www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

je parle de cette chanson: http://www.deezer.com/fr/#music/result/ ... %20courtin

bises

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

ha ok merci, je ne connaissais pas du tout maintenant oui biz

moi non plus je ne la connaissais pas, je l'ai découverte par hasard et ça m'a donné cette idée de poème....et voili voilou!

bises

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

voilà ma lettre, c'est une lettre de rupture ou encore d'amour impossible
Adresse : fred route de la Camargue Le : 17 octobre 2009

Ma douleur

Je me décide à prendre la plume pour t’écrire un mot,
Tu m’aimes depuis mon plus jeune âge, mais trop c’est trop, ce n’est plus de l’amour mais du harcèlement,
tu me dis que tu m’aimes, mais il faut que ce soit réciproque, je reconnais que tu ne manques pas d’imagination pour me la faire la cour.
Tu passes me chercher en voiture blanche avec chauffeur, tu pousses le détail jusqu’à mettre une jolie lumière clignotante sur le toit ;
Tu m’invites à l’hôtel restaurant de la croix rouge le repas est bon mais ne mérite pas un quatre étoiles, quand à la literie je suis sure qu’on peut trouver mieux ; tu me téléphones plusieurs fois par jour, de peur que je t’oublie, tu m’offres des parures, un peu voyante pour moi.
Tu veux m’habiller à ton gout, tu veux que je pense comme toi, que j’agisse comme toi que je sois toi !
En un mot tu veux diriger ma vie et me rendre dépendante de toi ma douleur,
Je vais être un peu direct, mais voilà « oublie-moi » !!! Je ne suis pas faite pour toi
, des règles je n’en veux pas ! Il est hors de question que tu me mettes en cage.
Alors autant que je te l’avoue.
Je suis amoureuse de la vie, elle est belle, elle m’enchante, elle est plein de surprises
Je ne sais jamais ce qu’elle va me réserver le jour suivant et j’aime ça !
Ne te fâche pas mais je ne suis pas faite pour toi, tu m’es pas faite pour vivre en couple, mais pour vivre seule, un jour viendra où tu seras tenter de disparaitre….en attendant
Ce jour, je veux bien rester ton amie.

Ton amie Fred

c'est beau mais c'est curieux que tu signes "ton amie Fred"... Sinon, j'aime beaucoup!
Bises Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Fred, c'est très beau et je ressens tout ce que tu as écrit.
Seulement, la fin m'embête aussi, je ne comprend pas "rester ton amie". Ne le prend pas mal mais ça doit être ton côté optimiste !
Le reste est parfait
Bises

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

hello toutes ! je continue de penser que l'on pourra faire un recueil ou livre avec ts vos textes qui sortent des tripes... l'idée de la lettre m'est venue en relisant un de mes textes qui était ds le premier livre

O, TOI CETTE AUTRE QUI M’HABITE !

Je te confie ces lignes écrites pour te combattre.

Nous nous sommes rencontrées la première fois en 1987. Oh ! peu de temps et de façon ponctuelle. Mais, à cette époque, tu t’étais déjà manifestée plusieurs fois auprès de moi.

En fait, tu es à mes côtés depuis toujours, mais je ne le savais pas. Tu sais être discrète, tu n’as révélé ton existence que tardivement. Enfin, c’est ce que tu as fait avec moi !

Nous nous sommes vraiment connues pour mes 40 ans. Heureuse, je fêtais cet anniversaire avec des amis et tu as fait irruption dans ma vie. Réservée au début puis plus présente, tu n’as pas cessé de frapper à ma porte. Et tu t’es révélée.

Insidieuse, perfide, tenace, têtue, traître, obsédante, violente, cruelle, tu es là et tu m’épuises. Tu essaies de me détruire - et tu y arrives parfois à force de persévérance !... Par tes attaques multiples, répétées, incessantes, lancinantes, tu touches tout mon corps. J’ai la sensation de ne plus avoir d’espace de liberté, tu dévastes tout sur ton passage : mes articulations qui se luxent au moindre effort, mon appareil digestif nécessitant l’ablation du colon, mes vaisseaux qui ne savent plus bien retenir le plasma et se craquellent au moindre choc… tu fais mal. Tu limites de plus en plus mon autonomie, un peu plus chaque jour. Tu me fatigues, m’épuises, me morcelles, m’émiettes...

