www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Sed86....

Oui ici en Alsace nous avons eu une journée caniculaire aujourd'hui .... pas d'air et ce soir cela ne raffraichit pas pour le moment....demain encore une fois aussi chaud et après c'est l'arrivée des orages....avec comme souvent de la grêle et plein de dégats.....
C'est sur qu'au niveau cardio ce n'est pas l'idéal cette chaleur surtout quand elle est étouffante.....mais en ce qui me concerne cela me fait du bien au niveau articulaire et ca me soulage bien les douleurs....par contre point de vue fatigue c'est pas le top.....
Content pour toi que tu va pouvoir obtenir les fiches etc......tu y trouvera sûrement des info intéressantes....
J'essayerais aussi un jour de participer au week end convivial de l'assoc...
Bonne soirée ....à+
Biz

Gégé

Merci de ta réponse Françoise.....justement en ce qui me concerne j'ai aussi déjà essayé toutes sortes de vitamines mais le résultat n'est pas non plus à la hauteur de mes espérances....
En effet la chaleur et l'été me font moins souffrir au niveau articulaire mais n'est pas forcément bon pour la fatigue....
Aujourd'hui nous avons eu une journée caniculaie en alsace....soleil de plomb et pas d'air.....même ce soir je n'arrive pas à respirer correctement !!! demain aussi sera encore très chaude avnt l'arrivée des orages qui j'espère ne seront pas trop violent !!!
Pour la clim j'adore aller dans des endroits plus frais avec cette chaleur mais malheureusement mon corps n'apprécie pas de trop !!!
Comme tu dis douleurs et raideurs sur son passage....mais c'est l'été et je ne vais pas me plaindre !!!
Bonne soirée et à +
Biz

Gégé

sed86 bon courage pour la chaleur dans le sud je confirme c'est de la folie il fait trop chaud, bon courage miss
Gégé c'est chouette vivement les vacances moi je ne pars pas, mais nous ferons les fête votives celle de mon village et chez les amis aprés on verra
la clim je ne supporte pas quand elle est forte ça reveille les douleurs bon courage à toi aussi avec cette chaleur
question pour tous :!: vous allez à la piscine
bonne journée , je file vite chez le coiffeur, j'aime pas ça, mais je sais que je serai bien mieux avec les cheveux plus courts bisous
PS : Françoise j n'ai pas encore regardé la photo mais ça ne saurait tarder je te tiens au courant

oui, je vais à la piscine.
Ma formule:
le plus confortable pour nager,chausser des micro palmes, suivant les douleurs, enfiler des chevillières,se foutre du regard ahuri de certains,avoir une position assise dans l'eau tenir une planche dans ses bras, faire des battements souples sans jamais forcer, mais en pensant à ses petits abdos, à se tenir bien droit,dégager le cou... A la sortie du bain , passer une petite crème à l'harpagophytum ou arnica.
J'ai mis du temps à mettre au point ce système ... être tenace , y aller tout doucement...

Frédérique,

Cela doit être jolie les fêtes chez toi ? profites en bien et amuse toi !!!
Idem pour moi concernant la clim !!! il s'il doit y en avoir une et en marche faudrais vraiment doser cad ne pas la mettre trop froide !!!
Mais dans les magasins ou lieu public il n'y a pas le choix .....
En ce qui me concerne je ne vais à la piscine et balnéo qu'au Massues à Lyon sinon chez moi je n'y vais pas car je suis trop complexé par rapport à mon dos et à ma scoliose assez importante et ce qui me bloque ce sont les regards des autres....
Bon coiffeur, cela fera du bien de faire une coupe "été"
Bonne journée chaude ......
Bizzz
Gégé

Bonjour a....c, à toutes et à tous s'il y en a.....

En ce qui me concerne je ne vais à la piscine et en balnéo aux Massues à Lyon.....suis trop complexé par rapport à mes problèmes et surtout par rapport au regard des autres....eh oui je sais que je me punis moi-même mais l'on ne se refait plus !!! tu a raison a....c de te moquer des regards ahuris des autres......peut-être qu'un jour j'y arriverais aussi !!! avec l'age peut-être ???
La crème te fait du bien à la sortie de l'eau ? elle sert à quoi exactement ?
Bon courage pour la suite et bonne journée....
BIzzz

Gégé

c'est bien de profiter de la piscine Greta alias "a....c" j'ai bien ton explication super !
Gégé profite ne regarde pas las autres, même si ce n'est pas évident ne te prive pas moi je reconnais que personne ne me voit à la maison je suis seule dans la journée et la mer j'aime pas, trop de monde mdr et j'ai pas de patience pour rester des heures, là je vais quand je veux.
je suis revenue de chez le coiffeur, je me sens bien mieux, j'aurai moins chaud ! cool !
bisous à toussssssssssssssss

Oui je sais que je me prive à cause du regard des autres....il y a des moments ou ca passe mais d'autres ou je reste accroché !!! par contre au niveau du regard des gens à l'extèrieur (ville etc....) je ne m'attarde plus mais en piscine ou à la mer c'est autre chose....
Je te crois que tu te sents mieux depuis le passage chez le coiffeur....moi aussi je vais bientôt y retourner !!! coupe court "été" c'est ce qu'il y a de mieux......
Bonne journée de chaleur à tous.....

