www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

En effet, c'est pas cher ds les conservatoires. J'irai me renseigner à la Cité de la Musique quand ça ira car en rentrant du kiné, je suis fatiguée et les jours où j'ai pas le kiné, il fait mauvais temps. Le froid s'est bien installé.
Moi non plus je n'aimerais pas chanter en public seule mais à plusieurs, c'est pas pareil, on t'entend moins.
Pour les concerts, il faut trouver le co-voiturage pour se faire raccompagner car seule ds le métro la nuit, je l'ai fait et c'est pas rassurant et quand ça tombe en semaine, pas de métro !
Bonne soirée

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

c'est vrai que le co-voiturage c'est super ! plus rassurant et moins de frais
bon courage pour le froid, je deteste aussi

Bah moi Fred, pour revenir au truc se battre sur la maladie, j'accepte ma maladie, parce que sinon, je me bousille le corps à faire ce que je peut pas faire ! Par contre, j'ai la rage, la rage de vivre normalement avec des aides ! Quand on se bat contre la maladie, de mon point de vue, on refuse au contraire les aides. Quand on se bat pour vivre AVEC sa maladie, on prend les aides, et on fait du mieux qu'on peut pour pouvoir vivre normalement =)

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Yes Paloma je suis tout à fait d'accord avec toi. Je ne me bats pas contre ma maladie car pour moi ce serait un combat perdu d'avance : elle ne s'en ira pas, et elle évoluera, je le sais bien. Je préfère garder mon énergie pour faire des trucs plus agréables, comme voir mes amis, passer du temps avec mon mari, ma famille, cuisiner, aller au ciné... Profiter de la vie malgré le SED !

il y a des maladies contre lesquelles on se bat comme le "cancer" par exemple
et d'autres avec lesquelles on doit cohabiter, concilier, comme le sed par ex (d'ailleurs je ne me sens pas malade d'avoir un sed, mais différente, peut être parce qu'il est un vieux compagnon)

Pour autant je ne suis pas sed, j'ai un sed. Je pars du principe qu'à chaque problème sa solution, même si cette dernière peut être perfectible. Il faut trouver l'équilibre entre la prudence et l'impudence, la sagesse et l'audace.

Il y a des choses que je n'ai jamais pu faire et alors... j'avance à la vitesse qu'il m'est permis d'aller, mais je ne me priverai pas d'avancer le plus loin possible.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Je me dis souvent que dans une vie, l'éventail des possibles est infini. Avec le SED, il y a certaines choses que l'on ne peut pas, ou difficilement, faire. Mais la bonne nouvelle, c'est que l'infini moins quelque-chose, ça reste l'infini ! Et dans une infinité de possibilités, il y a forcément de quoi trouver son bonheur.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Paloma je comprends ce que tu veux dire en lisant les messages on voit que tout le monde prend la maladie differement, le principal c'est de trouver le bon moyen de foncer, peut importe comment on se bat
par contre la douleur j'en ai fait mon amie et j'arrive à la gerer, des fois moins que d'autre mais j'arrive, par contre la maladie elle même, je lui barre la route et si elle me dit de ne pas passer par un chemin, je passe quand même
je vous envoie le marchand de sable pour passer une bonne nuit, faites de jolis reves biz

Poi pour avoir la patate, je vois ou tel à des cop' et hop cava tout seul, une bonne dose de fou rire, c'est ma recette!

ça c'est une chose qui marche pour moi aussi Lilly en plus j'attrape un peu trop facilement le fourire biz