www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ah non ce ne sont pas des devoirs !!!!!!!!! sinon il faut arreter tout de suite

non je ne vois pas ça comme des devoirs au sens forcé du mot, mais ce sont des devoirs agréables, ne t'en fais pas, j'aime bien écrire. Merci d'ailleurs.
exercices d'écriture c'est vrai c'est mieux

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

j'aime mieux ça que les devoirs, merci Marie-Hélène, je note et je pense le faire la semaine prochaine ou tout au moins essayer
j'espère que tu vas bien et que ton hospitalisation s'est bien passée
moi je reviens des Landes, j'ai ma maison à ranger,linges etc ...mais promis je reviens bisous à tous

je découvre avec joie un nouveau thème. Je vais essayé de le faire pour la fin de semaine prochaine. Si je peux me permettre, j'ai une autre idée de thème d'écriture. Après, faites en ce que vous voulez, ce n'est pas une obligation. le thème serait: La relation que l'on peut avoir avec son fauteul roulant électrique ou manuel et/ou ses béquilles et/ou son déambulateur.
Pour ma part, j'ai écrit deux textes:
MES FAUTEUILS ET MOI

Quelques jours avant le bac, un rhumatologue m’explique mon problème de santé tout en m’assurant que je ne serai pas en fauteuil avant mes 25 ans. Et paf, à 22 ans, me voici équipée d’un fauteuil manuel. Mais rapidement, il ne me convient plus pour l’extérieur et je dois songer à un F.R.E., un Fauteuil Roulant Electrique. J’ai 25 ans quand je l’obtiens. Avant de l’avoir en vrai, ce changement m’a demandé tout un travail psychologique. C’est vrai, pas facile de s’imaginer dans cet objet. Celui-ci signifie aussi avancement de la maladie. Comment faire pour accepter un tel changement ? En même temps, je me disais que je serai plus autonome, que je pourrai aller en ville seule sans avoir la nécessité de quémander quelqu’un pour me pousser. Ainsi, cette idée m’a aidée à mieux accepter cet appareil. Puis je l’ai reçu. Il me semblait immense et gros à côté de mon fauteuil manuel. Puis je suis sortie avec lui. J’ai retrouvé une autonomie certaine malgré les difficultés pour ouvrir les portes ou entrer dans certains magasins. Mais j’étais seule !! Plus personne pour me pousser et se plaindre lors des côtes ou des pentes. J’étais seule ! Avec mes amies, je pouvais enfin discuter avec elles pendant que je roulais puisque nous étions côte à côte. Enfin indépendante ! Mon F.R.E. est devenu mon ami et non mon ennemi. Il me permet d’avoir une vie sociale tout comme les valides ! C’est merveilleux ! Bien sûr, il y a toujours des curieux pour me regarder mais qu’importe ! Mon F.R.E est même équipé d’un rétroviseur afin que je puisse braquer à ma convenance ou bien reculer facilement sans écraser les pieds des valides. Grace à mon F.R.E., je me sens comme valide : les roues sont mes jambes. Mon F.R.E. est un Fauteuil Rapide et Elégant, une Fenêtre Roulante Energique vers le monde des valides. J’aime mon Fauteuil Roulant Electrique, il fait parti de moi, participe à mon bien être, à ma vie sociale. F.R.E., je t’aime !

