www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Jusqu'à cette année, je prenais des anti-inflammatoires mais maintenant, ne les supportant plus, j'ai dû arrêter. Pourtant, il est plutôt léger d'après les médecins. Résultat, l'estomac en n'a pris un coup.
J'ai essayé divers antalgiques plutôt forts : le di-antalvic, un autre avec de la caféïne. Je ne les supporte pas. Le dernier en date "Zaldiar" qui m'a rendue malade pendant 2 jours. Finalement, j'ai repris "Dafalgan".
Je sais que certaines d'entre vous sont sous morphines mais n'y a-t'il pas d'autres traitements ? Que doit-on prendre quand on n'a des inflammations car Dafalgan n'est pas très fort contre les douleurs ?

coucou Françoise je te comprends pas facile, je suis comme toi, je ne support rien je prends des cachets effervescents comme"efferalgan codéine) l'estomac préfère, j'en prends un par prise, je reconnais que c'est léger par apport aux douleurs mais que faire ! alors j'essaie de pratiquer l'auto hypnose à ma manière pour calmer, je prenais de la morphine je ne risque pas de retomber ds le même panneau après pour s'en défère c'est très dur et en plus ça me rendait malade comme tout et j'avais l'impression d'être ds un nuage, je préfère vivre en souffrant mas vivre bon courage, bisous

J'ESSAIE EGALEMENT DE NE PAS PRENDRE BEAUCOUP D'ANTI-INFLAMMATOIRES CAR MOI AUSSI CELA ME DETRAQUE L'ESTOMAC. MON MEDECIN TRAITANT M'A CHANGE PLUSIEURS FOIS DE TRAITEMENTS MAIS LE DERNIER QU'IL M'A PRESCRIT M'A RENDUE MALADE. J'ESSAIE DONC LE PLUS POSSIBLE D'ENDURER LA DOULEUR. D'AILLEURS, J'AVAIS RECU UNE CASSETTE DE RELAXATION POUR ESSAYER DE CALMER LA DOULEUR PAR L'INTERMEDIAIRE DE L'AFSED. QUELQUEFOIS, CA ATTENUE LES DOULEURS EN TOUT LES CAS CA RELAXE.
BON COURAGE. A BIENTOT.

En parlant de douleurs... ce soir je dois encore en encaisser pas mal.. Trois subluxations enchainées de l'épaule droite que j'ai réduites moi même, une moins importante de l'autre épaule, puis des soucis aux deux chevilles, surtout la gauche, et les genoux qui lâchent..
J'en ai marre..
Puis l'épaule droite a failli se luxer antièrement vers l'avant j'ai encore eu une belle frayeur..
Je n'irai me coucher que très tard.. car je sais que je vais encore me déboiter cette nuit

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

la relaxation c'est une très bonne idée poupée, le docteur Chaleat de Lyon en parlait aussi
sed86 je suis vraiment désolée pour toi....pas facile à gérer tout ça !
tu as un vêtement de contention qui tient les épaules ? ou un genre de strapping élastique comme les chevillères qui tient ton épaule ou épaulière tu devrais mettre un bandage d'immobilisation pour soulager au mieux ton épaule et selon voit ton docteur, il peut te donner ds idées.
j'espère que tu auras passé une bonne nuit, courage
bonne journée à tous bisous

Bonjour tout le monde,
Une nuit blanche et remplie de subluxations avec à nouveau de belles frayeurs pour l'épaule droite qui "sort" de plus en plus vers l'avant..
Je n'ai pas de contentions pour les épaules... Je dois patienter le 15 septembre d'aller à Paris pour faire les vêtements cicatrex. Je n'ose plus trop la bouger cette fameuse épaule.. et je crains du coup l'arthroscanner du 27 août prochain.. Déjà que les résultats de l'épaule gauche étaient très mauvais et qu'elle tenait davantage..
Bon en tous cas j'espère que ce dimanche sera agréable pour tous et pour moi aussi si possible
Gros bisous !

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BON COURAGE A TOI. BON DIMANCHE EGALEMENT EN ESPERANT QUE TU AILLES MIEUX. EN TOUT LES CAS CE SERA LA PLUIE POUR NOUS.

BISOUS.

