www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

si j'arrive à me connecter encore un peu je vais rajouter un post à ce sujet

Bonjour à toutes et à tous
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai une fille de 15 ans qui a un sed hypermobile diagnostiqué en août 2009 mais quel parcours du combattant avant d'avoir ce diagnostique. Pendant plus de 2 ans,elle n'allait presque jamais au collège à cause d'entorses à répétition (les 2 chevilles en même temps,c'est plus drôle), mal aux épaules, mal de ventre. Je me suis même retrouvée aux urgences devant un médecin me disant qu'il faudrait mieux nourrir ma fille pour éviter de monopoliser les urgences juste pour une constipation (mauvaise mère ).
Autant dire que les moqueries de ses petits camarades y sont allées bon train. Je ne savais plus si elle ne voulait pas aller à l'école à cause de ses douleurs ou à cause des moqueries des autres. Je la faisait aider (et encore aujourd'hui) par une psychiatre car elle était très déprimée. Elle lui a donné des astuces.
Tout a changé à la rentrée des classes en septembre. Nous avions une réponse à ses maux. Même si elle a changé de collège, elle a des amies et personne ne lui fait de remarque car le professeur principal avec son accord en a parlé en classe. Côté moral tout va beaucoup mieux, elle n'a plus qu'une séance par mois chez le psychiatre à la place d'une par semaine.
Céline, j'espère avoir un peux répondu à ta question en t'expliqaunt mon vecu.

LILOU

merci pour ce témoignage si sincère!

et comme toujours: le dialogue!

Eh bien Lilou : bienvenue à toi !

...et peut-être aussi à ta fille, qui pourrait peut-être venir bavarder ici, si le coeur lui en dit, avec Alexiane et Mathilde, qui ont, si je ne m'abuse, sensiblement le même âge ? (ceci dit elle peut aussi "causer" aux plus âgées, car sur ce forum, il n'y a pas de barrières de générations ! )

Gene a écrit :

Itou pour moi !

A bientôt le plaisir de te lire,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

sur le forum Lilou
ton témoignage tombe très bien c'est vrai que quand le prof peut expliquer aux élèves le problème que rencontre l'enfant, ça va beaucoup mieux
comme dit Isa ta fille peut venir, elle aura des copines sur le forum et avoir l'avis des plus jeunes c'est vraiment une très bonne chose
courage à tous biz

re bonjour car j'ai posté dans un autre sujet désolé,

Je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle mélanie mais mes amies m'appellent mél, j'ai 35 ans je suis mariée, atteinte du sed arthrochalasis a priori et j'ai un fiston (jason à prononcer à la française)de 11 ans qui lui est type 3.
J'ai vu qu'il y avait beaucoup de questions sur les enfants donc je vais essayer de vous aider et peut être l'inverse aussi. Il est en fauteuil roulant car les douleurs du bassin ne lui permettent pas de pouvoir supporter le poids de son corps mais il le vit relativement bien en tout cas mieux que moi j'ai l'impression. Il a une AVS depuis mi décembre mais ça a été une vrai chance car normalement il aurait du l'avoir que pour septembre 2010 (la lenteur administrative) et depuis il a retrouvé des notes de 1er de la classe. Au niveau scolaire la maladie l'empêche d'écrire car les doigts se bloquent au bout d'un moment, il a une perte de concentration et se fatigue énormément.

Il est suivi à l'institut St Pierre à Palavas (c'est un hopital pour enfant et adolescent) et je dois dire que cet endroit est vraiment génial pour les enfants malades et comme il y a des enfants plus atteints que lui ça le bouste un peu, ila été hospitalisé en soins de jours en juilllet et en hospit totale en novembre, quand il souffrent trop je les appellent et le médecin qui s'occupe de lui le fait rentrer comme ça il a des soins journaliers de kiné et de balnéo fait par des pros spécialisés en plus en pédiatrie.

