www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
Nous sommes le Jeu Mai 02, 2024 9:58 pm

Heures au format UTC




Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 95 messages ]  Aller à la page Précédente  1 ... 3, 4, 5, 6, 7  Suivante
Auteur Message
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Mai 20, 2010 9:44 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Je penserai moi aussi à vous toutes au we de l'Afsed :D

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Mai 26, 2010 1:22 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
ALORS RACONTEZ LE WE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Mai 26, 2010 4:09 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:shock: personne ! je suis étonnée, vous êtes tous restés là-bas :lol: revenez vite et racontez nous, comment ça s'est passé ............
biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Mai 26, 2010 5:02 pm 
Hors ligne
Site Admin
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
je viens vous en raconter qq extraits...et oui, c'était tellement bien qu enous en avons oublié le sommeil ces qq jours, alors à présent, chacune récupère de son coté!

le centre et le lieu étaient superbes, totalement adapté, et le personne de surcroit adorable! Christine , la responsable avait à coeur d'accueillir chacun personnellement avant de les remettre aux membres du bureau...

Nous étions plusieurs à avoir pu arriver la veille ce qui nous avait permis de bien connaitre le cadre et de nous sentir en vacances..

Si un mot doit résumer mon impression , ce sera: RELAX, COOL....dés le premier jour, nous prenions un léger retard sur les horaires prévus, mais la disponibilité du personnel des cuisines permettaient des bavardages sans fin, la première soirée, marie-noelle, présidente, faisait un rappel des grandes lignes du SED pour les nouveaux et rafraichir la mémoire de chacun. ensuite, sur l'idée d'Agnès, chacun a déballé sa spécialité culinaire et , alors, quelle surprise! une abondance de gourmandises, salées, sucrées, solides et liquides fut mise à disposition de tous...

bien entendu, les conditions furent réunies pour que les amitiés se nouent sous un ciel étoilé merveilleux et dans une douceur rêvée...

Déjà, dimanche matin, les heures de sommeil manquaient mais chacun de nous était impatient de vivre cette nouvelle journée...

après un déjeuner copieux et gourmand (nous avions remis qq gourmandises..nous avons écouté le Dr Ong parler de l'étude Bbest, puis Dr Emmerich et la généticienne de l'hopital de Gent...En gros, des espoirs se profilent tant pour le traitement du sed vasculaire que la recherche du gène du sed hypermobile..Cela fera l'objet d'un CR plus détaillé ultèrieurement..;Nous avons discuté en assemblée genérale de qq points importants avant d'aller déjeuner autour d'un menu gastronomique..

Après cela, la sieste était indispensable, dans les gites, à l'ombre ou bien à la piscine...les ateliers de 'l'après -midi ont intéressé chacun, nous avons eu aussi une improvisation autour d'un chien d'assistance qui accompagnait sa maitresse...

Dimanche soir,, soirée concert avec 3 super chanteurs....Chacun avait l'impression d'être en vacances! Nous étions décontractés, le temps était merveilleux et lundi, après une intervention très appréciée de marie-lou su rl a MDPH, les plus chanceux trainaient et mangeaient leur panier pique-nique avant de partir....Nous avons échangé, adresses, astuces et surtout promesses de se retrouver l'an prochain!!

Voilà, je dois aller s cuisiner laors je laisse les autres raconter...ma seule inquiétude, pourrons nous refaire aussi bien????Nous avons eu la chance de bénéficier d'un lieu superbe, d'une météo adéquate, d'un personnel attentionné et chaleureux, des intervenants généreux de leur temps et chacun a ajouté son sourire et sa bonne humeur pour rendre ces moments inoubliables....


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Mai 26, 2010 7:05 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
Merci Genevieve pour ce compte-rendu detaille ! Le week-end était génial sur tous les plans : ambiance, lieu, beau temps, interventions, etc. Il me tarde déjà l'an prochain !
J'espère que celles et ceux qui n'ont pas pu venir cette année seront la l'an prochain ça vaut le cout.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Mai 27, 2010 12:25 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
et voilà tout est dit :wink:
Gene, m'autorises tu à copier ton compte rendu pour le gesed ? Tu l'as bien fait, donc je vois pas comment écrire mieux :roll:

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Mai 27, 2010 12:45 pm 
Hors ligne
Site Admin
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Bien entendu, il est "brut" mais spontané!!!!


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Ven Mai 28, 2010 3:48 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:D merci pour ce compte rendu Gene, il est très bien :wink:
biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mai 31, 2010 10:10 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Merci Gene pour le compte-rendu, on voit que tu as apprécié ce délicieux WE :!:

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mai 31, 2010 6:53 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
Merci, Gene
oui c'était très bien :-))) :D :D

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Sam Juin 05, 2010 7:46 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
Messages: 306
Localisation: lorraine
retour tardif du WE

si si je vous assure me voilà seulement de retour (enfin, je suis là depuis hier mais j'ai mis du temps à tout lire avant que de poster :lol:)

en fait cette année j'ai choisi l'option WE vacances, je m'explique comme le WE se déroulait loin de chez moi j'ai couplé des vacances juste derrière le WE histoire de ne pas voyager que pour le WE. Ben je dirai que c'était une bonne idée. Au moins pas de grosse fatigue lié à l'aller retour juste pour le WE et puis j'ai pu profiter du sud ouest qui ma fois le mérite !

Comme gene je suis arrivée la veille, temps magnifique, cadre et accueil irréprochables avec sensation vacance immédiate. Un petit tour dans la piscine retrouvailles d'anciens et découverte de nouvelles têtes de façon moins conventionnelle que lorsque le WE a déjà commencé officiellement.

Comme d'habitude le programme était à la hauteur aussi bien en interventions, atelier ou soirée musicale. Le point important de cette année est cette impression que le sed est une maladie rare mais plus totalement orpheline. Le sed est rare par sa prévalence, mais il n'est plus tout à fait orphelin les avancées deviennent tangible avec la mise en place d'une thérapeutique pour la forme vasculaire et par la découverte des gènes responsables ou au moins candidats pour les autres formes.

Bilan du WE bronzage, nouvelles connaissances plaisirs de retrouvailles, et intervention médicale encourageante.

Et puis je dois dire que les vacances qui on suivi ne manquaient pas d'intérêt non plus ;)

bon WE à tous

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Juin 07, 2010 8:19 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
cool weekend + bronzage le top :lol: pas besoin d'UV au moins :wink: rdv l'année prochaine Lavosgienne :D biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mar Juin 08, 2010 9:50 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Lavosgienne, je vois d'après ton récit que tu as passé de super vacances :D
J'ai vu les photos dans Facebook, ça à l'air magnifique, quel panorama :!:
Finalement, tu es rentrée en avion ou en train ?
Grosses bises

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mar Juin 08, 2010 1:24 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
bronzage, c'est bien vrai :D
à mon retour, plusieurs personnes m'ont dit que j'avais pris plein de couleurs!

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Juin 10, 2010 6:33 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
j'irai voir sur facebook alors :D sur le profil de Lavosgienne je suppose :roll:
Delphine c'est cool, en plus quand on a des couleurs on se sent mieux et plus en forme :wink:
biz


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postés depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 95 messages ]  Aller à la page Précédente  1 ... 3, 4, 5, 6, 7  Suivante

Heures au format UTC


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas éditer vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller à:  
cron
Développé par phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduction par phpBB-fr.com