www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Me voici, après avoir lu tous vos commentaires...
C'est vrai que nous avons eu 1h30 d'interview et prés de 6h de caméra!
ensuite, ils ont coupé en fonction de leur objectif: répondre à l'affaire Clara Blanc; ils ont bien réussi pour ce sujet.

bien entendu, nous avions abordé tous les sujets afin d'englober les attentes de chacun mais 3mn30 2 fois ne laissent pas assez de temps pour tout dire!

Par contre, je crois qu'il faut espérer d'autres prises de parole sur d'autres difficultés liées au SED...j'ai trouvé les explications très précises et bénéfiques puisque j'ai des retours positifs....

De mon coté, je n'avais pas reconnu choupi! Désolée....

Je vous souhaite une bonne fin de semaine à tous!

gene

coucou Gene,
moi je reste positive comme j'ai mis un peu plus haut dans ma réponse, je trouve que c'est un bon début
je ne savais pas non plus que c'était Choupi oups ! le monde est petit bonne soirée bisous

Nos starlette étaient magnifiques !!!

c'est vrai que le tournage à du être long pour un reportage qui est en définitive plutôt court. Mais quelque soit le sujet, la durée du reportage est calibré, et le SED a eu son droit de parole dans le magasine de la santé.
C'est vrai que tout ce qui a été dit n'a pu etre retenu, mais le point très positif de ce reportage est qu'il a parlé du SED peut être pas sous toutes ses facettes, mais il permet de découvrir des personnes souriantes malgrès la maladie, sans oublier pour autant qu'il apporte des difficultés dans la vie. Je dirais que le reportage était de juste ton et c'est bien là le plus important.
Il faut souhaiter que d'autres émissions consacreront des sujets au SED pour que le vieille adage "et petit à petit l'oiseau fait son nid" prenne tout son sens.
Cette émission était courte, mais les brins de paille qu'elle a apporté trouvent leurs justes places dans notre nid.

Sur ce gros bisous et bonne fin de dimanche.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

j'ai eu des échos sur l'émission de la part de la personne qui nous emmène en taxi. elle m'a dit qu'en voyant l'émission elle a eu l'impression de me voir et que pour elle ça lui avait parlé.
j'espère que pour d'autres ce sera la même chose.

bon week end à vous, chez nous il pleut et bonjour les doueurs.

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carole du 38

Je voudrais moi aussi vous dire un grand merci pour vos témoignages. Ce ne doit pas être facile de parler devant les caméras. Vous faîtes avancer les choses à votre manière.
D'accord le reportage était court mais la prochaine fois, il sera plus long. J'essaye de positiver comme Fred. Il vaut mieux trop que pas assez.
Lavosgienne, tu es poète !
Bonne après-midi

moi aussi j'ai regardé le reportage et puis j'ai envoyé le lien internet à mon amoureux et à ma maman pour qu'ils voien aussi.
C'est vrai que c'est court mais je sui aussi bien contente qu'on parle de nous ! C'était bien expliqué, clair, pas d'explications compliquées.
Bravo aux personnes qui ont témoignés. J'ai pu mettre un visage sur Paloma (dont je ne savais pas qu'elle est la fille de Geneviève) et sur Karine.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci à tous et à toutes

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La Kaïne

c'est toujours un plaisir de te voir La Kaine de Toulouse bisous

y a t il qq un qui est parvenu à enregistrer l'emission sur son ordi ? j'ai essyayé maisz je n'ai pas réussi. J'aurais voulu la garder...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou khoala voici le lien du magasine de la santé pour que tu puisses regarder l'émission sur le SED :

http://www.france5.fr/magazinesante/vid ... 80702.asx#

bisous