes déjà 3 sur à ne pas venir : Emeline, toi et moi ...sauf erreur de ma part
et les autres ????

Bon les filles, il faut arrêter maintenant j'aimerai bien vous rencontrer

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Mél

Raaaaaaaah, horreur, je me suis penchée plus sérieusement sur la situation géographique de Synglayrac ... Un peu en dessous de Bergerac, si je ne m'abuse... Ce qui me ferait des heures et des heures de voyage en train (je n'imagine même pas prendre la voiture) avec moult changements... Et moi qui m'imaginais prendre un train de nuit en couchette Nice-Bordeaux, ben ça n'existe pas (plus ?) ! J'avais aussi envisagé de faire une escale chez des amis qui habitent dans l'Hérault, ils sont absents tout le mois de mai... Quant à l'avion, 300 € l'aller-retour... sans parler du bilan carbone, c'est vraiment trop pour moi !

Zut, zut et re-zut ! Qui a un télétransporteur à me prêter ?

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Isa, imagine Brest-Bordeaux J'ai environ 10h de voiture et on prendra la voiture parce que ça coûte moins cher et que ça permettra d'aller en fauteuil et de prendre ce dont j'ai besoin, on prendra peut-être une nuit d'hôtel pour couper (ou de camping?)

Et on profitera de tant de trajet pour aller sur Toulouse voir la fille de mon compagnon! Par contre, j'imagine le camping fin mai début juin, doit faire un peu frais la nuit?

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SED hypermobile

Pour le camping c'est pas dit marilou, ici, des fois il fait meilleur en mai qu'en juin et ça reviens ensuite vers le 14 juillet. Il nous reste qu'a croiser les doigts pour qu'il fasse bon.

Nous pour aller jusqu'à bordeaux on a à peu prés 4h30 de route, au début on avait dit de peut être y aller en train mais vu que je me retrouve moi aussi en fauteuil, je pense qu'on prendra la voiture et on ira cool, 4h ça se gére, on fera juste une petite pause café par ex pour se dégourdir "bon pas les jambes " et voila

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Mél

Ben oui, Marilou, j'imagine bien votre trajet aussi... Mais moi je n'ai pas de chauffeur - mon mari est très mal à l'aise avec la maladie, quelle qu'elle soit, d'ailleurs, et il ne m'a accompagné qu'une seule fois en 10 ans à l'hosto, alors tout un week-end avec tout plein de gens qui ont des problémes... Au secours !
Et comme je ne peux pas conduire plus de 2 heures de suite... Et encore... Remarquez, en partant demain matin et faisant beaucoup d"étapes, peut-être que j'arriverais à temps...
Non, ce qui me fait vraiment râler c'est qu'à priopri la solution "train de nuit couchettes" ne soit plus évidente (mais je n'ai pas dit mon dernier mot), car à la vérité, que ça soit en train ou en voiture, j'ai du mal à tenir assise bien longtemps...
Je me demande si en passant par Paris ce ne serait pas plus simple... Bref, je vais creuser la question...

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Isa, c'est moi qui conduis, mon compagnon n'a pas le permis! Ma voiture n'est pas aménagée en plus, alors c'est galère! Je dois m'arrêter très souvent pour dormir ou soulager les douleurs.

Isa, vois plutôt par Lyon que Paris, ça fera moins loin!

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SED hypermobile

Un service de mise en relation pour du covoiturage devrait être bientôt mis en place par ma mère, qui s'était proposée pour organiser cela lors du dernier WE. Elle attend juste que tout soit confirmé pour s'y mettre.

Le covoiturage peut être une solution pour permettre à certains de faire des économies, et/ou de passer un trajet plus agréable !

comme dit Chalotte le covoiturage va bien dépanner merci à ta maman
Isa mon mari ne parle pas du tout maladie mais il va au weekend (sauf celui là ), il s'est fait des amis et nous ne parlons pas maladie à table mais de tout et de rien
et pour les groupes sur la maladie, les conseils etc il peut ne pas aller

EXACT Charlotte!
j' ai parlé hier de la proposition de ta mère pour le covoiturage...nous allons le mettre en place ..ou plutôt,on va lui demander de le faire!

POur ceux qui voudraient faire étape à toulouse, je peux proposer une chambre....

snif je pense que je ne viendrai plus lire ce post je râle de vous voir partir sans moi mais bon, je penserai à vous au mariage de ma fille et je lèverai mon verre à la guérison des Sedienne

Marilou, il y a 20 ans je pouvais faire des trajets en voiture et conduire (en faisant des pauses, comme toi), mais maintenant que je suis une cinquantenaire, non seulement je me fatigue plus vite, mais je mets plus longtemps à récupérer... ( 2 heures de conduite = 12 heures de récup'... ) la dernière fois que j'ai voulu aller à Marseille en conduisant seule, je me suis vraiment fait peur au retour, ça m'a vraiment montré mes limites... La seule solution pour moi est le train, je pense, et de préférence en couchettes. De toutes façons, les réservations pour la fin mai ne sont pas encore possibles, donc j'ai encore le temps d'étudier la question...

Françoise, comment comptais-tu te rendre au week-end ?

Fred la dernière fois que j'ai évoqué avec mon mari la possibilité qu'il m'accompagne à un week-end de l'AFSED, la réponse a été sans appel, et tellement blessante que je n'ai plus envie de m'y risquer... Chacun a ses limites, j'accepte celles de mon mari (enfin j'essaie la plupart du temps même si quelques fois je trouve ça un peu dur !)...

Bisous !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

je n'ai pas encore regardé combien de temps dure le trajet Bruxelles jusque Machin Chose Week End 2010 (j'ai oublié le nom) mais ça va être long
Ce sera peutêtre en voiture avec une étape (donc partir un jour plus tôt) ou en train si ce n'est pas un prix exorbitant... à suivre...
On peut faire du covoiturage si on se décide sur cette option, mais je ne vois pas vraiment qui je pourrais prendre avec

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

pas evident du tout ma ptit Isa tu devrais demander à ton mari de répondre à la question sur le post des maris tu écris toi la réponse
pour toi ma ptite Delphine ce n'est pas facile du tout il faut que tu trouves des Sediens pas loin de chez toi mais dur dur ....
courage biz