www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Courage Alexiane.
On se sent tellement impuissant face à une telle souffrance.
Mais le kiné, ne peut il pas intervenir au collège pendant que les autres font du sport.Comme ça tu t'économises car c'est le kiné qui vient à toi et non le contraire.
A la ferté, c'est ce qui est prévu au collège pour la rentrée de Quentin et justine (handicapée en FRE). Lors de la dernière réunion d'équipe éducative le directeur du collège nous a dit que l'infirmerie allait être refaite de telle sorte que les kinés et ergos puissent intervenir sur place alors que les autres iront en sport, musique et art plastique.
J'espère que cela pourrait être une solution envisageable.A soumettre.
C'est déjà en place à l'école primaire, et ça marche.

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A chaque jour suffit sa peine

Bonjour les gens.

Tounette, comme mes heures de kiné sont au extrémités de mon emploi du temps, je vais en sortant du collège au kiné directement, et je ne veux pas rater des cours, même ceux que je n'aime pas.

Lolea, le tens, c'est un machin qui envoie de l'électricité pour avoir moins mal (même que quand on monte l'intensité ça fait du bruit et tout le monde croit que j'ai un portable).

Sinon, je donne moi même des nouvelles. Alors, je commençais à aller mieux, mais depuis ailleurs, des douleurs vraiment nerveuse qui augmentent. Je reprends le tens et le traitement pour la nuit (riv*****).

Merci pour tout les gens ♥

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Alexiane bon courage je fais un passage eclair biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Non, pas d'EPS, de toute manière, je ne peut faire que la natation, et pas cette année ! Dommage ! Au beaux jours, j'irais peut-être encourager mes camarade =)
Retour de Corse, ou j'ai bien fait travailler ma jambe, résultat, plus de mobilité... et de douleurs ! On a rien sans rien ! J'ai arrêté les médocs un jour d'un coup, de ce fait, pbm respi dans la nuit, je reprend...
Bref, non, non, rien n'a changé, tout tout va continuer, comme chantait les Poppys en 1971, déjà !

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

phrase à marquer à l'encre rouge et à publier, je vote pourrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
biz miss

Non, mais c'et vraix, c'est comme si on se fait vacciner, on est obligé de passer par la piquere pour échapper à la tuberculose...

Donc nous avons vus le médecin de la douleur, et je pars à partir du 7 juillet au centre de rééducation de Roquetaillade.

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

courage Alexiane!!! La vie d"une collégienne avec un handicap n'est pas facile....ça commence à dater pour moi mais je m'en souviens encore....et on ne savait pas ce que j'avais alors pas d'amies car je faisais semblant, c'est bien connu!!! donc tout ça pour te dire de profiter de tes amies.....à fond!

gros bisous et tiens bon jusqu'au 7 juillet! courage!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Alexiane bon courage en avance pour le centre de reeducation, tu reviendras en pleine forme, je te le souhaite
Claire je pense que les amis c'est comme la famille, on peut avoir des amis ou de la famille ou mari, mais les 3 ont tendances à se lasser de la maladie je ne dis pas qu'on ne peut pas être malade, mais qu'il faut des fois l'oublier et vivre
enfin c'est mon avis je l'ai remarqué pour beaucoup de malades
moi ce n'est pas le cas, je suis trop l'inverse

fred, je ne parlais pas de mes pb de santé au collège mais qd on voit quelqu'un avec des bequilles, un corset, et qui doit utiliser un coussin pour s'asseoir....les gens , les jeunes gens, ça les rebute! et puis on m'a vite cataloguée dans celles qui n'aiment que la musique classique alors je n'étais pas invitée aux fetes...bref tout ça pour te dire que vivre à coté de la maladie , ok, mais quand on a personne....mais t'inquiète maintenant, c'est bon!

bises

claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Et ben quand on a personne, on prend un livre et on va lire sur un banc tranquillement. En sifflotant un air de musique classique.

C'est chouette d'être la paumée du collège aussi.

Et puis ce que disent les gens... tant que c'est pas mes amis, je m'en contrefichent x]

(Oui, je sais, je relativise beaucoup dès fois XD )

Merci les gens =)

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

et bien voilà une réponse qui aura le mérite de rassurer maman! merci!

dans mon cas, c'était le balladeur sur les oreilles, à chantonner tout ce qui passe dessus. On passe aussi pour une folle et parfois ça a du bon!

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SED hypermobile

voilà des idées à mettre en pratique Claire et la musque fait un bien fou moi j'en écoute toujours et je chante comme une folle dans ma maison ou en voiture


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biz

C'est la première année que nous avons si tôt la notification d'AVS pour paloma.

Demandées 21h, accordées 21H, mais mise en place d''une avs pour 15H.

Cependant, ce n'est pas un pb car elle aura la m^me que l'an passé et cette personne est nommée dans la même classe 12H de plus pour l'amie de paloma. Leurs besoins sont différents, donc, elle pourra être présente pour chacune qd il faudra. Elle les connait toutes les 2, seules certaines heures d'option de paloma ne seront pas couvertes mais elle s'en sortira tout de même, les copines seront là aussi!

Elle profite de 2 jours de plus à la maison avant de partir en rééducation(papa ne pouvait pas conduire!) pour passer son am à la bibliothèque, bien climatisée, c'est un bon refuge!Demain, journée chez une copine qui a la piscine.....