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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: Week end à Singleyrac
MessagePosté: Mer Mai 26, 2010 9:15 pm 
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Inscription: Jeu Juin 04, 2009 8:28 am
Messages: 3
Localisation: TARN
Bonjour à toutes et tous

ce Week end à Singleyrac a était une réussite.

Compte rendu santé ?

Merci aux intervenants, L’implication des Dr et Pr Ong, Emmerich et De Paepe, fait chaud au cœur.
Plutôt des bonnes nouvelles sur les petites mais sensibles avancées dans la recherche génétique.
Mais je ne me lancerai pas à des explications médicales, vous trouverez les explications plus judicieuses et précises sur le site.

Le temps ?
Radieux, magnifique…

Le site ?
Nickel chrome, comme disent nos enfants.

Vraiment, les rencontres de pentecôte 2010 se sont bien passées… Je dirais même que cela c’est plutôt très bien passé.

Le cadre est très agréable, la table excellente, en plus d’un temps exceptionnel.

L’approche avec les participants est toujours aussi agréable, amicale et plus que cela.

Du bonheur, rien que du bonheur.

Je joins un lien des artistes qui sont venus aimablement animer la soirée de dimanche.
http://www.lesjetesdelencre.com/tiki-index.php
(une formidable trouvaille de Anne Sophie, merci à Elle…à Eux)
Pour ma part, j’y ai entendu du Django Reinhart, Léo Ferré, Moustaki, Jean Ferrat, Brassens… du jazz band, de l’intelligence, de la folie (la bonne folie) du talent, de la Générosité.
Grand merci Messieurs Gilles, Alexandre et Guerran. Vous nous avez décochés de biens belles flèches depuis vos instruments à cordes, qui pour ma part, me sont allées droit au cœur.
Continuer à jeter de l’encre longtemps sur vos partitions et vos textes de chansons, soyez fiers comme de preux chevaliers des temps modernes dont les armes fussent-elles à cordes, n'en sont pas dangereuses.

Faisant suite à des conversations durant ce séjour j’en terminerai avec une réflexion sur le sentiment de responsabilité ou non qu’une mère peut avoir sur le fait d’avoir donné la vie à un enfant qui plus tard développera un SED ou une autre maladie ?
Je ne tente pas là de faire de la psychanalyse de super marché, je suis loin d’en avoir le moyen intellectuel.
Je parle en tant que père, dont le premier défaut est de ne pas comprendre ce que peut “vivre“ une mère… Forcément !
Je défend haut et fort qu’aucune mère ne doit avoir de sentiment de culpabilité, quel qu’il soit.
Lorsqu’une femme désire un enfant, elle a un enfant, elle devient mère, elle chéri et éduque le mieux qu’elle peut cet enfant.
C’est Dame nature qui décide de l’état de santé de cet enfant et non la mère.
Dame nature, contre laquelle l’on ne peut rien, et qui est quelquefois capricieuse au point de ne pas assouvir la soif d’une femme à devenir mère.
Aucune mère n’a désirée ou ne désire que son enfant soit frappé d’un problème de santé, donc aucune mère ne doit se sentir responsable de l’état de santé de son ou ses enfants.
Une mère décide-t-elle d'avoir une fille ou un garçon ? Non, encore une fois Dame nature s’en mêle.
Là où me semble-t-il, la responsabilité pourrait être imputé à la mère, c’est si cet enfant devenait un voyou, un mécréant, un rebut de la société sans cœur et donc sans âme.
Mais aucune mère ne désire cela, n’est ce pas ?
Alors qui est coupable ?
Qui peut faire un reproche ?
Qui en fait ?
Soyez rassurées, épouses, mères, grands-mères.
Personne n’a le droit de vous faire de reproche, et en tout cas pas moi.
N’est ce pas le jardinier qui sème la graine qui donnera le fruit ?
N’est ce pas le père qui donne son amour à sa chère et tendre ?
Pourquoi ne serait ce pas lui le responsable après tout ?
Pour ma part je préfère penser que c’est Dame nature qui a faillit quelque part.
Cela ne me console pas ni ne m’arrange.
Mais de grâce, vous, Femmes qui êtes mères de l’humanité ne vous infligées pas cette responsabilité alors que vous avez la patience de nous supporter, nous les Hommes qui vous aimons tant.
Et bien sur je parle d’Amour, pas de la bagatelle.

Amicalement.

Bernard

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LUCIE 81


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MessagePosté: Jeu Mai 27, 2010 12:24 pm 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
waouw. :shock:
j suis scotchée ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Jeu Mai 27, 2010 6:05 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
je voulais te remercier pour ton message, étant moi-même et mon compagnon en pleine réflexion sur la question. :)

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SED hypermobile


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MessagePosté: Ven Mai 28, 2010 3:46 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
merci pour ce joli message, je suis entierrement d'accord au sujet des enfants :wink: le weekend je n'ai pas pu y assister mais l'année prochaine je serai la première inscrite :lol:
gros bisous de Camargue :D


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 Sujet du message: MERCI!!
MessagePosté: Ven Mai 28, 2010 5:25 pm 
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Inscription: Sam Juin 09, 2007 2:03 pm
Messages: 38
Localisation: bretagne (morbihan)
J'ai eu l'agréble surprise, ce midi, de recevoir une carte postale de Singleyrac...
alors un grand merci à Geneviève, Sophie, Marie-Odile, Sylvie, Zakia, Anne-Sophie et ...je n'arrive pas à lire la dernière signature...
ces prénoms sont sans doute en lien avec quelques surnoms du forum, démasquez-vous!! car je suis gênée de ne pas pouvoir faire de lien avec celles du forum si, lien il y a à faire!

Encore une fois, un grand merci!! Cela m'a vraiment fait très plaisir.

Bon WE à tous et toutes et bonne fête aux mamans!

Catherine


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MessagePosté: Sam Mai 29, 2010 1:35 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Cette année encore, Bernard V. , vous êtes là pour nous donner un excellent point de vue sur le weekend mais en plus en venant vous exprimer sur la question d e la transmission, vous rassurez chacune d'entre nous...Encore un grand merci à vous!

Catherine, j'imagine que tu n'as pas réussi à déchiffrer la signature de Marie-Noëlle, la présidente de l'AFSED...Comme tu ne pouvais venir, nous avons souhaité te faire partager ces instants...Nous sommes toutes du CA de l'AFSED et je suis la seule sur le forum...

Je n eme rappelle pas si j'en ai parlé mais mieux vaut 2 fois que pas du tout: alors je tiens à insister sur les présentations de marilou, une vraie pro!


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MessagePosté: Sam Mai 29, 2010 2:57 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
merci Gene! Contente d'avoir pu apporter ma pierre à l'édifice! :oops:

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SED hypermobile


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MessagePosté: Jeu Juin 03, 2010 9:13 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
merci pour ce beau compte-rendu, cela me donne encore un peu plus de regret de n'avoir pu être parmi vous.. L'année prochaine sans doute :wink:

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Ven Juin 04, 2010 9:47 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:wink: je pense que l'annèe prochaine nous serons très nombreux :D


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