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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Jeu Mar 31, 2011 7:19 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
il est probablement trop tôt pour ça, mais vu mes soucis, j'ai été suivie dans un centre de procréation médicalement assistée, c'est complètement pris en charge.

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MessagePosté: Mar Avr 05, 2011 7:21 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
tu as raison de vouloir être bien suivie :wink: il vaut mieux,ce qui te rassurera aussi :wink: bon courage pour le regime, pas facile à faire, tu nous diras le 28 ce qu'il en est :) biz


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MessagePosté: Jeu Avr 07, 2011 9:17 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Coucou Charlotte,
je sais que tu es parisienne, alors si tu as besoin d'une équipe à l'écoute et qui gère handicap et parentalité, plus particulièrement, il y a l'institut Montsouris, et la salpêtrière. Des équipe bien au fait et qui on une démarche réfléchit, sur les pb que l'on peut rencontrer.
De mon coté, le guide que j'écris avec l'APF sur La parentalité et le handicap, Du désir d'enfant à l'entrée en maternelle va sortir pour le 5 mai, alors j'en apporterai au weekend, si je peux venir sinon je le ferai parvenir...
Mais ne t'inquiète pas, moi, je connais plein de couple en situation de handicap, et certains très lourd qui y sont bien arrivés.. Juste avec un accompagnement juste....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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MessagePosté: Jeu Avr 07, 2011 1:25 pm 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
Bonjour Annaëlle,

Merci pour ces tuyaux ! A priori je vais me faire suivre à l'hôpital saint Joseph sous les conseils de mon médecin, mais je garde en tête l'institut Montsouris qui est aussi assez proche de chez moi.

Pour l'accompagnement à la parentalité, il y a aussi Escavie qui ont une consultation spécifique avec une ergothérapeute, en plus c'est gratuit. J'ai lu leurs fiches pratiques sur internet, et j'irai peut-être à un RDV parentalité si j'en ressens le besoin.

Je sens que ton livre va m'intéresser ! J'espère que tu seras là au week-end.


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MessagePosté: Ven Juin 17, 2011 3:03 pm 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
Salut les filles !

Bon ben ça y est, je suis enceinte ! Ça fera un mois demain ! J'attendais de l'avoir dit en personne au week-end avant de l'annoncer sur le forum...

On ne l'a pas encore annoncé à notre famille donc motus pour les blagnacaises (mes soeurs ne sont pas au courant, j'attends la première écho fin juillet à cause du risque de fausse couche).

Pour l'instant ça va à peu près, je suis un peu fatiguée mais c'est normal, de petites douleurs au ventre mais normales d'après le médecin, et des nausées qui font que je n'ai pas trop d'appétit et que du coup je perds du poids au lieu d'en prendre (mais bon je suis en train de redresser la barre).

Bref sur le plan médical pour l'instant rien à signaler, c'est sur le plan administratif que ça se corse : je suis allée m'inscrire à la maternité dès que j'ai eu les résultats de la prise de sang attestant ma grossesse (j'habite à Paris, il vaut mieux s'y prendre tôt !). Depuis j'attends la confirmation de la maternité comme quoi ils acceptent de me prendre en charge au vu du SED... Et toujours pas de réponse, près de 2 semaines plus tard ! J'ai rappelé 2 fois la maternité, le chef de service a bien mon dossier mais n'a pas encore pris de décision... Franchement cette hésitation ne me rassure pas vraiment sur leurs capacités d'adaptation au SED ! Avec mon mari on a décidé qu'en l'absence de confirmation lundi matin, je vais m'inscrire ailleurs avant qu'il ne soit trop tard (à priori à la maternité Port Royal, qui est très reconnue pour le suivi des grossesses pathologiques, et qui m'a été recommandée par le Pr. Germain ce week-end). Mais bon le problème c'est qu'elle est moins accessible depuis chez moi et que j'aurai besoin de mon mari pour me rendre aux RDV...

Voili voilou ! Je découvre les joies des démarches à faire en début de grossesse, je suis débutante dans le domaine alors je galère un peu ! Et le SED n'arrange rien...

Je vous dirai quand quelqu'un aura accepté de me suivre (!) et vous tiendrai au courant du parcours...