Claire

Et le deuxième texte:
LE MONSTRE PAS SI MONSTRUEUX

Le fauteuil roulant électrique avale aux yeux des autres toute validité possible. Autrement dit, une personne en fauteuil manuel peut se lever sans que les passants se croient à Lourdes, tandis qu’une personne en fauteuil électrique se voit refuser le droit de se lever sous peine de sanction via des regards moqueurs par exemple. En effet, comment une personne peut avoir besoin d’un fauteuil électrique si elle peut se déplacer sur ses jambes ? Ce que les valides ont du mal à comprendre c’est qu’une personne handicapée peut avoir la capacité de se déplacer debout sur quelques mètres mais pas davantage. Cependant, le fauteuil électrique retire ce droit, cette possibilité, cette éventualité. Pour les valides, un invalide est d’abord un handicapé moteur, un infirme avant d’être un être humain : il fait parti des « anormaux », « des erreurs de la natures ». En voici pour preuve les accès aux magasins ou encore aux lieux de loisirs qui sont pour la plupart inaccessibles en fauteuil roulant électrique. Ne parlons pas des trottoirs qui ne sont pas assez larges ou alors pleins de trous ou bien des gens qui se garent sur les bateaux, lieux qui permettent aux personnes en fauteuil roulant de descendre du trottoir sans tomber, La civilité semble être invisible lorsqu’il s’agit de respecter les droits des gens en fauteuils. Ainsi, il apparait qu’après le groupe des gens du voyage, groupe qui fait peur, qu’on ne respecte pas, naît le groupe des gens du fauteuil, qui lui aussi fait peur. Mais qu’est ce qui fait véritablement peur ? Peut-être l’inconnu de l’objet « fauteuil » alors, qu’en fait, il s’agit simplement d’une grosse poussette motorisée ? Peut être la différence de la façon de se tenir : debout/assis ? Qu’en sais-je véritablement ? Ce dont je peux témoigner, c’est l’évolution des regards d’autrui et même de sa propre famille lorsqu’on passe de valide, à personne en béquille, à personne en fauteuil manuel pour enfin finir en fauteuil électrique. Un truc tout bête : quand je me promène dans la rue, avant on m’accostait pour des enquêtes et toute contente, je repartais avec un échantillon de shampoing gratuit. Maintenant, seules les personnes des sectes m’accostent pour me faire croire sans savoir ce que j’ai que je vais guérir si je les suis.

Claire

A vos claviers. Bises.

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je vois que tu es positive et que tu acceptes bien ton fauteuil. Il est vrai qu'il faut un travail psychologique quand survient un changement important dans la vie de chacun.
Mes béquilles je m'en sers quand j'en ai besoin et je les appelle "les copines" mais quand elles tombent parterre, j'ai envie de les jeter dehors ! Maintenant, je les ai rangées et je leur ai dit "le plus tard possible". Je sais que j'en aurai besoin à nouveau. Donc, je n'ai pas une bonne relation avec elles, je préfère m'abstenir.
Marseille, n'est pas du tout une ville pour les handicapés. Les gens en fauteuils s'en plaignent comme toi et les reportages passent souvent à la télé. Le maire ne s'en occupe guère. Il n'y a qu'une plage l'été accessible aux handicapés.
Moi par contre, ce sont les escaliers. Je dois tjs calculer pour prendre le métro, la ligne où il y en a le moins et pour cela, je change de ligne.
Sinon, je prend le bus.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonsoir les belles, (et les beaux qui se font rares surtout ici, on a pas encore vu un homme se livrer à l'écriture)

j'arrive avec un train de retard, alors du coups, je travail non pas sur la dernière proposition d'écriture mais l'avant dernière.

consigne : utilisation d'une image pour parler de la maladie

je dérive un peu en la transformant en : utilisation d'une image pour parler du diagnostique, ce qui n'est pas si loin tout compte fait


"le paquet cadeau"

Il y a maintenant un peu plus trois ans, novembre 2005 exactement, je n'ai pas eu droit à un cadeau, mais quelque chose d'encore plus beau : le paquet cadeau.

Vous n'avez pas remarquez que lorsque vous offrez un cadeau à un enfant, il arrive bien souvent qu'il s'interresse plus facilement au paquet qu'au cadeau ? et bien je ne porte plus de couche culotte mais j'ai garder le même plaisir qu'eux. Le plaisir d'offrir et de recevoir doit en être la raison.

Depuis toujours j'avais des différences, des fragilités, des originalités, je les cumulais, je les collectionnais mais sans raison particulière, j'étais assimilée à une maladroite malchanceuse. J'ai parfois aussi joué de mes différences, pour les rendre insolites afin qu'elle attire plus la convoitise que la pitié.

