www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous ! Je m’appelle Clément Kaiser.

Je suis atteint du SED depuis maintenant une quinzaine d'année mais seulement partiellement. Je supporte plutôt mal les douleurs mais sinon tous va bien. La danse m'aide énormément à contrôler mes articulations qui n'en font souvent qu'à leur tête.
Cela étant dit, je voudrais vous proposer un projet pour faire un eu connaitre cette maladie qui l'est très peu.
Je voudrais faire des vidéos en lien avec cette maladie et contenant de la danse. Voila un petit aperçu de ce que je sais faire. Vous pouvez commenter si vous voulez.

https://www.youtube.com/watch?v=bajQb_obVLY&hd=1

J'ai déjà écrit le scénario de plusieurs épisodes.
J'habite Lyon et j'aurais besoin de personne pour m'aider. Par exemple il me manque un caméraman ainsi qu'une salle où je pourrais danser. Je cherche mais tous seul c'est bien dur^^

Voila merci de m'avoir lu et désolé pour les fautes d'orthographe.
En attente de votre réponse. A plus et rester Flex !!

Bienvenue Kaiser, c'est super d'avoir des projets plein la tête par contre je n'arrive pas à cliquer sur le lien, ça met un message d'erreur Il faut dire que je suis en vacance en Corse et j'ai pu me connecter que aujourd'hui...Je reviens lire ton post à mon retour promis lundi ou mardi . biz

Merci Frederique

J'ai vérifié le lien et il est bon, il suffit de l'ouvrir dans un nouvel onglet. Passe de bonne fin de vacance en Corse

Bon je relance, je vois qu'il y a eu que 18 consultations et une seule réponse. Peut être devrais le mettre dans une autre rubrique ? des idées où ?

Coucou Kaiser merci, me revoilà j'ai passé de magnifiques vacances !

Pour ton lien, il ne veut pas marcher avec moi voilà ce que j'ai quand je clique dessus :

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Quand une personne a un projet, il faut le faire par écrit et l'envoyer à l'adresse de l'afsed, qui se trouve sur le site de l'afsed
en ce moment je pense que beaucoup de membres sont en vacances, c'est plus calme.
Envoie ton projet, et tiens nous au courant pour la suite
Tu pars en vacances cet été
biz

Rebonjour !

Pour la vidéo je remet le lien sinon il faudra mettre le titre : Kaiser Clément - Oxmo Puccinno - Cyrano de Bergerac dans la barre de recherche Youtube.
Merci je vais me hâter pour écrire ma lettre.
Malheureusement je ne pars pas en vacance. La vie sur Lyon coûte cher et donc je travaille l'été pour me faire des sous^^
Bien sur que je vous tiendrais au courant de la suite, je fais ce projet spécialement pour faire connaître la maladie alors sans nous çà n'a plus aucune importance
Et toi tu repars en vacance cet été?

super !!! trop fort !!! j'aime beaucoup, tout est top !!!
Je te souhaite bonne chance pour ton projet
Bon courage pour ton boulot d'été, pas facile, en effet
Moi je ne repart pas cet été, il faut dire que j'ai la chance d'habiter en Camargue, il fait un temps magnifique, nous sommes près de la mer, nous avons de la chance.
Bien que je préfère ma piscine lol moins de monde
bonne soirée, biz

Bonjour Frédérique
Chanceuse va !!
Je pense partir habiter aussi dans un pays chaud, pour les gens comme nous çà nous va mieux que le froid et la pluie. Merci pour tes compliments, j’essaierai de mettre les prochaines sur ce forum.

Je retourne travailler. A la prochaine.

C'est vrai que nous avons de la chance et je suis bien d'accord av toi les douleurs préfères il faudrait du beau temps toute l'année.
Bon courage au boulot, biz

J'ai pas pu voir et j'ai aucun lien

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

idem j'ai eu le même soucis que toi Françoise, je t'envoie un autre lien biz :


http://www.youtube.com/watch?v=bajQb_obVLY

ça ne veut pas s'ouvrir

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou Françoise, en effet je viens d'essayer et ça ne s'ouvre plus je pense que la vidéo a été retiré ...

Mais elle ne s'est jamais ouverte et je ne l'ai jamais vue !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou Françoise, je viens de la retrouver, va sur ce lien :
https://www.youtube.com/watch?v=bajQb_obVLY

si ça ne marche pas, va dans youtube et note :

Kaiser Clément - Oxmo Puccinno - Cyrano de Bergerac
et tu verras la vidéo

biz Fred