Sinon il se faisait des entorses trés régulièrement (durant le 1er trimestre il a eu une entorse de la cheville, deux luxations des épaules, une entorse au niveau du cartilage de croissance du poignet et pour finir re fauteuil), il a eu du mal à s'intégrer car dans la cour il se retrouvait tout seul car les enfants de 11 ans n'arrêtent pas de courrir, il m'a même demandé d'aller en école spé mais ça s'est finalement arrangé dés qu'il a eu l'AVS, ce qui tombe bien car mon mari qui est trés patient et compréhensif (il fait le ménage, s'occupe du petit lorsque je souffre trop fait le repas etc...) ne voulait pas.

Pour les douleurs nous avons investi dans un baignoire balnéo qui lui fait du bien et 1 fois par semaine il est à l'institut, et deux fois par semaine il va chez le kiné, il porte deux appareils dentaires car il a une malformation de la machoire du au sed, il a des lunettes, et pour améliorer sa proprio il porte des semelles orthopédique...enfin quand il peut marcher.

Pour les moqueries, il n'y a malheureusement pas grand chose à faire sinon lui apprendre à rétorquer à faire de sa différence une force et si ça va trop loin je prend contact avec le prof principal et les parents. En début d'année j'en ai parlé au prof principal et comme c'était un enfant qui posait des pb pour autre chose aussi il a convoqué les parents et jason ne nous en a jamais reparlé. Mais il faut dire qu'en début d'année mon fils à prit la parole (exploit!!!) pour expliquer sa maladie et sa souffrance du coup plûtot que des moquerie il y a eu une trés grande solidarité à tel point qu'il y avait toujours un copain pour pousser le fauteuil roulant. Les enfants ont besoin de comprendre. Et du fait de son fauteuil il s'est attiré la protection des élèves de 3eme.

Au niveau psy c'est un peu plus compliqué car avant même que la maladie ne se déclare chez lui, il l'a connaissait chez moi et a donc développé une crainte et une surprotection envers moi d'ou un rapport trés fusionnel entre nous(pas facile tous les jours pour mon mari car quelques fois mon fils a tendance à ne pas lui laisser beaucoup de place mais maintenant ça va mieux car sur les conseils d'un ami j'ai provoqué la place et le dialogue entre pére et fils). De plus ce qui est un peu compliqué c'est que jason est un enfant précosse et trés sensible ce qui lui permet certe de ne pas être en echec scolaire à cause de la maladie mais du coup il réfléchi à tout, analyse tout, enregistre tout ce que les médecins peuvent dire ce qui provoque des trés grandes angoisses qui'il traduit par des vomissements.

Je trouve trés difficile d'avoir un enfant atteint quand on est soi même malade car de ce fait on ne peut se permettre de faillir pour ne pas donner un mauvais exemple ou alors un découragement chez son enfant. Et s'occuper d'un enfant en fauteuil demande énormément d'énergie mais là encore j'ai de la chance car ma belle mére qui vit juste au dessus(c'est une trés grande maison et elle nous a récemment céder tout le rez-de-chaussée ou on a fait des travaux) de nous me soulage énormément.

La chose pour laquelle il a le plus souffert ce n'est pas des enfants mais des adultes : des médecins et des membres de la famille qui ne l'ont pas cru tout comme moi on ne m'a pas cru.
A 27 ans lorsque j'ai été diagnostiqué en premier on m'as dit que c'était psy à cause du divorce de mes parents qui s'était produit 24 ans plus tôt ils sont trés fort ensuite on m'a dit que j'avais une fibro dû au divorce de mes parents et qu'il fallait que je me bouge que je fasse de la musculation a forte dose même si j'avais mal, ensuite on m'a quand même dit que j'avais un sed, ensuite il y a 2 ans on m'a dit qu'il y avait eu une erreur de diagnostic et en fait que j'avais une sep et pour finir je suis monté à paris au centre de référence ou on m'a dit qu'il ne pouvait pas y avoir d'hésitation sur le diagnostic du sed car score de 9/9.Donc confirmation qu'il n'y aura pas de 2e bb car mon mari ne veut pas prendre le risque que je fasse une émoragie et que le 2e enfant puisse être atteint et donc souffrir comme le premier, il me dit que j'ai aussi le droit de vivre et de profiter et que d'avoir un enfant me fatiguerais beaucoup trop et que même si je suis une bonne mére la maladie à tellement évolué depuis que j'aurais des difficultés à m'occuper du bébé, que me connaissant je le ferais mais au péril de ma propre santé. Ce qui restera ma plus grande peine mais un enfant se fait à 2 et je respecte sa décision.
Au moment du diagnostic même ma propre mére ne m'a pas cru du coup pendant quelques temps j'ai presque coupé les relations car ce que je pouvais tolérer pour moi je ne pouvais pas l'accepter pour mon fils.

