delphine en faite c'est moi qui recherche une fiche détaillée du type 7 - arthrochalasis, et crois moi tu as bien de la chance d'avoir la compréhension de ta mére. Concernant la mutation de genes je suis d'accord avec toi, bien que possible, me parait tout de même trés rare, je pense que c'est juste ma mére qui ne veut pas admettre qu'elle ai pu me transmettre la maladie alors que je ne lui en veux pas du tout, elle ne l'a pas fait intentionnellement.
Pour la fiche sed si tu peux me la faire parvenir je suis partante et je t'en remercie.
gene conernant les fourmillements, il peut effectivement s'agir d'un pb de circulation sanguine (connue dans mon cas) mais j'essaie juste d'éliminer les petites douleurs périphérique afin de gagner ne serait ce que 1% de bien être
Concernant ta réponse sur le sed et les généticien, ta réponse ne me déplais pas, c'est pour ce la que j'ai mis au conditionnel les découvertes internet que j'ai fait, et je suis persuadé que rien ne remplace un généticien, c'est pour cela que je suis allée me faire diagnostiqué à mpt il y a 10 ans à mpt alors qu'on m'avait déjà dit que c'était le sed, et pareil pour jason.
Maintenant je dis aussi que même si ils sont formés, ils ne peuvent pas tout connaitre et c'est humain, enfin bref le premier généticien m'a dit qu'il n'y avait aucun doute sur mon sed mais que ce qui est bizarre c'est que je souffre tant car le sed ne fait pas souffrir, et à paris le dr benistan ne connaissait pas les détails du type 7, c'est pour ça que je cherche des détails sur internet ou sur le forum (qui m'aide énormément d'ailleurs) que je n'ai pas.
Bien sûr ce n'est que mon avis, et il n'engage que moi. J'espére ne pas t'avoir froissé.
Biz