Liée à la vie même, à ma naissance, tu es là parce que je suis née avec mon bagage génétique. Une simple erreur de décryptage et te voilà en scène ! Tu t’es infiltrée dans l’histoire de ma famille. Tu as déjà provoqué la mort chez d’autres amis malades.

Tu es plus forte que moi et le combat est inégal. Mais nos mots ne sont pas identiques. Les miens sont ceux de la parole et veulent te dénoncer. Toi, tu n’utilises pas ces mots-là, tu ne peux pas. C’est là ma force.

Maladie qui m’habite, tu me fais mal et tu le sais. Je te hais. Contre toi ces quelques pages, pour trouver la force et le courage d’élever ma voix contre toi et de gagner.



bon maintenant je vous propose d'écrire à partir de la proposition d'une copine d'écriture : "... oui on finit par guérir ... même si rien, bien sûr n'est jamais fini..."Appuyez-vous sur ce texte d'Alain Rémond ("Chaque jour est un adieu") pour exprimer le moment où une orientation positive vous est apparue dans votre maladie, en décrivant l'environnement du moment, les émotions, les sentiments qui vous ont permis de changer de cap ; de voir votre avenir sousun jour positif .

coucou tout le monde
Tout d'abord je vous réponds au sujet de "ton amie Fred" :
j'ai toujours préféré" prendre comme amie ma maladie plutôt que comme ennemie, si c'était une ennemie, je passerai mon tant à la détester, à lui en vouloir mais je ne veux pas la laisser gagner, car là encore en la détestant je me ferai plus de mal que de bien, quand on en veut à quelqu'un, on se sent mal aussi et on devient taciturne et la colère nous ronge, la colère est mauvaise conseillère, alors plus qu’elle reste avec moi, je ferai en sorte qu'elle reste mon amie, une amie pas facile à vivre mais j'en fait un défit il faut dire que j'ai un caractère très positif, je travaille tous les jours pour qu'il le reste
Marie-Hélène ta lettre est très bien, on sent que tu écris depuis longtemps je trouve que tu as eu une super idée en nous disant d'écrire une lettre, j'ai adoré
par contre tu peux nous donner des conseilles sur "nos écrits" ça peut nous servir. quand tu auras le temps
biz à tous

je ne ferai pas le second exercice sur la chose qui nous a redonné espoir par rapport à la maladie car vous ne voulez pas en entendre parler alors j'attendrai le prochain exercice....à plus!
bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

super vos écrits

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

La lettre à dame douleur


Un matin de plus, bonjour a toi ma colocataire.

Nous habitons depuis toujours ensemble. Tu sais m'être utile comme te montrer détestable.

Tu sais me prévenir quand un danger pointe son nez, en effet, je ne peux m'approcher d'une flamme sans que tu ne me préviennes, je ne peux toucher un objet perforant sans que tu ne me le dises, je ne peux présumer de moi en allant trop loin ou trop vite sans que tu t'immisces. A chaque fois que tu interviens dans ces situations, si j'ai le bon sens de t'écouter cela m'évite des déconvenues, tu sais donc prendre l'apparence d'une amie fidèle en ces circonstances.

A l'inverse, quand tu te fais trop présente, j'ai l'impression que tu cherches à prendre le contrôle dans ma vie. Tu peux apparaitre de façon subite voir violente, ou alors rester à mes cotés sans jamais me quitter. J'essaye alors de m'éloigner de toi, faire pour que tu disparaisses, que tu ne m'accompagnes plus comme cela. En fonction de la façon dont tu te manifestes j'ai différentes solutions qui s'offrent à moi, stimuler mon corps pour l'obliger à te combattre ou céder à des drogues pour qu'elles te fassent fuir. Mais tu m'aimes et tu as parfois du mal à me lâcher même si je combine plusieurs solutions pour te faire abdiquer.

Le pire c'est que même lorsque que tu te fais trop présente et que je ressent le besoin de te combattre, je ne peux me résoudre à te faire entièrement disparaitre. Hormis le fais que tu me prévienne en cas de danger tu me sers aussi à maitriser mon image corporelle. Tu fais partie de moi et j'ai besoin de toi pour percevoir mon corps, je repère chacune de mes articulations par ta présence et lorsque tu t'éloignes trop de moi je ne perçois plus mon corps comme il se doit. J'ai connu quelque fois ton absence et tu me manquais, impossible de savoir où je devais mettre les pieds !

