www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr
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notre ptite Cécile "sed86" ne va pas bien ....
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Auteur:  28lily [ Jeu Juin 18, 2009 10:52 am ]
Sujet du message: 

ah les marches, foutu problème !
Moi j'en ai 66 !!! j'habite au 3ème étage sans ascenseur alors je sors pas souvent car c'est presque aussi dur à monter qu'à descendre et les chutes sont fréquentes!

Même si on sa connait pas, cécile, sache que je suis de tout coeur avec toi, et j'espère vraiment que tu trouvera un centre qui te comprenne.

C'est impressionant quand même, on est malade et en plus on doit subir l'incompétence de certains toubibs!!!!!

m'enfin !!!!

Gros bisous et tiens bon

Auteur:  sed86 [ Jeu Juin 18, 2009 5:52 pm ]
Sujet du message: 

oui les marches c'est vraiment un fichu problème :? mais là... 66 !!!! :shock: Finalement je préfère les miennes elles sont moins nombreuses ^^ :lol:

Plus sérieusement.. MERCI encore une fois pour votre compréhension et votre soutien à toutes ! c'est vraiment super gentil !

Auteur:  del26 [ Jeu Juin 18, 2009 9:00 pm ]
Sujet du message: 

normal, on se comprends les unes les autres et c'est ça l'amitié :D

Auteur:  frédérique [ Ven Juin 19, 2009 6:22 am ]
Sujet du message: 

Delphine a bien repondu :D
Citation:
normal, on se comprends les unes les autres et c'est ça l'amitié

courage et demande conseil à la mdph pour tes marches :wink: à une ergo .......

Auteur:  del26 [ Ven Juin 19, 2009 5:02 pm ]
Sujet du message: 

66 marches :?
arg quelle horreur ... je compatis lily28
Moi j'ai 2 marches pour entrer dans la maison et puis 2 volées pour aller à l'étage. (je ne les ai pas comptées)
J'essaye de ne pas faire de montées et descentes inutiles mais comme je suis très distraite et tête en l'air il m'arrive souvent d'oublier un truc en bas ou en haut :roll:

Auteur:  DOUDOU DE PAT [ Ven Juin 19, 2009 8:12 pm ]
Sujet du message:  courages sed 86

on te souhaite du courages pour tes marches

Auteur:  frédérique [ Sam Juin 20, 2009 4:39 am ]
Sujet du message: 

je suis comme toi Delphine :lol: j'oublie toujours un truc, alors les marches j'en ai que 4, mais je les monte 50 fois par jours :lol:
Doudou de Pat il y a des marches chez toi ?
Bon courage Cécile :) bisous à tous

Auteur:  Isa [ Sam Juin 20, 2009 8:48 am ]
Sujet du message: 

Ma grand-mère me disait toujours : "quand on n'a pas de tête, faut avoir des jambes"... Hem... Jamais elle ne m'a précisé la procédure à suivre quand les jambes vous lachent :?

Je vous souhaite bon courage pour vos marches ! (j'ai la chance d'habiter une maison de plain-pied... à la montagne ! 8) :lol: )

Auteur:  sed86 [ Sam Juin 20, 2009 9:31 am ]
Sujet du message: 

Hier j'ai vu mon médecin interniste et il me dit ne plus rien pouvoir faire pour moi, que ce n'est pas lui qui peut faire qqchose pour m'envoyer dans tel ou tel centre, ce n'est pas son rôle, et comme mon médecin traitant est bloqué, anti kiné, anti rééducation, anti tout... je me retrouve sans personne sur place pour faire ne serait-ce qu'un courrier ou qqchose pour aller aux Massues.

:cry: J'en peux plus... J'en ai marre de cette vie...

Je suis au bout du rouleau. Moi mon plus grand souhait c'est d'aller à Lyon mais je me demande si un jour j'y parviendrai :cry:

Je suis au fond du gouffre tant physiquement que moralement :cry:

Auteur:  Isa [ Sam Juin 20, 2009 10:51 am ]
Sujet du message: 

Chère Cécile,

Les médecins qui te suivent n'ont pas l'air d'être ceux qu'il te faut. Il y a sûrement une solution pour toi, même si eux n'ont pas envie de se bouger. Les médecins sont des êtres humains comme les autres, ce qui veut dire qu'il y en a de plus ou moins motivés. (et... "la médecine... c'est difficile ! " :wink: Marie-Hélène !). Ton médecin traitant "anti-tout", tu n'es pas mariée avec...

C'est pareil avec les psys, il faut trouver celui avec qui le courant passe, tout ce qui touche à l'Humain est si délicat...

Je suis sûre qu'à l'AFSED il y aura des gens pour t'aider à aller aux Massues.

Je t'embrasse très fort, et t'envoie plein d'empathie et de tendresse humaine.

Isa

Auteur:  meumeuh [ Sam Juin 20, 2009 10:58 am ]
Sujet du message: 

coucou cécile,
garde le moral et va voir un autre médecin traitant, un motivé, qui veut encore apprendre et qui crois encore à son métier!
tout n'es pas perdu, il y a 4 ans j'étais, moi aussi au fond du gouffre à ne plus rien supporter! et aujourd'hui, je revis, avec des choses auquel j'ai fait le deuil mais aussi et surtout avec des amis qui croivent en moi et qui essaie tous les jours de m'aider!
pousse tes coups de gueule, cris, pleure, soi en rage! c'est logique, ce n'est pas juste d'étre malade à 23 ans d'une maladie qui n'est comprise par personne, mais voila, comme le dit si bien fred, on a eu ces cartes la et on en aura pas d'autres alors a nous d'apprendre à jouer autrement dans cette vie!
je pense trés fort à toi, je pense que dés lundi tu devrais aller voir un autre médecin... ce ne sera peut étre pas encore le bon, il faut chercher mais le jour ou tu l'aura trouver il t'aidera a trouver la voie dans cette vie!
je te fais de gros bisous!
surtout n'hésite pas, on est la!!!
Emeline

Auteur:  frédérique [ Sam Juin 20, 2009 1:03 pm ]
Sujet du message: 

coucou Cecile ne desepère pas :D tu vois les filles te rassure et je peux te confirmer que comme dit Emeline elle y est passée et elle est transformait aujourd'hui :D tu verras à Lyon tu pourras aller et tu auras une autre façon de voir les choses, dans la vie il a des hauts des bas :roll: tu es dans la periode "bas" et tu vas avoir maintenant la periode "haut" :wink:
:D Image
tu vas remporter le combat :D nous sommes tous et toutes avec toi :wink: gros bisous

Auteur:  28lily [ Sam Juin 20, 2009 6:09 pm ]
Sujet du message: 

courage Cécile, continue ta lutte haut et fort, va voir un autre médecin, et encore un autre jusqu'à ce que tu trouve le bon!

essaie de t'amuser un peu, de retrouver une notion du mot "plaisir"

Auteur:  sed86 [ Sam Juin 20, 2009 6:25 pm ]
Sujet du message: 

Merci à tout le monde... Vous êtes vraiment adorables

Plein de force à vous aussi :roll:

Auteur:  françoise [ Sam Juin 20, 2009 6:25 pm ]
Sujet du message: 

Cécile, comme te l'on dit les autres, cherche un autre médecin jusqu'à ce que tu trouves le bon. C'est comme le psy, il en faut plusieurs pour tomber sur le bon.
Tu es dans une mauvaise période mais après, tu seras dans une meilleure. Il faut que tu tiennes. Je sais que pour le moment c'est dur mais tu t'en sortiras si tu luttes et puis on est là.

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