www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coup de gueule : ma fille ne peut plus aller en cours faute d'acceder à son logement.
Ma fille est étudiante à Paris. Elle a réussi un concours très difficile et s'épanouit parfaitement dans ces études. Dans l'école, la personne chargée du handicap est super. Ma fille a un secretaire pour écrire à sa place aux examens, un fauteuil roulant à disposition pour les travaux dirigés.

Dimanche, il y a 15 jours, elle s'est blessée la cheville en sortant de la gare (enième pseudo entorse). Elle se traine tant bien que mal chez elle. Ascenseur en panne jusqu'à au moins mi février. Ca fait la quatrième fois que son ascenseur tombe en panne. Pendant toute la semaine, ses amis se sont relayés le soir pour l'aider à monter jusqu'au 6eme étage. Mais ce n'était pas tenable plus longtemps. Trop de douleurs essoufflement et on ne peut pas continuer à mobiliser les amis même s'ils sont supers. Elle appelle le CROUS. Reponse : "tout se que je peux vous conseiller, c'est de rentrer chez vous en Bretagne". Et bien voilà, ma fille ne va plus en cours. Elle est rentrée à la maison. Quelle solution ?

J'enrage. Une jeune fille qui avec ses problèmes de santé, a travaillé dur, fait lettres sup et reussi un concours, qui s'investit et a de bonnes notes. C'est de la discrimination !

je suis tout de même étonnée que le CROUS, qui dispose de chambres pour étudiants handicapés, n'ait pas de solution? Même si effectivement, il faut demander cette chambre pour la rentrée car après elles sont attribuées même à des valides pour ne pas rester vides. C'est vraiment dommage...N'y a-t-il sinon aucun foyer de jeune travailleur accessible près de son école le temps d'aller mieux (ou définitivement)?

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SED hypermobile

Ah, je crois connaitre cette jeune fille ! (je suis à l'Ecole du Louvre aussi, enfin j'y étais, je suis en rééduc maintenant mais on prend toujours de nos nouvelles, 2 sed dans la même promo, c'était fort !).

Je ne sais plus si elle m'a dit qu'elle avait fait son dossier mdph... Si oui, elle peut surement demander une chambre d'étudiant handicapé. Il faudrait surement rencontrer une assistante sociale pour trouver des solutions rapidement. Mais comme je le lui ai déjà dit, je crois que le mieux pour l'instant pour elle est de se reposer pour être plus en forme après. Elle a surement déjà les cours (la responsable handicap de l'Ecole nous les a passés) qui peuvent lui permettre de ne pas trop perdre pied... tout en reposant un peu sa cheville et le reste un petit moment. Pour les TD je suis sure que la responsable handicap (d'ailleurs même les secrétaires qui sont super !) peut lui arranger ça en changeant son groupe pour qu'elle puisse rattraper les TDO plus tard...

Je suis vraiment en colère de voir le manque d'adaptation pour les étudiants handicapés.. J'ai moi même du arrêter (aussi et même surtout) les études au Louvre parce que je devrais avoir un fauteuil constamment et que, même si l'Ecole est adaptée, les transports ne le sont absolument pas... Alors on fait comment ? Et quand le logement ne l'est pas non plus, ça devient très vite la galère.
Si elle n'a pas le statut d'handicapé il faut vraiment en faire la demande...

Bon courage...

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19 ans, SED hypermobile.

Avez-vous pris contact avec l'antenne APF d e la région?

