www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, je me permet de vous écrire pour peut être avoir des réponses a mes questions et pour connaitre vos expérience vis a vis du SED.
Voila , j'ai 26 ans, je souffre depuis l'âge de 16 ans de douleur aux articulations, pendant l'adolescence j'ai été suivie par des médecins en hôpital mais aucun n'a su trouvé ce que j'avais, rien au radio ect, je ne répondais pas au traitement que l'on me donnaient (anti inflammatoire ect), on m'a dit que c'était peut être psychologique.Je ne comprenait pas bien ce qu'il m'arrivait.Plus tard vers l'âge de 20 ans un rhumatologue m'a alors dit que j'avais une spondylarthrite ankylosante, même si mes radios et mes irm revenaient normaux. J'ai alors été suivie pour une spondylarthrite. Mes douleurs étant toujours présentent. Il y a environ 3 ans j'ai commencé à avoir de très fortes douleurs abdominales en plus. J'ai alors été voir un gastroentérologue pour une suspicion de maladie de chron. Tous les examens sont revenus normaux. Pendant trois ans j'ai été suivie par un centre anti- douleur personne ne comprenait ce que j'avais. On m'a alors dit que c'était fonctionnel. j'ai rencontré un professeur spécialiste dans l'intestin irritable qui lui m'a dit que ce n’était pas sa et m'a renvoyé vers un autres gastroenterologue, après de nouveaux examens ce médecin m'a alors envoyé dans le service de médecine interne de l’hôpital. Lors de ma consultation ce médecin m'a alors posé bcp de questions en rapport avec le SED. Effectivement , j'était très souple plus jeune( grand ecart, pied derriere la tete ect...), je peux toucher mon pouce avec mon poignet et mon petit doight se releve à 90 °. En plus de mes douleurs articulaires et abdominales , je souffre d'une très grande fatigue, je dors mal, ne supportant pas de rester dans la même position, j'ai de nombreuses crises de vertiges ect ect la liste est longue. Il a alors remarqué que j'avais de nombreuses vergetures. Il souhaite me revoir pour faire plus d'examens ( je ne sais pas lesquels). Je ne sais pas si je souffre du SED mais quand je lis les descriptions je m'y retrouve vraiment. J'espère que se diagnostique sera le bon car j'attend depuis 10 ans maintenant de savoir ce que j'ai et que l'on me soulage un petit peu.

Comment avez vous découvert que vous soufrriez de cette maladie?
Ma description vous fait-elle penser à ce que vous avez?
la prise en charge de cette maladie est elle bonne?

Merci d'avance pour vos réponses et vos expériences qui pourraient m'aider.

Bonjour,

Je me retrouve dans votre message. J'ai la chance de ne pas avoir des douleurs gastro (quoique souvent du mal à digérer du fait que je sois voûtée) mais effectivement je me sens comme un pantin désarticulé !
La seule chose qui me soulagez, le sport le sport le sport !