www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour Elfe,

C'est chouette que tu puisses venir au week-end, tu vas voir c'est un chouette moment à passer ensemble. Et il y a d'autres jeunes filles d'à peu près ton âge (Paloma, Marine...)

Est-ce qu'un de tes parents est atteint du SED ? Vous avez fait une recherche familiale ? Cela pourrait valoir le coup si ta soeur présente des symptômes qui peuvent faire penser au SED. C'est bien de savoir si tu as eu le SED par transmission (dans ce cas tes frères et seurs et autres membres de la famille sont des porteurs potentiels) ou si c'est une mutation chez toi. L'intérêt c'est aussi lorsque tes frères et soeurs (je ne sais pas si tu en as d'autres) voudront avoir des enfants, qu'ils sachent si ils ont un risque de transmettre cette maladie. C'est une des questions à poser lors de la consultation avec le généticien.

Bonne journée

Disons que la consult avec le généticien ne s'est pas vraiment bien passée. Sinon mes parents, grands parents... ne présentent pas de signes. On pensait jusqu'ici a une mutation juste pour moi, on se remet donc en question.
Merci à toi

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

c'est cool elfe si tu peux venir aux weekend, tu verras, tu vas apprécier
la consultation génétique c'est mal passée s'était av un généticien SED sur Paris
bonne journée biz

non sur Lyon

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

ha ok dommage ...pas de bol biz