www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Salut à vous, les ados...et les autres

Moi c'est Séverine, 17 ans, j'ai été diagnostiquée SED hypermobile il y a 2 ans
J'ai de grosses grosses douleurs dans toutes mes articulations, notamment dans mes épaules qui sont subluxées en permanance, ainsi que mon dos, qui a un pb en plus du SED (j'ai un corset)
J'ai un FRE, un FManuel, des attelles pour toutes mes articulations, des vêtements compressifs que je ne met plus à cause de coups de chaleur.
J'utiliser beaucoup le tens, la chaleur, le froid.
Au niveau traitement, on a tout essayé, j'ai arrêté la morphine parce que j'étais dépendante et j'avais de trop grosses doses, depuis cet épisode de forte morphine je ne supporte plus d'être tout le temps shootée, dans les vapes. Je prend le moins de traitement possible. Malheureusement je vais bientôt devenir folle à cause de la douleur.

Au niveau traitement j'ai :
- Atarax pour dormir
- dafalgan codéiné : il me shoote et rend malade
- acupan : j'ai arreté parce que j'ai aussi une cardiopatie et ça faisait beuger mon coeur.
- oramorph en cas de grosses crises.

Je vais régulièrement en centre de rééducation et d'abitude ces séjours sont très bénéfiques, je gagne en muscles, et même en renforcement de mes articulations, augmentation de mon endurance...
Seulement cette fois-ci, kiné qui ne connaissait pas le SED elle ne me croyait pas quand je disais avoir mal = mes épaules se subluxent de plus en plus, mes poignets et hanches si mettent aussi de plus en plus, douleurs augmentées...
De plus, là-bas j'ai fais une grosse allergie avec plaques et oeudèmes. Ils m'ont dit que c'était à cause des traitements (je les ai depuis plus d'un an) et ils m'ont tout enlevé. Depuis catastrophe, grosses douleurs.

Lundi je vois un médecin d'un centre anti-douleur et mardi un allergologue. J'espère qu'ils vont m'aider.

Avez vous des idées de traitement, des idées de choses contre la douleur (j'utilise bcp les huiles essentielles aussi), ou juste des pb similaires et si oui vos conseils.

Merci d'avance, bises

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

sur le forum Severine nous avons des points communs au niveau du traitement, j'ai tout ou presque tout abandonné, j'essaie de gérer la douleur, je pense que le mental y fait beaucoup
je prends atarax la nuit ce qui m'aide aussi pour les allergies et rivotril que j'ai beaucoup baissé et pour la douleur c'est doliprame et c'était le diantalvic et oui il a disparu celui là ...
et le medicament qui marche très bien s'appelle "le moral"
et sur un forum, on peut échanger des idées, des astuces etc...
et bientôt il y a le weekend convivial de l'AFSED, nous pouvons enfin voir le visage qui se cache derrière les pseudos, c'est très chouette
bisous de Camargue

J'étais déjà la au dernier week end c'était super, j'étais avec ma mamie

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Bonjour,

Alors bien sûr je suis trés loin d'être une ado mais mon fils, lui, a 13 ans, il est suivi depuis peu et m'a demande à plusieurs reprises de discuter sur le forum, chose que j'ai toujours refusé par protectionnisme.

Il est tres tres atteint par la maladie, ne peut pratiquement plus se deplacer et je crains que ça ne lui baisse le moral plutôt qu'autre chose. Il a été diagnostiqué à l'age de 10 ans.

Alors même si j'ai pas mal d'années de sed derrière moi, je ne maîtrise pas tous les rouages, ni de la maladie, ni de la psychologie infantile, et je suis surtout une maman !!!

Je vous remercie de me donner votre avis de parents et d'ados.

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Mél

ne t'inquiète pas, il existe un tas de molécules à essayer pour trouver un traitement qui te convienne!

On m'a fait le coup il y a un an, suppression de tous les antidouleurs à part du paracétamol, qui me fait autant d'effet qu'un bonbon! Mais moi, personne ne voulait me donner autre chose, j'ai dû aller à Paris pour obtenir un traitement!

