www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Qui pense aller au weekend de l'AFSED dans le Périgord

je ne peux pas aller, ma fille se marie mais je peux vous motiver
je devais voir une personne que j'ai connu grace au forum des maladies rares dommage, il faudra le refaire dans le Périgord
biz

moi je viens

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

en voilà déjà une Delphine 1ère :D
et les autres

Je viens aussi... Enfin normalement, ça va dépendre des sousous

Mais je voudrais que mon compagnon puisse découvrir la maladie un peu plus qu'à travers moi et aussi, ça me fera du bien de vous revoir tous et toutes!

Juste un trouk, parce que ça m'avait chagrinée que Pat n'ait pas pu manger grand chose à part ce qu'elle avait apporté(même si j'adore les Mars et je suis sûre qu'elle aussi...), pourrions-nous envisager au moins un plat disponible en cuisine pour les personnes ayant un régime sans résidus?

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SED hypermobile

Voilà qui fait 2 avec toi Marilou je trouve que c'est bien d'aller en couple, moi perso je préfère, il peut voir et surtout entendre comme chacun réagit devant le SED
surtout qu'au weekend on rit beaucoup aussi, c'est pour passer un bon moment ensemble
Marilou si tu avertis en avance,je pense qu' il n'y aura pas de problème pour le régime sans residu
biz

c'set gentil d'avoir pensé à son régime
'ce trouk' c'est une nouveau mot lol
j'ai gardé un bon souvenir du we de l'an dernier ! et je serai très heureuse de voir revoir !!!

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

j'y serai avec mon mari et paloma (j'espère).

N'oubliez pas que l'afsed peut aider au voyage...

oui Marilou devra nous donner l'explication de ce mot Delphine
Gene j'espère que tu as la video du forum, je ne serai pas là mais vous pourrez la passer, parcontre c'est dommage pour le son, on ne l'avait pas entendu il faudra en parler à Nasser
si tu ne l'as pas, Marie-Noelle et Marie-Hélène l'ont toutes les 2
je vais raler de vous savoir là bas snif ! mais contente d'être au mariage de ma fille ne pas confondre

Comme l'a dit ma môman, je serais sûrement là ^^

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

J'y serai, et j'espère que mon mari acceptera de m'accompagner...

Il faut d'ailleurs que je fasse rapidement la maquette de présentation du week-end ! Vous me direz ce que vous en aurez pensé

Moi,j'ai pas eu l'info(ou alors,j'ai rien vu...),c'est qd?c'est quoi?
Merci

Le week-end convivial de l'AFSED a lieu une fois par an. Si tu es adhérente à l'AFSED, tu recevras une invitation avec le prochain journal de l'AFSED.

Le week-end est l'occasion de se rencontrer "en chaire et en os", dans une ambiance sympa. Il y a des intervenants, médecins et autres (MDPH, kiné, relaxation). On appred beaucoup de par les interventions et les échanges avec les autres malades. C'est aussi intéressant pour l'entourage, les parents qui peuvent échanger avec d'autres parents, les conjoints de même.

Je t'incite fortement à t'y rendre, c'est vraiment super !

Charlotte je reçois régulièrement le journal de l'assos mais je n'ai pas encore reçu la dernière avec les infos sur le week end mais bon je pense que ça devrait pas tarder non ?

Sinon de toute façon moi je ferais le max pour y aller même si je galére un peu en ce moment financièrement.

Autre renseignement si tu peux est ce que tu sais comment ajouter une image à ma signature ?

Bonsoir

Pour la signature j'ai trouvé

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Mél

Bonjour a toutes,

Je me pose une question qui à l'air un peu bête peut être... par rapport au we justement mon mari me posait la question tout à l'heure de savoir où c'était mais surtout on se posait la question de savoir si on venait avec le petit ou pas. Toujours dans un soucis de protection on ne se refait pas (je suis une vrai louve) à savoir si psychologiquement ça ne va pas être trop dur pour lui.

Pour donner un exemple, mon beau pére est décédé d'un cancer il y a 3 ans (il vivait juste au dessus de nous et s'occupait énormément de lui) mon fils à mis 2 ans pour s'en remettre !!! Donc notre but principal est de lui épargner un max les duretés de la vie vu qu'avec le sed tout le monde le sait ça fait déjà murir trés vite trop vite peut-être.

Merci de me donner vos avis car ce sera la 1ere année pour nous.

Biz les filles

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Mél