Ado j'ai même eu un kiné qui m'avais expliqué qu'une étude avais montré une laxité importante des genoux des inuits qui leur serait venu de leur utilisation fréquente et prolongée de kayaks dans lesquels il n'est pas aisé de rentrer et ce depuis des générations. Je crois qu'à l'époque ce fut pour lui une façon de m'éloigner de l'image de bête de foire que je pouvais donner.

J'ai continué mon petit bonhomme de chemin sans me préoccuper de la pensée des autres, j'ai surtout essayé de maitriser mon corps pour qu'il ne soit plus telle une monture indomptable. Étudiante je ne faisais plus de kiné en cabinet mais je continuais à appliquer les enseignements que j'avais eu pendant de longues heures ainsi que la pratique de la marche en faisant attention à mon dérouler pour conserver le travail de renforcement musculaire qui avait été pratiqué.

Mes études je les ai choisies afin d'avoir un métier tertiaire sédentaire, un métier ou les capacités corporelles n'ont pas d'importance. J'ai essayé d'avoir la meilleure hygiène de vie possible (enfin rassurez vous j'ai pas eu une vie de bonnet de nuit non plus ). A force de faire j'avais réussi à trouver un équilibre, plus d'entorses qui transforment les articulations en ballon de rugby, un transit un peu moins facetieu (avec la diminution des inconvénients qui l'accompagnent), moins de manifestations de la sphère ORL, et j'en oublie certainement.

Mes études finies j'ai eu un métier comme je m'étais destinée, sédentaire et demandant peu d'effort physique.
Et là un jour adieu sagesse, j'ai eu au sein de mon entreprise la proposition d'un travail nomade : circuler au sein du département pour réaliser des prélèvements, assez souvent chez les gens mais aussi en pleine nature, dans les près ou les bois. Et bien comme cela en trois mois j'ai attrapé la maladie de lyme et au quatrième mois j'ai fais une chute ou j'ai cumulé les entorses : cheville droite et plusieurs au genou gauche dont rupture du LCA et ménisques fissurés. Adieu métier en pleine air et bonjour la série des ennuis.

