www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci Marie-Hélène pour tout le travail que tu effectues au sein de l'AFSED.
L'existence de cette carte est en partie le fruit de ton labeur.

J'espère que les médecins (et peut-être plus particulièrement les urgentistes) prendront la peine de tout lire car ça ne se résume pas en une phrase et l'écriture est petite. Ils ont tendance à zapper.
Il n'y a pas très longtemps (avant d'avoir la carte), j'ai eu une douleur à la jambe. J'étais un peu inquiète et je suis allée voir le médecin de mon entreprise pour lui demander ce qu'il en pensait. Il était pas là et l'infirmière, connaissant mon dossier, a préféré appeler le SAMU. Le médecin urgentiste, après avoir pris connaissance de mes antécédents (rupture d'anévrysme, dissection ayant provoqué un infarctus, AVC) a eu comme réflexe de me faire une gazométrie.
Il vaut mieux ne pas perdre connaissance pour stopper certains actes médicaux !

Bonne journée à tous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou choupi j'avertis dessuite Marie-Helene pour ton gentil message, elle te dira mieux courage. gros bisous

je suis bien d'accord avec toi que compte tenu du nombre d'information donnée tout est écrit très petit je crois qu'il ne faut pas hésiter a aller sur le site "maladiesvasculairesrares" et copier toutes les attitudes médicales à savoir, avoir pls sources ne peut pas faire de mal, je ne sais plus si je vs ai dit je mets ma carte d'urgence (au moins ils savent ainsi le Dg avec ma carte d'identité et vitale
merci de tes encouragements, parfois ca fait du bien !! a toutes, ne désespérez pas de vous ni des autres et si ca va pas dites nous on prendra le quart comme m'a dit une fille qui fait de la voile qd j'ai été opérée recemment. Le forum peut servir aussi as'assurer que le quart de nous su-porter (cad de se porter les uns (e) les autre (s)) mutuellement est toujours assuré !!! bisous MH

bonjour Sabrina, je viens juste de lire ton mail sur le forum, je suis MHB, médecin (j'ai travaillé 20 ans à l'hopital) en invalidité et sed vasculaire j'ai 55 ans dc tu vois pas trop de soucis majeur (il y en a qd meme qqs uns...) si tu as encore des questions n'héistes pas à me contacter
as tu pris contact avec le centre de référence, pour les adhérents de l'AFSED la nouvelle organisation du centre est expliquée (si vs le voulez je peux vous la mettre sur ce site, dites moi)
sur le site de l'AFSED (afsed.com) on vient de mettre tout ce qui concerne la carte spécifique pour les malades sed vasculaire, n'hésitez pas à aller voir et demander à votre généraliste de la commander (fred, STP tu peux faire passer l'info sur l'autre forum)

on est en train de reconstiturer tout le comité scientifique et de lancer un appel à projet de 50 000 euros alors si avec tout cela les choses n'avancent pas ! aucun pnc d'un traitement ne peut etre fait, ton généraliste ne connait pas c'est tout, ms ca bouge beaucoup,

amitiés et ne perds pas courage, on n'est pas tt seul à se battre :)

Bonsoir,

Pour les cartes de soin et d'urgence, voici le lien à l'AFSED : http://www.afsed.com/accueil.htm . Cliquez ensuite sur Carte d'urgence sur la gauche.

Marie-Hélène, tu nous parles de reconstituer tout le comité scientifique et d'un appel à projet. Peux-tu nous en dire plus ?

Nous sommes impatients ...

à bientôt.