Les caas étant très différents, je vous répondrai de manière plus globale.
je pense qui si vous avez le sentiment de ne pas avancer dans vos traitements, si votre médecin ne peut rien vous proposer de plus, essayer de voir avec un centre de la douleur. Là, vous aurez une prise en charge globale et variée. Enfin, expliquez vos craintes, ils sauront vous rassurer!

En attendant, utilisez le TENS, la relax, peut-être le froid sur les zones inflammatoires, et les orthèses souples...
Bon courage. gene

Bonjour à toutes,


Idem pour moi aussi en ce qui concerne les médicaments pour calmer la douleur.....j'en ai aussi essayé pas mal ..... cela marche un moment et puis d'un coup plus rien ou alors je ne le supporte plus....
Pour Françoise : le Zaldiar je le prenais jusqu'à il y a 15 jours et puis tout comme toi malade....malade...à ne plus le supporter....j'ai donc arrêté de suite....pour le moment je n'en prends plus et jeudi prochain j'ai à nouveau rdv chez mon médecin traitant et je verrais avec elle ce qu'elle va me proposer à la place....
Perso le Dafalgan ne me soulage pas du tout....
Pour Frédérique : moi aussi j'ai été à un moment donné sous morphine...et j'en garde d'ailleurs un très mauvais souvenir...
Comme tu l'a écrit gros problème pour faire le sevrage et je me sentais mal également et la tête dans le cirage....(shooté quoi...)....
Je me suis promis dans la mesure du possible de ne plus en reprendre de sitôt....
Et puis pour travailler faut avoir la tête clair et avec la morphine je ne l'avais plus....et également pour la conduite en voiture....
Idem que pour toi je préfère par moment souffrir quelque peu que d'en reprendre...
Pour Pouppée : la relaxation je n'y avais jamais pensé....merci de l'info cela peut en effet aider à soulager quelque peu dans les moments difficiles...
Pour Sed86 : j'espère que tes luxations vont un peu mieux et que tu a réussi à récupérer quelque peu ???
Tu a pû passer un dimanche à peu près tranquille ???
Je te souhaite bon courage et surtout ne perds pas espoir....
Si ca ne va pas viens sur le forum ...... au moins içi nous nous comprenons...
Pour AFSED-Gene : le centre anti-douleur est aussi une solution quand cela ne va vraiment plus et que le médecin traitant ne sait plus quoi faire et quoi prescrire....
J'y étais du côté de Strasbourg il y a quelques années et j'ai été très bien pris en charge...et c'est d'ailleurs le médecin au centre qui m'a remis beaucoup en confiance et qui a essayé de trouver les meilleures solutions pour souffrir moins que ce soit physique ou psychique....car le moral aussi en prends un sacré coup dans cette affaire de douleurs....
Vous avez raison le froid et le tens me soulagent aussi par moment chez le kiné !!!
Et les orthèses aussi.....


En ce qui me concerne j'ai de la chance d'être suivi depuis fin de l'année dernière par un médecin généraliste / homéopathe....
Elle essaie en parallèle de mes traitements médicamenteux d'associer de l'homéopathie.....que ce soit en granule ou même en goutte et je peux vous dire que jusqu'à ce jour j'ai de bons résultats.....
Si vous en avez l'occasion cela vaudrait peut-être le coup de voir cela avec un homéo....
Je sais que certains médecins ou patients vont dire qu'ils n'y croient pas du tout mais l'avantage que cela a par rapport au médocs traditionnel c'est que si ca ne vous aide pas au moins cela ne vous fera pas de mal et ne vous bouzillera pas l'estomac.....et ne vous mettra pas la tête à l'envers....
Comme je suis soulagé je continue et me dit que c'est toujours cela de gagner.....

Bonne soirée à vous toutes et à bientôt....
Bizzzzz

Gégé

Merci Gégé pour ta gentillesse et ta compréhension. Mon dimanche a été ponctué de douleurs... tant et si bien que j'ai pas osé bouger.. Je ne supporte plus les déboitements de mon épaule droite surtout.. Puis depuis peu de temps, j'ai de très fortes douleurs dans les cervicales, elles craquent pas mal aussi. Ce ne doit sûrement pas être grand chose mais quand on l'ajoute au reste, c'est dur..
Pour l'homéopathie ou les huiles, j'y suis très ouverte et si tu as des noms à donner... je suis toute ouïe..