Gégé

Je déteste la piscine car ça me donne des cauchemars. Je peux en parler ici, je suis hydrophobe, j'ai peur de l'eau. J'y suis allée il y a quelques années pour apprendre à nager mais j'avais trop peur, j'étais tellement paralysée que je n'y suis pas arrivée. A la mer, je n'y vais pas non plus car rester au bord n'est guère intéressant. En plus, avec l'age, je supporte de moins en moins le soleil surtout sur la tête, je mets toujours un chapeau. Les gens y prennent beaucoup de plaisir et moi, c'est le contraire. Je sais qu'avec la maladie qu'on a, il faut aller dans l'eau mais c'est pas facile. C'est un gros problème pour moi.
Bonne journée

Ce n'est en effet pas tjrs facile de faire ce que l'on devrait !!! il y a des fois des choses qui nous bloquent !!!
En ce qui me concerne j'avais appris à nager avec un maitre nageur très jeune vu que c'était bon pour mon dos et pour tout le reste mais depuis que j'ai été opéré de la colonne à l'âge de 12ans je n'arrive plus à trouver cet équilibre qui me fait défaut et en même temps je panique assez rapidement !!! donc j'ai laissé tomber !!! à la mer je n'y vais plus et chez moi à la piscine non plus donc il ne reste que l'hopital pour me mettre en confiance et me lancer quelque peu !!! je sais que ce n'est pas suffisant mais c'est déjà mieux que rien et dans la vie l'on ne choisit pas tjrs malheureusement !!!
Bonne soirée à vous tous qui me lisez !!!
Bizzzz

Gégé

la piscine c le seul "sport" que je pratique. j'essaye de faire du dos crawlé pcq c bon pr le dos, mm si je ne nage pas souvent droit et je rentre ds les gens
ca fait du bien ds l'eau on a moins mal, j'essaye aussi de fr de l'aquagym avec les "mémés" du coin.
ya toujours des gens qui me regardent par rapport à toutes les cicatrices, et différentes déformations des articulations, ms je passe outre, j'y vais pr mon plaisir à moi. par contre à la mer j'ai bcp + de mal, je ne sais pas pourquoi.je pense qu'il y a + de gens qui s'ennuyent et qui regardent comment sont les gens physiquement...
pr ceux qui peuvent, c vraiment bien, c doux et ca détend
bonne soirée à tous!
ps:en normandie on a pas de risque de canicule c une chance

Moi je ne peux plus nager depuis 2005 à cause de mes opérations aux jambes, et je me luxais sans cesse les épaules pour finir. Puis dans un centre de kiné j'avais tenté de simplement marcher dans l'eau en me tenant au bord mais les jeunes sportifs ou accidentés niveau ligaments croisés me regardaient d'une façon gênante à cause de mes multiples hématomes, des cicatrices, et du fait que je boîte un peu parfois, ect.. C'est dur.. J'aimerai pouvoir aller dans l'eau, faire quelques mouvements, mais j'ai peur des luxations et seule sans surveillance ou accompagnement c'est encore pire.. Un jour un kiné m'avait fait du jet dans l'eau et je m'étais retrouvée avec plein d'hématomes sur les tibias car j'avais eu très très mal.. il y allait trop fort.. Du coup je crois que j'ai peur de tout ce qui se rapporte à la piscine.. et pourtant j'aimerai tellement y retourner... mais soit c'est l'incompétence ou l'abandon des kinés.. soit c'est le regard douloureux des gens qui font obstacle..

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Une fois encore nous revenons sur le même sujet....cad le regard des autres personnes ..... c'est quand même incroyable que dans notre société nous n'ayons pas le droit d'être différents !!! en ce qui me concerne c'est ce qui me blesse souvent !!!
Je te comprends que tu ai peur de retourner dans ces conditions !!! e c'est d'ailleurs pour cela que je n'y vais plus que quand je suis aux massues.....
Il ne faut jamais abandonner et surtout garder espoir !!!
Bizzzzz

Gégé

françoise hydrophobe c'est pas cool, tu dois raler !
et ça te fais pareil avec un fond d'eau ds une petite piscine histoire de te rafraîchir

et oui cilou tu as bien raison, la piscine c'est vraiment super c'est un des meilleur sport, moi cette année je me motive pour ignorer les gens pour les cicatrices

sed86 tu devrais aller à la piscine mais sans trop bouger, moi je fais ça, au moins tu ne risque pas de te luxer et l'eau détend beaucoup, tu as un centre de rééducation avec piscine près de chez toi ?

Gégé tu as un centre de rééducation av piscine prés de chez toi aussi ? plus près que les massues ?

moi j'attends ma nouvelle aide ménagère, cool un peu de repos
dans le sud temps gris mais un peu de fraicheur ne fait pas de mal .
courage à tous, bonne journée bisous

voici un joli PPS pour vous :
http://www.chezmaya.com/pps/2008/bonnesemaine1.pps
bsous à tous