Au nivau traitement il est sous zamudol lp et il en prend 100 mg par jour mais ça ne calme pas totalement les douleurs mais vu son age je ne peux lui donner plus fort c'est déjà trés fort pour un enfant de 11 ans mais bon il peut le prendre car il est trés grand et carré (son pére mesure 1m96) je crois que le plus dur c'est lorsqu'il est en crise et qu'il me demande comment on peut vivre en souffrant tout le temps et là je ne trouve pas les mots.

Quand à moi je suis trés hyperlaxe de toutes les articulations, avec crises de constipations régulières, migraines régulières entre autre. Je me suis faite récemment opérer d'un kyste ovarien qui a éclaté et mon gynéco à découvert que mes organes génitaux ne tiennent presque plus, ensuite je ne sais pas comment j'ai fait car je ne peut pas beaucoup bouger a cause de l'opération mais je me suis délogé la tête fémrale que la kiné m'a remis en place tout à l'heure (je suis née avec une luxation de hanches, une couverture de tête fémorale trop courte: butée ?, et un syndrome de poland) les deux dernières années étaient fantastique sans douleurs pratiquement ou en fait les médoc suffisaient à me les calmer et là depuis quelques moi patatra je paye. J'ai perdu 10 kgs en 6 mois on m'a alors dit que je faisais des crises d'anorexie et là depuis je suis étroitement surveillé par mon mari qui me demande 15 fois par jour comment je vais et si j'ai mangé, bon en général je n'ai pas mangé mais bon... et depuis 1 an je fais des insomnies je n'arrive à dormir qu'avec une aide médoc sinon je ne dors que vers 3 ou 4 h du matin !!! J'ai pendant un moment était sous ixprim et maintenant je suis sous topalgic j'en prend entre 300 et 400 mg par jour

Pour le moment je ne travaille pas (j'ai perdu mon boulot en aout) mais je sais aussi que dés que je retravaillerai ça m'aidera au niveau des douleurs car une baisse de moral peut engendrer une agravation des douleurs

Du fait de l'atteinte de mes organes génitaux, est il possible que d'autres organes internes soient touchés, est il possible de développer des symptomes de deux types différents et pour finir dois-je me faire enlever mes organes génitaux afin d'éviter un prolapsus ?
Le sed peut il provoquer une perte de poids importante ou est ce bien des crises d'anorexie ?

quelqu'un a t-il les symptomes exactent du type 7 car je ne le trouve pas.

Pour finir (je suis désolée d'être si longue et je comprendrais que vous n'ayez pas le courage de me lire entièrement) avant je m'étais déjà inscrite à un forum mais j'avais fais la connaissance d'une personne atteinte comme moi mais qui me poussait vers le bas alors je sais qu'en ce moment je n'ai pas le moral mais j'espère donc ne pas avoir poussé quelqu'un par le bas et si c'est le cas n'hésitez pas à me le dire et je m'en excuse.

Bon vu l'heure je vais quand même essayer de dormir sinon je vais encore passer ma journée à dormir a cause des douleurs.

