www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

je ressens tout à fait ça! c'est très bien écrit! bravo!
Il faut que je réfléchisse à cet exercice sans reprendre vos images, c'est dur.........bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Emeline un grand bravo c'est vraiment très beau et très vrai
on arrivera à s'en débarrassé de ce parasite il faut y croire .
moi j'écrirai je pense à la rentrèe comme les élèves
gros bisoussssssssssssss

Voilà enfin mon texte....

Mon double et moi

Il était une fois une petite fille qui sautait partout, grimpait dans les arbres, faisait des toboggans de terre et se plaignait de temps en temps de douleurs que les parents attribuaient à la croissance. Puis, à son entrée au collège, cette jeune fille dû faire de l’endurance. Après deux minutes de course, la voilà totalement épuisée, à bout de souffle, avec un poing de côté. Une kiné découvrit alors une scoliose assez prononcée qui demanda la pose d’un corset en urgence. Cette jeune fille n’était plus seule ; elle avait un double qui se traduisait par de la douleur, un handicap, des incapacités à réaliser certains actes de la vie quotidienne. Petit à petit, ce double prit de plus en plus de place dans la vie de cette jeune fille devenue adolescente. Ce double lui prit ses articulations au fil du temps si bien que la jeune adolescente dû se déplacer en béquilles puis en fauteuil manuel puis en fauteuil électrique. Mais sous ce double, essayait et essaye encore de survivre cette jeune adolescente pleine de vie, d’amour et de générosité. Ce double lui empêche de participer à des fêtes bien souvent, beaucoup trop souvent. Pourtant ce n’est pas l’envie qui manque à cette jeune adolescente devenue femme. Ce double a pour nom SED. Ce double est un Sedien venu de la planète des SED pour envahir des gens inoffensifs et innocents de manière totalement injuste. Pourquoi elle ? Pourquoi pas d’autres ? Pourquoi l’existence de cette maladie ? Bien sûr, parfois, ce double autorise cette femme à préparer un repas, à faire des sorties avec ses amies en ville, à marcher un peu. Mais voilà presque trois mois qu’elle ne sait plus ce qu’est la marche. Oui, elle sait que c’est mettre un pied devant l’autre en pliant un peu les genoux…mais ce n’est que de la théorie. Ce double lui fait peur, lui fait craindre pour son avenir et celui de ses proches. Résistera-t-elle à la tentation de le laisser vaincre la bataille qu’elle mène quotidiennement sur lui ? La question reste en suspens….
Il était une fois une femme et son double qui n’étaient pas heureux.

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Claire le double et elle ne feront bientôt plus qu'un je pense qu'on arrive à l'apprivoiser, il suffit d'y croire vous êtes courageuses, je n'arrive pas à écrire en été l'été passe trop vite, dés que l'été passe je reviens écrire

coucou a tous voici mon texte en collaboration avec fred
j'ai repris les differentes paroles que nous avons l'habitude d'entendre du fait de notre maladie...vous voyez tres bien ce que je veut dire !!!!lol

alors ca pourrait faire quoi....

les bleus ehlers presentent....(roulement de tambour.....) lol

le sed dans tous ces etats !!!!
oui...nous sommes elastiques
oui...on se deguise en robocop
ah oui.... aussi en dark vador
oui.... on met des gants l'ete et meme l'hiver
normal gothique attitude oblige
non....nous ne sommes pas lymphatique
non...nous ne sommes pas deprimé
non...nous ne sommes pas hypocondriaque
non...non....nous n'avons pas d'air dans l'os.....
à tous les gens ignorant qui parlent sans reflechir
tourner votre langue avant de blesser
des personnes qui deja ont du mal à supporter leurs maladies si bien arrimées

sed malade du corps mais plus fort dans la tete et dans le coeur

bisous a TOUSSSS kty

Voilà donc un nouvel exercice....

En voici un résultat de mon travail....

A tous les bleus d’Ehlers

Bien que je n’ai pas de bleus au corps
J’ai cette maladie qui ronge mes pores.
Les bleus sont aussi dans l’âme
A cause de ceux qui nous blâment
De ne pas pouvoir tout faire,
De ne pas toujours plaire
A cause de nos attelles.
A tous ceux et celles
Qui nous ferment leurs oreilles
Ouvrez bien vos orteils
Coulez là vous douce
Pendant que d’autres en silence souffrent.

Claire
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

en parlant des bleux il y a eu une chanson les bleus au coeur, c'est une chason qui n'est pas de maintenant, voilà le lien :

http://www.youtube.com/watch?v=Z_BoEn0_7I0
continuez c'est cool d'écrire, il me tarde de recommencer
biz les filles

Claire et Catmalice, bravo pour vos textes

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Merci Delphine! A quand le tien?
bises et bon dimanche!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

oui nous attendons le tien Delphine moi dans quelques jours jespère
bizzzzzzzzzzzz les filles

j'aimerais bien my re mettre mais ces temps ci je ne suis pas inspirée. Je ne me force pas, j'attends que ça revienne

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

tu as raison attends un peu mais n'oublie pas en attendant fais du vélo, le sport te donnera peut être plein d'idées
bon courage Delphine

MHB, j'ai lu ton livre , désolée, impossible de retrouver le post qui y est dédié! Je l'ai beaucoup aimé! Un grand bravo! Même si j'avais lu le premier quelques semaines avant, il y a des morceaux que l'on retrouve dans les deux mais tu vas plus loin dans le second ce qui est intéressant! Je me demande même si je ne vais pas faire lire quelques morceaux à ma mère pour qu'elle comprenne mieux! Même si elle a fait beaucoup de progrès! C'est grâce à notre rencontre avec le dr Germain et Bénistan et le fait qu'elle voit que mon état s'aggrave, ça l'a rapprochée de moi....dommage qu'il ait fallut ça mais mieux vaut tard que jamais, n'est ce pas?

Je me demandais si on continuait l'atelier d'écriture ou si tu étais trop fatiguée pour nous donner des pistes de réflexions ou si tu étais à cour d'idées??? Bref, ça me manque et j'aimerais bien continuer et en faire un recueil si possible pour rapporter un peu de fonds à l'afsed ou au moins que ça serve d'échanges entre nous d'une autre manière que les posts habituels.

Voilà....J'espère que tu vas bien et je voulais te dire, suite à la lecture, que toi aussi quand ça ne va pas, tu epux nous le dire, on eput aussi te soutenir à notre manière! Et j'espère que tu vas fêter encore beaucoup d'anniversaires!

Gros bisous

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Est-ce que l'atelier d'écriture est fini ? J'aimerais beaucoup qu'il continue moi aussi. Il est très important, il permet de nous révéler à nous-même et aux autres.
J'attends la suite.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

je suis bien de ton avis mais mhb a disparu....sniffff où es-tu? tu avais de bonnes idées! C'était une très bonne idée!!!! Reviens!!!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux