www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

En général, il y a quelques interventions médicales le dimanche matin : le point sur les avancées, présentation des centres de références ...; et l'après midi c'est plus consacré à des ateliers et/ou des groupes de paroles.
Le samedi soir chacun apporte une "spécialité" de sa région et on se régale tous autour.
C'est très convivial, on discute chacun avec les autres, on échange, on partage...
Bref on se sent vraiment moins seul et on se comprend tous.
Moi j'adore ces WE. C'est vraiment 3 jours où on se retrouve tous et on est super content de se revoir à chaque fois tous les ans. En plus on change d'endroit tous les ans, ça nous permet de découvrir à chaque fois des régions qui nous étaient totalement inconnues !

Voilà, peut être que Sandrine et Stéphane viendront compléter mes dires.

Bisous
J'espère que je t'aurais donné envie de venir au prochain WE en 2013.

Pour ma part je n'ai rien a ajouter car tu as tout dis Tinou et c'est très bien résumé.
La preuve que le week-end permet de faire la connaissance de gens sympathique c'est que nous reverrons dans 2 semaines Soraya et son papa (Jacques) qui venaient aussi d'alsace lorsque l'on s'est connu en Mai dernier (ils habitent près de Mulhouse comme nous). Donc je pense que les week-end de l'Afsed permettent de faire connaissance avec de nouvelles personnes et peut-être de se trouver de nouveaux amis proche de chez soit par la suite. Ca permet de pouvoir parler de la maladie quand on se voit et aussi du reste.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Oui c'est ça, Stéphane.
Tu as complété ma réponse et c'est tout à fait ça.
On fait des rencontres qui permettent de nous revoir durant l'année si le courant est bien passé et qu'on habite pas trop loin les uns des autres.
Moi j'ai connu plein de gens comme cela en allant au WE.
En plus en fréquentant le forum, ça permet ensuite de mettre un visage sur les pseudos avec qui on discute tout au long de l'année.

Bises à tous

Bon je pense qu'on se verra la bas alors!

Tout à fait Tinou, cela permet de mettre un visage sur un pseudo.
A ce propos ce serait bien que les personnes qui gèrent le forum voient si l'on pourraient faire en sorte de pouvoir mettre une photo de chacun de nous avec notre pseudo, comme cela on pourra déjà avoir un apperçu de la personne à qui l'on parle, sauf si elle met un avatar.

En tout cas vivement le week-end de l'an prochain car j'adore cette région, j'y suis allé de nombreuses fois en vacances (au moins 7 fois).

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Moi je veux pas être rabat joie mais dans le sud à part Fred, ya personne. Tout le monde est ds le Nord alors je vois personne de sed.
Bergerac je m'étais renseignée il y a 2 ans mais c'était tellement compliqué pour accéder et loin que j'ai renoncé. J'ai vu les photos c'est magnifique.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

C'est dommage si ça fait loin de chez toi. Mais à voir si tu peux venir ou si quelqu'un peu peut-être faire du covoiturage avec toi.
C'est un peu étonnant je trouve que la plupart des gens qui sont inscrits ici soit dans la partie nord du pays, car normalement une maladie touche les gens quelque soit leur région.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Bonjour tout le monde

Juste pour vous dire, qu'actuellement en vacances en Bretagne, il fait un temps merveilleux.
Un soleil d'enfer et 28° aujourd'hui Si, si !!!
On en profite un max depuis 3 jours : plage, plage, plage tous les après midi

Bisous à tous

Coucou christine, Bonnes Vacances ! Profitez bien du soleil et de la mer ,surtout avec le beau temps c est super a bientot Sylvie

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Super le "taxi" la nuit......
Courage Agnès, te te fais pleins de bisous,

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Désolée Annaëlle, pas pu t'appeler avant
Il faudra vraiment qu'on se programme un truc en accordant nos agendas à l'avance

Bisous
Et surtout bon courage pour la taxi !!!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Coucou tout le monde profitez bien des vacances, nous on ne partira pas pour l'instant, beaucoup de choses à régler...Puis le mariage de notre fille le 1er Septembre, beaucoup de préparatifs, mais c'est pour la bonne cause, ça ne me dérange pas, au contraire, vivement le jour "J"
Biz à tous

Coucou Fred,
Contente de te revoir parmi nous
Heureusement la vie n'est pas faite que de mauvaises nouvelles (même si il y en a eu beaucoup ces derniers temps )
Le jour J approche à grand pas.... Je croise les doigts pour que tout se passe bien. Il n'y a pas de raison, tout ira bien.
Après c'est sur, vous pourrez profiter du mois de septembre pour aller vous reposer et profiter de l'arrière saison en amoureux !!

Bisousss