Bonne nuit ou bon réveil,

Mél

coucou Mel je te souhaite encore la sur le forum.
merci pour ce témoignage, qui en aidera plus d'un, on te sent très positive et c'est franchement une très bonne chose
Palavace n'est pas loin de chez moi, des fois avec le VSL on déposait des enfants dans le grand centre qu'ils ont qui ressemble un peu à un bateau géant
pour les organes prolapsus je connais que trop moi on m'a enlevé des organes à mesure, pour mieux t'expliquer quand vraiment ça devenait trop critique et qu'il allait se rompre, je n'ai plus la vésicule, l'utérus (à moins de 30 ans) je revis car les hémorragies m'empêchait de vivre, les ovaires ça était limites j'ai eu un énormes kistes dans les trompes qui ont manqué se romprent, opération pour descente d'organes assez jeune, occlusion intestinale opéré et de gros problèmes d'hernies inguinales et discales, sans parler des membres par contre mes oraganes tiennent pour la plus part par des fibroses, j'en fabrique trop ... etc ça serait trop longs à expliquer
voilà voilà, bon courage à toi et ton prince
"la vie est belle malgré tout" il faut surtout garder le moral, tu l'as fait tout pour le garder
l’incompréhension avec cette maladie c'est un des plus gros problème, alors il faut toujours se battre
gros bisous

Bonjour Mel,
Bienvenu parmi nous
Saches que beaucoup de femmes souffrent de descente d'organes. Il existe de bonnes techniques chirurgicales sans tout enlever
Je suis comme toi née avec une luxation de la hanche et je me déboite spontanément sans rien faire de spécial.
C'est vrai comme dit Fred le plus dure est l'incompréhension de cette maladie .Déjà le fait d'être là ça te rassurera de savoir que pleins de gens vivent comme toi , ça permet de relativiser les choses.
Anna

_________________

www.ferme-fontvieille.com

merci beaucoup les filles,

J'ai aussi des fibromes et pour le moment le plus gros mesure 5cm de diamétre mais le gynéco ne veut pas le toucher car il est accroché à l'utérus.
Et bien Fréd, tu as eu toi aussi ta dose de soucis important à ce que je vois et pourtant quel moral ! chapeau bas !

Sinon pour le moral c'est comme tout ça va et ça vient, et en ce moment c'est plutot une période creuse donc je me dis que je ne peux que remonter

Mél

Contente de te retrouve rici, mal; ta présentation nous permet de mieux te connaître, et malheureusement, elle ne ressemble que trop à chacune d'entre nous...

Concernant les types, actuellement, il semblerait que les types soient moins cloisonnés qu'on en lepense..;cela signifie que en ayant un type 3, on peut présenter malgré tout des signes clinique d'un autre type ...Cela est en étude en belgique...

pour les enfants, j'aipu remarquer que du moment où ma fille a bénéficié de saides techniques pour sa scolarité, il n'y a plus eu de pb. Bien entendu, il reste toujours qq qui fera une remarque désagréable, mais globalement, elle est très bien intégrée, très appréciée par les profs et un grand moteur pour toute sa classe. Je' suis certaine que malgré toutes ses aptitudes, si elle n'avait pas eu l'avs , le FRE et l'ordi, sa vie serait plus pénible.

Elle bénéficie d'une prise en charge globale au sein d'un ASEI pour les soins, et étant en SESSD, cette équipe dialogue avec le collège et aide si besoin à l'organisation comme maintenant que nous devons préparer son voyage en Espagne avec la section européenne en février.
Côtoyer des enfants lourdement handicapés lui apporte dit-elle, la décence de rester modeste et discrète sur ses propres peines. Chaque mois, ils sortent ensemble dans Toulouse ou ailleurs et les moins handicapés aident les plus handicapés...Avec eux, elle a fait du char à voile, de l'équitation, de la pêche, du traineau...Avec eux, le handicap n'est plus un obstacle!
C'est un grand atout pour elle et cela nous permet d'avoir des soignants différents et nous ne faisons que rarement le lien entre nos maladies...
Comme toi, mon mari est une perle pour nous! Il intervient bp auprès de Paloma techniquement et des aides extérieures interviennent quotidiennement pour compenser mes faibles aptitudes physiques.
Pour Paloma, j'appelle souvent des amies de son frêre pour l'aider ou sortir avec elle si besoin..

