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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: Toujours garder espoir ... !!
MessagePosté: Jeu Mai 23, 2013 6:04 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Bonjour tout le monde

Je tenais à vous faire part d'une très bonne nouvelle que nous avons reçue aujourd'hui au courrier.
Notre demande AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) nous a été accordée !
Enfin...!!!
C'est super, c'est trop fort....ah je l'attendais depuis si longtemps !!

J’ai été si déçu en Janvier quand j’ai reçu la réponse négative à notre 1ère demande que j’ai failli tout laisser tomber. J’en ai pleuré …de rage contre la maîtresse d’Aurélie, de désespoir, de lassitude… J’ai eu ce sentiment que tout le monde nous abandonnait, que personne ne comprenait notre demande… à nouveau ce sentiment d’être seule… si seule dans ce combat infernal….
Et puis je me suis ressaisie, je me suis dit que non je ne devais pas laisser tomber, qu’il fallait à nouveau se battre pour Aurélie. J’ai alors fait une demande de recours gracieux.
J’ai demandé conseils à droite à gauche. Je ne remercierai jamais assez Agnès et Geneviève dans ce combat. J’ai farfouillé sur le net. J’ai aussi eu comme alliée l’orthophoniste qui suivait Aurélie et qui m’a aidée – elle a refait un bilan ortho et je peux vous dire que son compte rendu était béton !! J’ai moi aussi constitué à nouveau un dossier béton avec photos à l’appui, descriptions des actes de la vie quotidienne difficiles, description des difficultés scolaires, comptes rendus de l’ergothérapeute et du médecin MPR, etc, etc… Un dossier de 6 pages accompagné de 14 pièces jointes : toujours argumenter, expliquer, justifier, préciser.

Et puis voilà j’ai envoyé le tout à la MDPH à la mi Mars ; et j’ai croisé les doigts.
Et aujourd’hui au courrier cette bonne nouvelle !

Alors oui il ne faut jamais perdre espoir !
Le combat n'est pas vain.....malgré toutes les désillusions, les moments de découragements, de désespoir, de larmes....
La vie est un long combat mais il faut toujours y croire, garder espoir.
Comme le dit Agnès : « Etre parents c'est toujours croire en l'impossible ! Etre sur de ses droits et remuer ciel et terre pour qu'ils soient entendus ! Parfois le chemin est tortueux et long, mais au bout toujours l'espoir ! »
C’est long, c’est épuisant, le chemin est semé d’embuches … mais au bout du compte la ténacité est gagnante.

Voilà ce qu'il faut retenir.
Ah je suis si contente vous ne pouvez pas vous y imaginer ....

Je vous embrasse tous très fort
Courage, tenez bon


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MessagePosté: Ven Mai 24, 2013 7:52 pm 
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Inscription: Ven Oct 19, 2012 9:17 am
Messages: 181
C'est super et encourageant pour tous!

Persévérance........


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MessagePosté: Lun Mai 27, 2013 6:54 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
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Comme quoi ! il ne faut jamais desepérer :P


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MessagePosté: Lun Mai 27, 2013 4:11 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Et oui, l'espoir il n'y a que ça qui nous tienne quand le combat est rude et long mais à ne rien lâché on fini toujours par gagner!
bises

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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