Première opération du genou, pneumopathie à gogo, mycose à tout va, fissure qui s'exprime, les entorses et subluxations qui repointent leur nez, reprise de la kiné, fatigue extrême, problemes dentaires... Mais comme je suis incorrigible j'ai continué de travailler et je suis même passée cadre.
Comme c'était programmer à un an d'intervalle deuxième opération du genou, et là quelques jours un peu étranges se passent.
L'anesthésie tronculaire a échouée, contre ma volonté je me retrouve donc avec une anesthésie générale. Les médecins eux trouvent que le reveil se passe bien mais moi j'ai un trou noir de plusieurs jours à partir du moment ou je me suis endormie, franchement perso je trouve ca un peu désappointant. Autre fait étrange, tant que j'étais sous morphine je n'avais pas mal et même j'avais l'impression que l'on m'avais piquer mon corps. Je ne le percevais plus comme à l'accoutumée, j'avais l'impression que mes membres n'étaient plus relier à moi. Par contre une fois la morphine retirée, j'avais un mal de dos très présent et puis toutes mes articulations douloureuses, c'est bête mais c'est le genou opéré où j'avais le moins mal, aller expliquer ca aux infirmières !!! alors quand on me demandais si j'avais mal au genou je disais oui pour avoir un peu de quoi calmer mon dos et mes autres articulations. Après plusieurs jours ou ils m'ont contraint au lit voici que j'ai le droit de me lever, ca c'est génial. D'autant plus que de bouger calme mes douleurs, je me promène donc dans l'hôpital avec mes cannes, au passage j'ai effrayé quelques soignants qui se demandaient comment je tenais sur les cannes mais j'ai ma méthode étayée par plusieurs années d'utilisations (vive les entorses à répétition)
Et là pendant mes promenades je croise pas mal de soignant que je ne connais pas et qui me disent bonjour madame XXX à force intriguée, j'ai au détour d'un couloir attrapé le brancardier qui m'avais descendu au bloc pour savoir pourquoi tout le monde me connaissait et pourquoi ils avaient ce sourire bête : et bien c'est parce qu'en salle de réveil j'ai expliqué en long et en large que j'allais faire manger ses objets de famille à l'anesthésiste, cuisiné aux petits oignons; mais aussi parce que pendant la période ou j'avais un trou noir j'étais d'une amabilité particulière, j'ai eu la gentillesse de leur étoffer leur répertoire de nom d'oiseaux.
Pendant cette période je partageais ma chambre avec une dame ayant une polyarthrite rhumatoïde dont la maladie l'avais toucher de bonne heure, mais qui n'avait en rien toucher sa bonne humeur, nous avons partagé quelques discussions à se fendre les cotes en long. Cette brave dame qui avait un abonnement à l'Hospital pour se faire poser des prothèses, m'a dit que j'étais bien chanceuse d'avoir 2 séances de kiné par jour et à chaque fois par un ou une kiné différente. Et là l'image de la bête de foirer m'est revenue, j'avais averti la première kiné qu'il fallait (comme me l'avais appris mon vieux kiné) dit qu'il fallait tenir compte de ma laxité articulaire dans les exercices. Mais bon, j'étais résignée à cela.
Cependant la veille de sortir lors d'une de mes promenades de couloir je tombe face à une petite dame qui me demande comment ca va. Ma première réponse fut de lui demander qui elle était, en fait il s'agissait de la kiné qui m'avais placé sur la machine orthopédique en sortie de salle d'op et qui s'était occupée de moi tant que j'étais dans le coltard. Et puis en discutant m'est venu l'idée de lui demander pourquoi à chaque séance je voyais une nouvelle tête, et là j'ai vu son embarra, ensuite elle est passée aux aveux en me disant vous comprenez quelqu'un avec de pareils amplitudes articulaires ca ne se voit pas tous les jours. J'ai fait celle qui ne comprenais pas pour qu'elle m'explique plus en détail, et là elle a fait le tour de ma personne en m'expliquant ce qui les étonnaient, alors je lui ai cité et même montrer d'autres particularités, ainsi sont venu de sa part des questions qui m'ont troubler, elle m'a notamment demander en quoi cela m'handicapait. Jamais ce mot ne m'étais venu à l'esprit alors je lui ai dit que je ne voyais pas ce qu'elle voulait dire et elle m'a gentillement expliqué les situations dans lesquelles pour elle ces différences pouvaient être gênantes. Je n'ai pas pu nier pour certaines, mais comme je lui ai dit j'ai organiser ma vie pour que cela ne m'empêche pas d'avancer, ce que je ne peux pas faire d'une façon et bien je m'arrange pour le faire autrement ou ne pas avoir besoin de le faire.
Je lui ai aussi parler de ma sensation de membres dérober alors que j'étais sous morphine, elle m'a reposer d'autres questions suite à cela, et elle a fini par me dire que j'avais une image corporelle liée à ma douleur, qu'en fait l'image que je me faisais de mon corps je me le faisais grâce aux douleurs que je percevais. Sur le coup j'ai trouver ca étrange.
Nous avons continuer de parler de choses et d'autres, et puis je suis repartie la tête pleine de réflexions.

A la sortie de l'hôpital voilà que j'ai le droit aux différentes ordonnances, dont celle pour me faire retirer les fils, et là étonnée je lui dit mais ca sera jamais repris à la date ou vous me dite de le faire, réponse : si c'est pas repris à votre age c'est qu'il y a un problème.