Il n'y a pas cette fusion dont tu parles mais cela vient du fait qu'il y a 3 ainés avant elle avec leur soucis, donc,il faut se démultiplier!

Voilà pour toi ma présentation...et maintenant, j'espère que nous pourrons bavarder sur aussi bien d'autres sujet que ce SED!!!

Salut Mel,

Pour ta question concernant la perte de poids et de l'appétit, je pense qu'il peut s'agir d'une forme d'anorexisme. Cela m'est arrivé déjà deux fois, petite (de 6 à 8 ans), et même avant, et de nouveau l'an dernier, à 22 ans. Rien à voir avec les clichés de "je veux ressembler aux fille des magazines et c'est mon choix de ne pas manger". J'étais désespérée de me voir maigrir à vue d'oeuil, mais je ne pouvais vraiment presque rien avaler.

Je pense qu'il faut que tu en parles avec ton médecin, car cela peut avoir des conséquences graves : déjà, il faut manger pour vivre (!) et aussi, une diminution rapide de la masse musculaire peut avoir des conséquences graves sur nos articulations et douleurs de "sédiennes". Le problème c'est que cela agrave les douleurs et n'aide pas à reprendre l'appétit.

Avec du repos, et l'aide de mon médecin, la bonne nouvelle, c'est que je refais enfin le poids d'avant, je suis en meilleure forme et j'ai un meilleur appétit ! Alors prends les choses en main. Courage !

Tu as raiosn charlotte; La perte de poids chez une personne àavec un IMC normal ou maigre peut avoir des conséquences facheuses;
Le gastro que je vois souhaite me rencontrer une fois l'an en dehors de outt pb pour surveiller mon poids car je maigris très vite et mets bp de temps à reprendre.

Son secret: petites prisse fréquentes à enrichir si besoin en proteines par des astuces: laits en poudre si tu peux (jepeuxpas, ) mais je mets un peu de lait de soja dans le thé entre les repas par ex....des bouts depommes assez souvent, des amandes...

Oui je pense que c'est bien de l'ano mais ce n'est bien évifemment pas pour ressembler aux filles des magasines, enfin il faut dire que j'ai été opérer une dixaine de fois a cause du syndrome de poland et ce dés l'âge de 16 ans et les conséquences physique de ce syndrome sont difficile pour une ado. Il est vrai aussi que je me vois maigrir mais que je ne le controle pas le mois dernier ça allais un peu mieux j'arrivais à re manger avec plaisir mais l'opération et les douleurs récentes ont eu je pense raison de cet état.
En fait mon médecin s'en est rendu compte car en faisant une analyse de sang on s'est aperçu que j'avais un taux de cholesterol trop faible (je ne savais même pas que c'était possible ) ce qui correspond a une dénutrition (IMC à 16 ) donc je suis suivi par un psy mais je ne dors toujours pas la nuit ce qui n'arrange pas les douleurs et les douleurs n'arrangent pas l'ano enfin on tourne en rond

Donc je prends mon mal en patience et j'attends avec une impatience non dissimulé que mon état s'améliore

Mais merci en tout cas pour vos mots d'encouragement et pour le moment j'arrive à manger uniquement le soir, et des conneries pour tenir la journée.

coucou les filles je passe ce soir ne sachant pas si demain je pourrai ...
Mel tant que tu peux éviter les opérations évite les, ton chir a raison, mais surveille de près
Pour ce qui est du poids, comme je maigris vite aussi, mon docteur m'avait dit de manger quand j'avais faim, histoire de ne pas fermer l'estomac, tu as raison de grignoter quand tu sens que tu as faim, grossir ce n'est pas bon, mais maigris non plus C’est très dur de reprendre du poids, courage, tous ensemble c'est mieux
biz

oui je suis d'accord ensemble c'est mieux je me sens un peu moins "alien"
et hors normes.