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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mar Nov 10, 2009 10:46 am 
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Inscription: Jeu Jan 31, 2008 4:11 pm
Messages: 292
Localisation: nord
voila ce qui est sortie pour moi...
je ne suis pas sure d'étre dans les clous! ....
c'est peut étre un mélange des 2 derniers exercices...
je ne sais pas trop....
enfin voila...

pourquoi parler de la douleur,
alors que c'est ce qui fait peur
autant parler de la bataille
et de ce combat que l'on gagne!

Tous les jours y a la maladie
mais y a les sourires et les joies aussi!!
tous les jours y a les questions
qui font mal, dur réfléxions!

Donc on essaie de s'allier,
on prend des gens à nos cotés
on parle de tout, on se sens aimé
malgrés ce corps qui m'fait hurler.

de temps en temps ça suffit pas
la déprime arrive pas à pas
mais la maladie ne prends pas nos tétes
toujours vouloir le "bien-étre"

ne pas se sentir abondonner
quand notre corps devient boulet
notre plus grande force c'est d'étre vivant
et de s'aimer... c'est important!



:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:


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MessagePosté: Mar Nov 10, 2009 8:08 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 7:14 am
Messages: 306
Localisation: lorraine
Un hip hip à notre meuhmeu nationale s'il vous plait elle le mérite !

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort


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MessagePosté: Mar Nov 10, 2009 8:16 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
youpi un grand bravo pour ce que tu as écrit "tu es très positive" cool ! Emeline ça fait plaisir :wink: gros bisous à tous


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MessagePosté: Ven Nov 13, 2009 11:09 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
bravo bravo bravo à toutes pour vos écrits c'est super !
je suis scotchée !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Sam Nov 14, 2009 6:04 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
je trouve que ce post écriture est vraiment super :D
nous découvrons "tous" nos talents cachés :lol: avec des façons d'écrire différentes, quand on écrit on oublie tout :D
biz


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MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 8:09 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
bonjour à toutes! J'aimerais bien que le post écriture reprenne vie ! Il me manque!! Pas vous? Surtout que vous étiez douée! J'ai bien envie de relancer un sujet que j'avais déjà lancé mlais qui était tombé à l'eau: il s'agit de savoir comment vous vivez avec votre tiers matériel, je veux dire par là votre fre fme béquilles canne déambulateur....Bref, quelle importance a-t-il? comment l'acceptez vous? un ptit nom? Que représente-t-il pour vous?....Bref, à vos claviers! bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux


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MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 5:45 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
l'écriture me manque aussi Claire :D j'aime beaucoup ce post, pour les personnes qui n'ont pas ou qui ne se servent pas de tout ce materiel elles peuvent l'écrire à leur façon :D moi cette semaine je suis débordée, mais je ferai mon possible très bientôt promis :wink:


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MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 5:51 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
C'est bien de relancer ce post, Claire, même si je ne participe pas (timidité? et pas envie de parler maladie)

Alors prenez votre clavier et pourquoi pas toi la première!


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MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 10:48 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
je trouve ça trés beau mais un peu pareil que gene, par pudeur et de toute façon je n'ai pas ce talent, je préfére la peinture.

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MessagePosté: Jeu Fév 25, 2010 2:45 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Mel mais non il n'est pas question de talent, je ne sais pas écrire non plus, j'ai longtemps hésité et franchement l'écriture fait ressortir aussi de très bonnes choses :D


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MessagePosté: Dim Mar 07, 2010 11:26 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
Voici donc un grand merci à mes fauteuils:

Mes fauteuils

Mon premier fauteuil manuel a immédiatement été un ami
Sans qui je ne pouvais plus en société participer et vivre.
Je lui dois beaucoup, je le respecte, je l’aime
Grâce à lui, des petites rencontres je sème
Autour d’un café, d’un chocolat.
Sans lui, je ne sortirais pas
Emprisonnée dans mon donjon d’appartement
Mon fauteuil, jamais il ne me ment
Je vois de suite qu’il est fatigué
Qu’il faut un pneu regonfler
Ou bien des écrous resserrer.
Désormais, il a un compagnon
Mon fauteuil électrique mignon
Il est bleu-violet mais majoritairement noir
Avec lui je peux sortir les soirs
Et m’éclater avec mes amies
Je peux sortir sans m’accrocher au fauteuil électrique de mon mari
Et mes bras sont au repos, quel bien fou !
Avec mes fauteuils on fait les idiots, les fous
On s’amuse et c’est bien là l’essentiel !


Et vous alors? Ca peut aussi être des attelles....j'ai hâte de lire vos écris!

Bises

Claire

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clarinette 121

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MessagePosté: Dim Mar 07, 2010 1:05 pm 
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Inscription: Dim Mar 08, 2009 5:49 pm
Messages: 189
Localisation: Dans mes pantoufles !
Vive les corset !

Quand je me suis renseigné, on m'a parlé de prison. On m'a dit que c'était douloureux. Que je n'aurais plus de vie. Que c'était horrible. Un peu d'angoisse à l'horizon. mais en fait non. Quelle joie de pouvoir tenir assis sans avoir trop mal ! De se sentir maintenus ! certes, en haut du dos j'ai toujours mal, certes je sais que c'est pas bien parce que ça démuscle... mais tant pis. Je l'aime mon corset.
Corset for ever *SBAFF*

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon


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MessagePosté: Jeu Mar 11, 2010 5:19 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Moi aussi, le post "écriture" me manque.
Claire, ton texte est bien écrit comme d'habitude. Je vais m'y mettre aussi.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


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MessagePosté: Ven Mar 12, 2010 8:02 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:wink: cool les filles bravo moi je n'ai rien écrit encore :oops: oups !
Claire après ton opération je souhaite que tu puisses écrire :
"ma vie sans le fauteuil" :D
Alexiane c'est super si ton corset te soulage à se point, moi le mien remonte sans arrêt mes vêtements et il me fait mal, dommage il y avait des fermetures comme les chaussures de ski :wink: il avait été créé exprès de façon à que je ne force pas pour le mettre, étant donné que je n'arrivais pas du tout :roll: avec mes poignets en "vracs" :lol:

je vais commencer un ptit brouillon :lol: sur l'écriture à faire :D


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MessagePosté: Mar Mar 23, 2010 1:05 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
Merci les filles pour vos compliments....Et je suis heureuse pour toi alexiane que le corset te soulage!
Fred, même avec les opérations des genoux, je ne remarcherais jamais entièrement seule, le chir et le dr en rééduc m'ont bien dit que j'utiliserai tjrs mes fauteuils, mais ce n'est pas grave pour moi, je veux juste pouvoir faire un peu à manger et aller aux wc et prendre une douche assise, c'est tout!

bises

Claire

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