Enfin bref, me voilà sortie et histoire de faire râler un peu tout le monde je repars au volant de ma voiture (ben oui c'est une boite automatique j'ai pas besoin du genou gauche)

Arrivée chez moi je suis sage comme une image, pas de bêtise à l'horizon et utilisation de poches de glace à gogo. N'empêche que la discussion me reste en tête ses paroles ont un eccho. Et puis comme il y a toujours quelque chose qui fait que le plan ne se déroule pas sans accro et bien j'ai ma cicatrice qui démange, je vais voir mon donc parce que les agrafes ressortent toutes seules de la peau, bonne nouvelle il y a un métal auquel je suis allergique dans les agrafes. Il me donne un traitement adéquat afin que l'allergie passe et que les agrafes restent en place. Je lui parle à demi mot de la discussion et il me dit que oui je ne suis pas « ordinaire »...
Je rentre chez moi et comme je dois être sage, je surfe sur les vagues du net, cela se fait du bout des doigts et mon genou ne contestera pas. Pendant ces promenades j'ai la drôle d'idée de mettre plusieurs des mots qui sont ressortis pendant la discussion, et là je tombe sur un drôle de truc, mais non ce n'est pas possible, je dois faire une crise « d'hypocondriaquisme » (désolée pour ce barbarisme).
Je retourne chez mon médecin pour le retrait des agrafes il m'en retire une et me dit ca sera pas pour aujourd'hui sinon ca va lacher. Je devrais retourner par 2 fois chez lui pour pouvoir les avoir de retirer. En attendant ca me trottait dans la tête et je n'ai pu résister, je lui ai demandé si j'étais zinzin d'avoir cette drôle d'idée, que je ne savais pas ce qu'il m'avais pris de regarder cela mais que depuis ca me restait en tête. Je lui expose ce que j'ai fait et surtout ce que j'ai trouvé, et là il me dit que ce n'est pas bête il avait eu un patient en 1976 qui avait eu ce diagnostique et que tout compte fait ca expliquerait pas mal de choses. Pour lui l'idée d'un syndrome d'ehlers danlos est apparue comme le moyen de regrouper de façon logique pas mal de mes soucis. Seulement si cette hypothèse était juste il fallait faire vite car ma rééducation devait commencer. Il m'a demander de faire un tour sur le net histoire de voir ou il était possible de consulter. Deux ou trois jours plus tard je lui ai donner plusieurs pistes et c'est ainsi qu'un peu moins d'un mois après mon opération je devais me rendre à Paris pour savoir si l'hypothèse était une vérité.
Lors de la consultation j'ai eu le droit à un diagnostique clinique, j'ai eu l'impression que l'on me posait des questions tout zazimut et pour finir il y avait beaucoup de oui et on m'a dit que cela était logique et corrélé, que je n'étais pas hypochondriaque, et que oui il s'agissait d'une bonne idée. Je suis repartie avec d'autres directives pour la rééducation ce qui a fait râler mon chirurgien mais qui dans le temps lui on fait dire que ca n'était pas forcement idiot.
En clair, ce jour là je suis repartie avec un paquet cadeau, je n'avais plus une multitude de pas de bol, mais un ensemble cohérent, un groupe d'anomalie et non plus une série d'anomalies inexpliquées. Mon diagnostique certe insolite, m'a permis de relativiser, c'est un peu comme un amnésique qui retrouve la mémoire. Il n'a plus un puzzle de vie, mais une vie qui est ce qu'elle est, peut être pas la vie qui fait rêver mais celle qui ne paraît plus insolite, celle où on se sent seul par sa différence.
Le diagnostique c'est le paquet cadeau qui a permis de rassembler toutes les pièces du puzzle en un seul tableau, et puis en fait pour finir le cadeau c'est vous, vous qui connaissez cette différence qui n'en est plus une car nous avons tous et toutes eux ce fameux paquet cadeau.

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

oups pas eu le temps d'écrire et pour lire non plus ...je reviendrai demain tout lire, vous avez bien bossez bravo bisous à tous

wouaw lavosgienne! j'aime bien ton texte, il finit sur une belle note et on dirait que pour toi le diagnostique a été libérateur ? comme pour moi.

On a un point commune toutes les 2 : on a trouvé toute seule de quoi on souffrait. On m'a envoyé dans les roses mais j'ai bien fait de tenir tête au doc, j'avais raison. Na.

