moi je suis d'accord sur le fait que le professeur Hamonet est à l'écoute, je suis allais le voir, il y a bien longtemps, après avoir vu le professeur Germain (généticien)
Et j'en reviens toujours à la même chose, le professeur Hamonet n'est pas "généticien" il est "Médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation,"
il faut le voir après le diagnostique du généticien
Déjà que pour savoir si on est vraiment SED, c'est très dur car il n'y a aucune prise de sang qui peut le prouver, mise à part le sed vasculaire, alors autant être diagnostiqué par un généticien qui lui est :
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... etique.htmCe n'est pas que pour le professeur hamonet que je dis ça, mais pour tous les médecins qui ne sont pas généticiens, j'ai assisté aux weekends afsed et c'est les recommandations des généticiens.
Il y a eu des erreurs et c'est bien dommage, surtout que certaines maladies se ressemblent
Par contre je reconnais, que les rdv sont très longs, mais une fois qu'on la vu on peut si on le desire être suivi par un médecin spécialiste de la medicine physique et re-adaptation, c'est même recommandé .
Vivement qu'il y est plus de médecins pour le SED, ce n'est pas pour demain...enfin !
bonne soirée à ts biz