J'espère que tes douleurs vont vite baisser avec ou sans aide, mais effectivement, moins on se concentre sur elles, moins on les ressent donc il faut toujours essayer de garder le moral, même si je suis bien placée pour savoir que ce n'est pas facile tous les jours!

En tous cas, n'hésite pas à venir ici t'épancher, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre!

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SED hypermobile

Jason prends du tramadol lp 100 mg (2 par jour) et de l'ixprim...enfin bref il carbure au tramadol et paracetamol mais cela ne suffit pas à calmer les douleurs...

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Mél

Merci pour ces messages, mel dis à Jason bon courage de ma part, encore merci, j'attends lundi avec espoir

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Bonjour Sèverine =)

Je m'appelle Paloma, j'ai 15 ans. Tu m'as peut être vu au dernier W.E avec les autres jeunes ^^

J'ai un SED hypermobile diagnostiqué à l'âge de 8 ans. Je me déplace en Fauteuil Roulant Electrique, avec une assise personnalisée. Je porte un corset mais qui ne monte pas jusqu'à en hait, et j'ai parfois des attelles, mais peu souvent. Comme j'ai une sciatique aux jambes, j'ai comme traitement anti-douleurs :
-Zaldiar
-Lyrica
ils sont assez forts mais me soulagent assez bien maintenant.

Moi aussi je suis allée en centre de rééducation et ça a été super niveau santé, etc... Maintenant je refaits de la kiné 3x semaine : massages pour me soulager et exercices de musculation xD (je préfère les massages^^)

Au collège j'ai une AVS et j'écris avec un ordi portable, et tout se passe super bien, malgré les absences.

j'espère que le RDV de la douleur va bien se passer =) En quel classe es tu ?

Et surtout, Bienvenue ici !

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Mon lycée s'est bien adapté et je suis en deuxième année de première L : chaque année est séparée en deux, je fais la moitié des matières une année et l'autre la deuxième année, ça me permet de me reposer et de continuer à jouer de la flûte, bisous

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
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Et bien voici 2 ados qui partagent pas mal de points communs!

Tu parais très bien suivie séverine alors, bonne chance pour ton rdv

j'espère que nous pourrons nous voir au prochain

normalement oui mais la date tombe pile au niveau des épreuves de bacs...

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
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Bienvenue sur le forum avec un peu de retard

je me rappelle de vous, tu as une grand mère proche de toi, profites en c'est une chance.

au plaisir de te lire et peut être de te revoir (le WE approche)

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Coucou Severine
pas facile avec les exams alors peut être l'année prochaine nous serons ravis de te revoir biz

Salut à vous, c'est bon, je peux venir au week end, trop contente !

Je suis en train de faire une série de trousses, trousses de toilette, portes clés... pour l'AFSED.

Voici des nouvelles :

Après avoir vu le médecin de la douleur, je teste un traitement régulier qui est en fait après quelques temps assez efficace.
Voila ce que je prend si ça peut aider l'un d'entre vous.

Matin : Lyrica 25 + Arnica + 5 gouttes d'oramorph (morphine) + 2 Dafalgan
Midi : Lyrica + Arnica + 1 Dalafgan et 1 Dafalgan Codéine
14h : 5 gouttes d'oramorph
Soir : Lyrica + Arnica + 2 Dafalgan + 5 gouttes de Laroxyl + 5 gouttes d'oramorph + Atarax + Zoloft

En fin de compte c'est assez efficace même si en ce moment j'ai un petit moment ou j'ai besoin de bouger tout le temps et mes parents veulent que j'augmente mes gouttes parce que je suis insuportable.

Ma petite soeur commence a avoir de gros pbs. Nous ne parlons pas de SED même si ça y ressemble. Une de ses hanches n'est pas en place et lui fait mal continuellement. Elle est en béquille mais c'est l'autre hanche et les bras qui trinquent bref pas cool.

On se voit au week end
Bisous

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