Et en effet, vous êtes toutes un beau cadeau

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

j'ai eu une idée mais je ne sais pas si c'est possible de mettre cela en place à distance les unes des autres.

Pour la soirée du week end de l'an prochain, j'étais en train de m'imaginer qu'on jouerait des scénettes, des petits stekches avec comme base toutes nos phrases racontées dans 'les pires réflexions".
qu'est ce que vous en pensez ?

Sinon pour en revenir à mes exercices d'écriture, j'en suis à l'image. J'ai choisi la météo mais je dois refaire mon texte, l'étoffer alors voilà j'essaie

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine c'est une bonne idée je pense que tout le monde sera d'accord moi j'ai honte de parler mais à plusieurs c'est different
ps : je lirai tout la semaine rpochaine dsl je cours encore et je suis toujours sans voix av une super angine il faut que je sois en pleine forme pour samedi et dimanche "2 invits en prévison"
bonne journée bisousssssssssss

J'en reviens à ma météo

Vivre avec le SED c'est comme la météo en Belgique.
Un jour il fait beau, tout va bien, peu de vents, éclaircies, 25°
Et puis le lendemain, sans crier gare, il pleut à seaux toute la journée et cela peut durer des jours et cela s'arrête comme c'est venu, rapidemment et sans qu'on ait rien vu venir.
Et puis il y a les jours extrêmes : la canicule, tout est parfait, la maladie se fait oublier, pas d'attèle, je suis en pleine forme.
Et tout comme le ciel belge, le SED est capricieux et le mauvais temps ne se fait jamais longtemps oublier et d'un coup, bammm, un énorme orage, des coups de tonnerres, des éclairs à fendre les arbres, des litres et des litres d'eau
Petit à petit, la pluie se calme, il pleuvine, la pluie s'arrête...
Le soleil revient... Le soleil brille, jusqu'à la prochaine averse.
C'est comme ça les douleurs et les blessures avec le SED aussi
Mon moral aussi d'ailleurs.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

hello je suis heureuse que le post écriture reprenne vie, je me demandais si ej ne vs rasais pas...vos images st très belles et interressante, il faut continuer ds les métaphore cela peut permettre aussi d'expliquer aux enfants la maladie. ms pour la météo on peut prévoir ds le SED c'est pas trop possible, du coup je me demande si on peut pas plus dire que le SED c'est comme le temps ??? et vraiment prendre cette métaphore et la déplier au maximum, la pluie, les nuages, le tonnerre etc...
biz à toutes

Marie-Hélène ce post est super tout le monde aime, mais je reconnais qu'en ce moment j'ai du mal à trouver du temps en été ns vivons à 200/H dans le midi les fêtes votives, les invits etc etc mais je reviendrai écrire, maintenant que je me découvre cette envie je te dois un grand merci, je n'aurai jamais tenté avant
gros bisous

Bien que je demeure silencieuse, je prends beaucoup de plaisir à lire chacune d'entre vous....chacune s'xprime selon son vécu, et chacune avec sesmots parle du SED..
bravo donc à vous toutes, continuez ainsi....peut-être un jour, je vous rejoindrai...mais pour le moment, je ne peux pas!

gene

LE SED un parasite
e SEd s'est présenté un jour à ma porte, il n'avait pas de nom pourtant il s'est fofilé!... je ne l'avais pas invité!
il ne m'a pas parlé gentillement et m'a blessé dans mon corps et mon étre.
il s'est adapté a moi et je suis devenue son hôte. il est incapable de vivre sans moi mais je ne peux le faire partir!

certains jours il me laisse tranquille et dors en moi, je me sens libre. Puis d'un coup, sans crier gare, il se réveille et me rappelle qu'il est la et que c'est lui qui controle tout! interdiction de sortie, interdiction de plaisir, presque interdiction de vivre certaines fois!
il régit tous mes actes.
Pourtant je lutte, je voudrais le combattre mais il est tellement accroché à moi que si jamais un jour j'arrive à gagner le combat, j'aurai perdu en méme temps. saleté de parasite