Bon week-end à toutes :D


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MessagePosté: Ven Juin 17, 2011 3:08 pm 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
PS : Je recommande le guide de l'APF écrit par Annaëlle, il est super et les illustrations sont vraiment à mourir de rire !


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MessagePosté: Ven Juin 17, 2011 8:01 pm 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 2:17 pm
Messages: 158
Localisation: Montargis(45) Centre
Félicitations Charlotte,
De la joie en perspective, malgré les petits inconvénients du début.
ne t'inquiète pas pour ton poids, moi pour le premier j'ai perdu 7 Kilos les 4 premier mois. Mais à l'arrivée mon fils pesait 3 kilos 3 avec un mois d'avance :wink: :wink: C'était le plus gros de la pouponnière de la maternité.
Alors pas de panique :lol: :lol: :lol:
Prend bien soins de vous deux, et gros bisous.
Nathalie.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous


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MessagePosté: Ven Juin 17, 2011 9:12 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
toutes mes félicitations aux futurs parents! En espérant que tout se passe pour le mieux! :)

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MessagePosté: Sam Juin 18, 2011 6:00 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Image Félicitation pour le futur bébé :D , la grossesse te va très bien, je t'ai trouvé rayonnante :D
pour le poids je rejoins Nath, j'ai perdu du poids mais ma fille pesait 3kls660 :D tu attends pour fevrier début ? fin ?


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MessagePosté: Sam Juin 18, 2011 11:01 am 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 11:32 am
Messages: 242
Localisation: région parisienne
Coucou Charlotte,

Encore une fois, Félicitations ! Félicitations ! aussi bien pour une fille qu'un garçon. :D

Comme maternité équivalente à Port-Royal, il y a celle de Béclère (bus 295 à partir de la Porte d'Orléans qui s'arrête au pied de l'hôpital). C'est peut-être plus pratique pour toi.
C'est là qu'est née Amandine, le 1er bébé éprouvette de France. La maternité, dirigée par le Pr Frydman, est très réputée.

Plein de bisous aux futurs parents.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.


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MessagePosté: Sam Juin 18, 2011 5:02 pm 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
Merci les filles !
Pour l'instant la date prévue d'accouchement est le 18 février (en plus ce jour là ça fera pile 6 ans que je serai en couple avec mon mari)...


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MessagePosté: Sam Juin 18, 2011 5:32 pm 
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Inscription: Mer Aoû 26, 2009 6:54 pm
Messages: 165
Super!
Comme choupi,je te recommanderai aussi Beclère à Meudon...
y a une ^prise en charge des grossesse un peu particulière et en plus le professeur Frydman, c'est le grand père du meilleur copain de mon fils!!!!
Sinon,tjrs ds les conseils,si t'es interessée par la préparation à l'accouchement en musique,tu me contactes et je te file le numéro de l'asso!
Et ,je rajoute à une longue liste mes deux bébés de +3kg et pourtant préméturés et 10 et 13 ans après ,on adu mal à me croire....


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MessagePosté: Dim Juin 19, 2011 3:01 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Je t'ai déjà félicité ainsi que ton adorable mari, et comme je t'ai dit je suis à ta disposition si besoin, c'est un peu ma spécialité, l'accompagnement... Je viens d'avoir un jeune couple sur Paris, la jeune femme est en fauteuil, il y a aussi la Salpétrière comme maternité spécialisé, ils s'occupent plus particulièrement des Myopathies mais tu peux les contacter, c'est pas aussi facile que la maternité que tu as choisie mais c'est pas mal..
il y a un autre hôpital: l'Institut mutualiste Montsouris... accueil spécialisé

Enfin tu as bien choisie car c'est celle où je suis née :wink: Comme je t'ai dis...

Si d'autres ont ce projet de maternité, ou si vous avez besoin des amis en situation de handicap dite moi et je vous fais passer le guide!

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Annaëlle
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MessagePosté: Dim Juin 19, 2011 8:17 pm 
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Inscription: Jeu Jan 31, 2008 4:11 pm
Messages: 292
Localisation: nord
Ah c'est cool ça. Félicitation Charlotte!


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