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Mais je t'en prie sed86....
Nous sommes tous et toutes içi pour la même cause et si nous pouvons nous entraider pas de souçis.....
Je te comprends tout à fait quand tu dis que tout ajouter bout à bout cela fait par moment un peu beaucoup pour nous.....
Mais heureusement que par derrière nous avons à nouveau des jours meilleurs de telle façon que nous oublions un peu les mauvais moments...
Et c'est dans ces meilleurs moments qu'il faut en profiter....
Dis moi ton médecin traitant et il ou elle branché un peu homéo ???
Pour les noms des granules je suppose qu'il ne doit pas y avoir de problème pour les acheter à la pharmacie, par contre pour les gouttes se sont des mélanges de plusieurs plantes et je ne pourrais te dire si tu peux les commander en pharmacie sans ordonnance.....
C'est avec plaisir que je t'indiquerais ce qui me soulage !!!!
Si d'autres personnes sont intéressées dites le moi....
Je ferais un tir groupé !!!
Je te souhaite une bonne soirée en espérant que ta nuit sera meilleure que la précédente et que tu ne te déboite pas trop ton épaule.....
Bizzzz et à bientôt....


Gégé

coucou tout le monde j'ai du retard à lire
sed86 je suis désolée de voir que tu ne vas pas mieux tu as un centre anti douleurs comme te dis Gene ?
j'espère que les gouttes homéopatiques dont parle gégé seront efficaces merci gégé c'est bon à savoir,si j'ai un soucis je te demanderai conseil promis
bon courage à tous et gardez le moral. bisous

Bonjour tout le monde,
Gégé, mon médecin n'est pas homéopathe mais il est très ouvert et peut être que si je lui en parle il saura me dire si cela peut m'aider ou non..
En tous cas je suis toujours très intéressée par les noms de granules.
Frédérique, par rapport au centre anti douleurs, il doit y avoir un dans ma région mais ça doit être assez loin et je pense que la file d'attente doit être très longue pour pouvoir y aller.. ??
J'espère que le Dr de médecine physique que je vais voir à Garches saura m'aider.. mais il faut patienter le 24 septembre.. Alors en attendant j'essaye de me déboiter le moins possible.

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Merci à tous pour vos réponses. Je vois que tout le monde a des problèmes avec ces médicaments.
Gégé, tu as été ds un centre anti-douleurs, tu m'expliquera comment ça se passe et si c'est le médecin traitant qui fait les papiers. Je verrai ça dès mon retour de Corse. J'avais un kiné qui m'en n'avait parlé mais je n'ai jamais voulu y aller. Maintenant, j'y serai obligée.
En ce qui concerne les médicaments homéo, je suis suivie par un psychiatre depuis plusieurs années (il est vrai que l'on n'en parle pas et que l'on n'a tendance à le cacher). Il me donne des traitements homéo mais ils ne marchent pas tjs et ça dépend des personnes.
Les granules sont rembourés et les flacons aussi sur ordonnance. Je ne paye jamais rien.
Je n'en parle jamais à mon médecin traitant car il n'est pas ouvert là-dessus et comme je l'ai déjà expliqué, il n'est pas à l'écoute.
Pour les articulations, c'est Arnica Montana mais je l'associe avec Bryonia qui est plus efficace. Tout l'hiver, j'ai fait cette cure.
Maintenant, je prends POCONEOL n°8 pour les inflammations. j'en n'ai moins que d'habitude. C'est une plante d'Amazonie, elle a l'air efficace. ça n'empêche qu'elles reviennent mais ça soulage.
Il faudrai prendre aussi HARPAGOPHYTUM, pour les articulations douloureuses. je n'en ai plus.
Tu connais Gégé ?
Sed86, j'espère que tu vas un peu mieux. C'est long jusqu'en septembre, fais attention. Tu es très hyperlaxe.
Bon feu d'artifices si vous pouvez y aller.
Françoise

BONJOUR FRANCOISE.

JE SUIS EGALEMENT TRES INTERESSEE PAR L'HOMEOPATHIE. POURRAIS-TU ME DIRE COMBIEN DE GRANULES TU PRENDS POUR TOUS LES NOMS QUE TU NOUS A DONNE?

MERCI.