En conclusion, entre toi et moi c'est un peu de l'amour vache, je t'aime et je te déteste à la fois, je me dis que nous devrions nous séparer mais je ne sais vivre sans toi. Nous allons donc continuer à vivre ensemble, entre amour et dispute. J'ai besoin de toi mais j'ai horreur quand tu t'emportes, alors s'il plais essayes d'être la plus sage possible pour ne pas subir mes foudres

Passes une bonne journée à mes cotés en te faisant discrète ainsi je ne pourrais que t'aimer.

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou tout le monde
Claire détrompes toi, tu peux écrire ce que tu veux,
je pense que le 2ème exercice te fera encore plus de bien, tu risques de t'étonner toi moi même et qui s'est si ça ne va pas déclencher une autre approche de la maladie le positif attire le positif c'est bon pour toi et pour les autres essaie même si c'est court
Lavosgienne je vois que tu n'es pas en mauvais terme avec ta maladie c'est un peu comme pour moi dans ma lettre ça ne veut pas dire qu'elle ne t'ennuie pas fortement chouette

allez aux autres

Fred, j'ai compris ce que tu as voulu dire et tu as raison.
Je suis rancunière et j'avais une dent contre qqun qui m'avait trahie et j'ai ressenti tout ce que tu as dit. On se fait plus de mal que de bien mais je ne peux pas changer.
Je rejoins le groupe qui est en mauvais termes avec la maladie.

DOULEUR

Douleur tu m'écoeures
Douleur j'ai mal au coeur
Douleur j'ai la nausée
Douleur je me sens vidée

Mais pourquoi tu t'acharnes sur moi ?
Pourquoi tu ne me laisses pas ?
Je te sens dans tous les pores de ma peau
Jusque dans mes entrailles
Je veux que tu t'en ailles

Laisse-moi respirer, voler, virevolter dans les airs
M'embaumer de l'air de la mer
Sortir de temps en temps
Etre dehors plutôt que dedans
Emprisonnée entre ces quatre murs
Arnachée comme une armure
Toujours dans le même décor
Encore et encore

Laisse-moi sortir au gré de mes envies
Aller voir des amis
Profiter de la vie
Ne m'isole pas d'une vie sociale
Car cela me fait mal
Laisse-moi avoir une vie Normale.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Fred appellons un chat un chat, ne nous racontons pas d'histoire, c'est pas parce que l'on dit ce que l'on pense de manière négative que l'on est pas combatif.
Pour ma part cette maladie m'a volée ma vie et m'a sucé toute mon energie. Comme beaucoup d'autre je la considère pas comme une alliée, je ne l'ai pas invité, ce n'est pas une amie. Les amies ne nous font pas de mal et n'arrivent pas de manière incidieuse pour vous détruire.
Eh maintenant va t elle s'en prendre à mes enfants?
Je la deteste de toute mes forces et je lutte et me bat contre elle tous les jours. Pour l'instant c'est elle qui remporte le trophée!
Anna

Contente de lire que tu as écrit ça

La preuve est que tu avances
Et dans ce que tu as écrit on voit bien que tu souffres mais tu finis sur du positif cool !
Tu l'as reverras ta Normandie et tu m'enverras des photos, je ne suis jamais allée là bas j'aimerai bien un jour.
Anna ce n'est pas ne pas être combatif, mais à force de penser positif on s'entour de positif et on apprend à penser positif
Je n'ai pas dit que j'avais invité comme amie la maladie je ne suis pas folle, mais elle s'est invitée, elle n'avait pas de carton d'invitation et vu que je ne peux pas la mettre à la porte, je l'accepte comme amie provisoire, je sais qu'un jour elle partira
Mon père est mort en 1979 et quand je vois les progrès qu'il y a eu sur la maladie et sur des milliers de choses, franchement ça ne fait que renforcer mon idée, on remportera le combat gardeons espoir.
bonne soirée je file regarder Dr House, j'adoreeeeeeeeeeeeeeeeee biz à tous