J'avais perdu mon mot de passe. Ca y est, je peux me connecter.
Ma fille est effectivement l'amie de Perlalala et c'est super que vous puissiez communiquer et échanger toutes les deux.
Ce se debloque.
Au debut, la MDPH a dit qu'il fallait 6 à 8 mois pour avoir le taux d'invalidité mais heureusement elle a moins de 20 ans et depend du secteur enfance. C'est plus rapide d'autant plus, qu'elle a eu un taux à 80 % dans notre département quand elle était petite mais je l'avais fait radier des listes car elle était transportéée à l'école par ambulance et ne pouvait pas prendre le car avec ses amis et comme elle allait mieux... Puis l'assurance nous a ensuite payé le taxi quand elle a de nouveau plus pu se déplacer. Ca, c'était au lycée.
Ensuite, elle était à Quimper et elle a eu un logement adapté sans qu'on ait rien demandé et il y avait le train pour aller à l'école puis elle prenait le taxi.
Là, à Paris, c'est plus compliqué.
Après un mois d'envoi de bureaux en bureaux par les assistantes sociales du CROUS liés à des congés, elle a enfin eu la bonne personne qui lui a dit qu'elle était presque assurée d'avoir un logement adapté l'année prochaine.
Pour l'instant elle va peu à l'école pour d'autres problèmes de maladies à répétition mais toujours aussi motivée, elle travaille à la maison.
J'espère qu'elle n'aura pas trop de séjour en fauteuil roulant parce que là ça devient galère pour les transports !
Merci de votre soutien

dragon, es-tu sur Quimper maintenant? Y as-tu une prise en charge correcte? (je suis à Brest actuellement)

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SED hypermobile

coucou ne laisse pas tomber l'affaire, ce n'est pas normal et tiens nous au courant bonne chance

Non, pour le SED, médicalement, elle était prise en charge à Paris.
Mais son école ou elle était en lettres sup a été très bien. Etant attentifs à sa douleur et ses problèmes de santé, ils lui ont offert des aménagements sans qu'elle demande rien : ordinateur pour prendre ses cours et pour les examens, tiers temps, internat avec chambre à mobilitié réduite...
On dit que dans les prépas, ils mettent la pression aux élèves mais là, ils sont vraiment aidants et attentifs

en prépa ils mettent la pression mais pour que l'élève réussisse, c'était donc logique qu'ils réagissent ainsi Je me souviens de ma prépa, honnêtement, elle a du mérite d'y rester avec son sed!

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SED hypermobile

c'est cool si comme tu dis "ils sont vraiment aidants et attentifs" c'est une bonne chose

Ca y est !
Ma fille a été reconnue handicapeé à 80 %. Grace à cela, elle a pu obtenir au CROUS un logement adapté à la mobilité réduite (presque, il y a quand même ajustement à revoir pour qu'il soit vraiment adapté). Quand elle ne peut pas se déplacer, son école lui paie le taxi entre son domicile et l'école. Nous finançons le taxi entre l'école et son domicile. Son école est très bien, ils ont mis à sa disposition un scribe pour les TP et les examens. Ils font tout pour qu'elle puiss suivre sa scolarité normalement. J'espère qu'elle va valider son année. Ce serait chouette !

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Puisque j'ai un peu de temps, j'en profite pour vous raconter une petite aventure.
Suite à une migraine, elle a fait l'année dernière une pseudohémiplégie. Elle prenait Diane 35. Pour moi, après avoir lu les effets indésirables, son problème est lié au SED plus le traitement Diane 35.
Nous recevons le compte rendu du neurologue : cette jeune fille profite du SED (syndrome que d'après ses questions, il ne connait visiblement pas) pour se plaindre dès le moindre efffort. Je vous vous dire qu'il a reçu de ma part et de la part du Pr H un courrier bien salé accompagné d'une information sur le SED.

Je précise que ma fille est une battante, continue ses études même si environ u mois sur deux, elle est clouée dans son fauteuil comme actuellement. Elle est partie travailler en Irlande pendant 3 mois il y a 2 ans dans le milieu du cheval. c'est une excellente cavalière. Elle a du cesser suite à une mauvaise chute ayant entrainé une fracture de lombaire. Elle envisage cependant cet été de retourner travailler à l'étranger avec les chevaux. Je l' y encourage d'ailleurs. Même si c'est dangereux, même si elle peut se retrouver obligée d'être rapatriée suite aux problèmes liés au SED, ce sont de supers expériences qui enrichissent et permettent d'avancer.

Coucou Dragon, c'est vrai que nous tombons quelques fois sur des médecins qui ne comprennent pas vraiment le SED il ne faut pas hésiter à leur porter des docs sur le SED.
c'est bien de continuer à travailler avec les chevaux, c'est important, il faut faire ce qu'on aime.
biz