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pas de problème Marie-Helène je vais mettre l'info sur l'autre site aussi merci.
et Merci Françoise pour le lien
bonne journée bisous à tous

pour l'appel à projet, toutes les actions menées (rando raid, expo de lyon, thé de Maryse, écharpes, vente du Havre et j'en oublie) nous ont permis de mettre de coté 50 000 euros et sans abandonner l'aide directe aux patients on se lance pour faire un appel à un ou des projets de recherches sur le SED, tt sera bientot sur le site, ms je sais que déjà plusieurs membres du comité scientifique (pour lequel on vient aussi d'élaborer une chartre pour que les engagements soient réciproques et clairs) ont des projets ds leurs poches et cherchent des fonds. 50 000 euros c'est peu pour une projet de recherche ms c'est un début, en fonction des projets qui arriveront il ns faudra trouver des sponsors et continuer nos actions concrètes tt azimuth !
a propos l'expo de lyon est finalement maintenue l'organisation a été prise en charge par toute une équipe ce qui nous soulage Nathalie et moi pour qui s'était devenu trop lourd. ms on continue a faire des petites mains peinture, porcelaine, verre, tricot (écharpe en vogue, guirlande de noel...) Si quelques unes ont des idées d'objets faits mains et beaux faites vous connaitre (sauf pour les layettes qui ne se vendent plus !) vous avez probablement des dons inconnus, lancez vous !! en mp si vs voulez
on a toutes besoin des une et des autres pour faire avancer les chses
bisounours MHB

super nouvelles, les choses avancent, on va gagner j'en suis certaine
si on a des idées pour des objets facile faire, on te tient au courant, bisous

Bonjour à tous et à toutes,

un petit message pour vous souhaiter de bonnes vacances.
Je quitte quelques temps ma Bretagne à la fin du mois pour faire un échange de maison en Suisse.
Profitez bien de l'été!

Catherine

BONNES VACANCES A TOI CATHERINE. PROFITES BIEN DE LA SUISSE.
BISOUS.

c'est super Catherine, tu as déjà fait des échanges de maisons
passe de bonnes vacances en Suisse, bisous

Bonjour à tous,

Me voilà de retour après une dizaine de jours passés à l'hôpital, d'abord 3-4 jours dans celui de Caen (j'étais en vacances dans les parages) puis transfert à l'HEGP proche de chez moi mais surtout spécialisé dans le SED vasculaire. Les vomissements que j'ai eus à l'hôpital de Caen ont dégradés mes artères. Une nouvelle dissection est apparue avec thrombose et une dilatation existante s'est notablement agrandie.
Comme vacances reposantes, il y a mieux !

Maintenant, repos et récupération.

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coucou choupi je suis désolée de voir que tes vacances n'ont pas étaient comme tu le souhaitais la santé c'est le plus beau des cadeaux et les gens qui l'ont ne se rendent souvent pas compte de leur chance !
Que pense le docteur de tout ça ? tu as un nouveau traitement ? d'autres examens à faire ? je t'envoie plein d'ondes positives, courage
en Camargue il fait de plus en plus chaud grrrrrrrrrrrrrrrr c'est bien mais je vais fondre comme neige au soleil bisous

Bonsoir Frédérique,

En fait, les médecins n'ont pas su ce qui m'est arrivé.
Au départ, mal à la tête au niveau de l'oeil droit et légère fièvre. Cet oeil avait souffert il y a 2 ans d'une exophtalmie provoquée par une fistule carotido-caverneuse (elle-même conséquence d'une toux).
Je suis hélas quelque peu fragile. Toux, vomissements provoquent chez moi des lésions artérielles.

J'étais déjà sous béta-bloquants à forte dose pour protéger mes artères.
Maintenant, j'ai un autre médicament en plus pour encore abaisser la tension artérielle et un autre pour soigner la thrombose.

Et toi, comment vas-tu ? Je sais que tu dois constamment gérer tes douleurs articulaires et qu'il te faut beaucoup de courage. Moi, j'ai la grande chance de ne pas souffrir.

Je t'embrasse affectueusement.

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coucou Choupi, tu as intérêt à prendre bien soin de toi
ça ne doit pas être facile tous les jours, courage.
moi j'attends mon rdv avec impatience sur Lyon, j'ai voulu trop en faire pendant les vacances et mon poignet depuis mardi ne tient plus du tout il est toujours à l'envers grrrrrrrrrrrrrrrrrrr mais bon je vais tacher d'être patiente, pour le reste je gère comme je peux merci beaucoup
l'essentiel c'est de garder le moral haut et le reste suivra
je t'envoie plein de bisous de Camargue.