www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr http://s408147568.onlinehome.fr/ |
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1er rdv au centre de référence - garches http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=2&t=95 |
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Auteur: | frédérique [ Ven Mai 16, 2008 1:29 pm ] |
Sujet du message: | |
coucou sed86 c'est dommage que tu ne vois pas le Dr Germain, mais bon n'angoisse pas trop out se passera bien ![]() ![]() ![]() ![]() ps : Gene déjà 2 weekends convivials que nous passons ensemble, c'est cool bisous |
Auteur: | sed86 oups pas connectée! [ Ven Mai 16, 2008 2:32 pm ] |
Sujet du message: | |
Frédérique, ![]() Sinon pour l'avenir, j'espère en fait trouver un poste en tant que secrétaire médicale dès que physiquement je serai enfin apte à travailler d'autant plus que je suis très motivée malgré mes craintes car je fatigue énormément à cause de mes multiples subluxations. |
Auteur: | AFSED-Gene [ Ven Mai 16, 2008 4:42 pm ] |
Sujet du message: | SED |
Et oui, Fred! 2 WE...cela ne nous rajeunit pas..mais nous en aurons plein d'autres encore! je retrouve pas à peu le calme et je finis par voir la fin des valises, machines, placards, etc...Je vais à ma vitesse donc pas de risuqe d'excès! Bonne chance, SED_- pour ta kiné, je pense que cette première étape au CR sera déjà instructive, mais comme te le dit Fred, n'hésite pas à voir un centre de la douleur si le besoin se présente.Ils sont complets et proposent plusieurs manières de traiter la douleur... Bonne fin de semaine à tout le monde. Gene |
Auteur: | MHB [ Ven Mai 16, 2008 5:12 pm ] |
Sujet du message: | |
je ne sais plus bien qui a parlé des psy ms n'ayez pas peur, et qd vous avez trouvé un bon (il faut svt chercher longtemps ms ne pas se décourager, on le sent vite, pcq le courant "passe" gardez le, cela donne un lieu ou l'on peut tout dire : la révolte, la colère, le ras le bol, la fatigue et les choses meilleurs qd il y en a. Je suis a 100% pour, on avait meme pensé pdt un temps faire des groupes de paroles itinérants pour les personnes atteintes du SED et puis c'est tombé à l'eau... Dire c'est important, ms savoir que l'on est entendu l'est encore plus ! c'est pour cela que les forumes st si importants a bientot, biz MHB |
Auteur: | frédérique [ Ven Mai 16, 2008 9:35 pm ] |
Sujet du message: | |
![]() ![]() ![]() |
Auteur: | khoala [ Mar Juin 03, 2008 6:44 am ] |
Sujet du message: | |
il n'existe pas de centre de références en Belgique. Vous faites comment vous les autres belges ? je ne sais pas quoi faire ? Pour avoir un rdv en médecine physique (docteur qui ne s'occupe que des enfants mais qui a accpeté de s'occuper de moi) il faut 4 mois ! Entre temps, je fais comment ? Je ne sais pas quoi faire ... ma généraliste ne connait pas du tout le sed. Je me pose pas mal de questions, mais je ne sais trop à quoi les poser ! |
Auteur: | frédérique [ Mar Juin 03, 2008 10:30 am ] |
Sujet du message: | |
coucou khoal , c'est vrai que ce n'est pas évident pour toi ![]() ![]() http://www.gesed.com/index.php?page=contacts tiens nous au courant ![]() |
Auteur: | khoala [ Mer Juin 04, 2008 7:22 pm ] |
Sujet du message: | centre de référence |
Merci Frédérique. Je connaissais le site du GESED mais ce que je me demande c'est qu'est ce que je vais demander ? Puis-je demander comment font les autres ? Je m'inquiète de leur poser unebête question. |
Auteur: | frédérique [ Jeu Juin 05, 2008 7:17 am ] |
Sujet du message: | |
![]() ![]() ![]() tu poses toutes les questions que tu veux ![]() tu peux mettre sur le forum tes questions et les réponses que tu as eu, ça aidera un peu tout le monde, merci d'avance. |
Auteur: | khoala [ Jeu Juin 05, 2008 11:11 am ] |
Sujet du message: | |
Allez, je vais essayer je vais prendre contact avec eux et je te dirai ce qu'il en est bon après midi. au fait, rappelle moi, tu es française toi ? tu viens de quel coin ? et tu travailles ou pas ? |
Auteur: | frédérique [ Jeu Juin 05, 2008 3:34 pm ] |
Sujet du message: | |
coucou khoala ![]() ![]() |
Auteur: | khoala [ Sam Juin 07, 2008 4:48 pm ] |
Sujet du message: | |
Fred, hier je suis enfin allée sur le site maladies rares, j'y ai lu bcp de choses intéressantes, dont ton témoignage. J'ai remarqué d'ailleurs que toutes les personnes qui parlent de leur SED sur ce site (aussi j'a remarqué cela en parlant avec d'autres à la journée médicale); qu'en fait bcp avaient le même passé : diagnostic tardif, traités pour d'autres choses, malmené ds le sens où on ne nous prend pas au sérieux. EN tout cas, je vais dire que je me sens presque mieux depuis que je sais ce que j'ai je me sens entouréne en fait. Moi je suis belge, j'habite dans la banlieue bruxelleoise (à Genval) mais dans 2 mois je déménage a Bruxelles avec mon amoureux et on va s'installer dans une très belle maison qui'l est en train de rénover complètement. Au plaisir de te lire, bisous |
Auteur: | frédérique [ Sam Juin 07, 2008 6:29 pm ] |
Sujet du message: | |
coucou Khoala , c'est chouette que tu sois venue nous voir sur les site maladies rares ![]() ![]() ![]() Par contre ce qui revient souvent dans cette c'est maladie c'est "l'incompréhension" mais je suis certaine que ça va changer, il faut y croire ![]() les forums et l’association de l’AFSED aident beaucoup, c'est mieux de se battrent à plusieurs et d'être entouré comme tu dis c'est énorme. je suis ravie pour toi et ton amoureux, je vous souhaite tout le bonheur du monde dans votre nouvelle maison qui ne saurait tarder j'espère, c'est ![]() |
Auteur: | sed86 [ Mar Juin 10, 2008 9:40 am ] |
Sujet du message: | |
dans 15 jours je vais à Garches... le stress grimpe ! Je mets tant d'espoir dans cette consultation si particulière.. J'espère que ça va aller et que le Pr va pouvoir me dire clairement ce que j'ai.. qu'il va pouvoir me soulager de ce poids si lourd que je porte sur les épaules.. |
Auteur: | frédérique [ Mer Juin 11, 2008 6:36 am ] |
Sujet du message: | |
coucou sed86 je croise les doigts pour toi ![]() ![]() |
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