www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ce PPS est tout simplement MAGNIFIQUE... Moi il me touche beaucoup et puis il me donne de l'espoir aussi.. Merci de le partager avec nous.. il est superbe..

Par rapport à la piscine, par chez moi il y a bien un cabinet de kinés avec piscine mais le souci c'est qu'ils font des cours de natation et d'aquagym en même temps que les séances alors on se retrouve au milieu des gens qui sautillent dans l'eau etc.. et on se retrouve ratatiné dans un petit coin à se faire éclabousser sans trop pouvoir bouger.. c'est vraiment difficile...

Pour le moment je n'ai plus de kiné du tout car à Garches le Dr B. m'a dit de tout stopper, qu'il valait mieux que personne ne me touche jusqu'à ce que je revienne voir là bas le Dr de médecine physique, car on m'avait fait beaucoup plus de mal que de bien.

Je vais voir ce Dr le 24 septembre.. ce n'est pas encore pour demain.. et en plus je suis passée "en urgences" pour les rdv sur la demande du Dr B. alors j'imagine que sans cela il faut attendre beaucoup plus longtemps.

Entre temps je dois aller à le 15 septembre à l'hôpital Cochin voir un Pr et sur Paris aussi, faire les vêtements cicatrex.

Puis le 31 juillet je passe l'angio IRM cérébrale, le 27 août l'arthroscanner de mon épaule droite et le 4 septembre je vois le chirurgien des épaules...

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Sed 86,

ce cabinet de kinés n'est pas très respectueux de ses patients .... Il fait prévaloir sa rentabilité à sa vocation première! Ce n'est pas très beau!

Fred, ton message est magnifique, on dirait des paysages du Canada et ces oiseaux ! On aimerait être tous là.
Les fonds de piscine c'est pour les bébés !
Cilou, je ne te connais pas, j'ai vu à la télé les belles plages de Normandie avec des kms de sable. On peut y aller même sans savoir nager. Ici elles ne sont pas belles. Il faut aller à l'extérieur. Tu as raison quand tu dis que les gens s'ennuient et passent leur temps à regarder les défauts des autres.
Eh bien Sed86, tu es bien occupée l'été avec tout tes examens et le moral comment va-t'il ?
Bisous à toutes

Françoise, oui l'été est bien rempli !! pas de quoi m'ennuyer même si j'aurai préféré le remplir de choses plus... sympas
Niveau moral ça va mieux car je sais qu'enfin je vais être bien prise en charge, qu'enfin on me croit, on ne me dit plus "c'est dans ta tête", etc.. Puis aujourd'hui j'ai envoyé la fiche avec le chèque pour adhérer moi aussi à l'AFSED, et j'espère pouvoir venir au week end à Paris l'an prochain.
a....c, oui... c'est vrai que dans ce cabinet de kinés il vaut mieux ne pas avoir de gros soucis car on se retrouve vite mis de côté ou mal soigné... D'ailleurs je me demande où je vais bien pouvoir aller après car par chez moi les kinés ne sont pas... comment dire... au top.. J'espère du coup qu'à Garches le Dr aura de bonnes adresses pas trop loin à m'indiquer..

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Frédérique,

Il y a un centre de rééducation à environ une 30taine de km de chez moi !!! mais l'attente est très longue car priorité est donné aux personnes accidentées de la route pour la rééducation et aussi aux opérées !!!
En plus ils ne connaissent pas du tout la maladie donc le médecin que j'avais vu là bas il y a 2 ans voulait que je vienne en hopital de jours tous les 2 jours et pour la journée !!! impossible pour moi sinon je ne tiendrais pas longtemps ( fatigue+douleurs)....et également par rapport à mon travail je ne peux pas manquer tous les 2 jours....
Et d'ailleurs le médecin aux Massues m'a contre indiquer d'y aller à ce rythme !!! donc depuis plus rien !!! à part quand je vais aux Massues !!!
J'ai repris la kiné traditionnelle avec massages et chaleur sur le dos et tens (éléctricité sur les endroits douloureux) !!!
Je ne demanderais que d'être suivi sur strasbourg mais encore faut il trouver un centre et du personnel soignant connaissant la maladie et qui s'y intéresse !!!
Bonne après-midi
Bizzzz à tous

Gégé

Super ce diaporama Frédérique....si tu en a d'autres n'hésite pas !!!
Bizzzzzz

Gégé

Bonjour Sed86....

Eh oui malheureusement il y a pas mal de cabinés de kiné qui n'ont pas envie de s'investir dans une maladie comme la notre car on leur prends trop de temps et cela ne leur rapporte pas assez !!! moi aussi je cherche depuis un bon moment déjà les meilleurs solutions !!! maintenant que j'avais trouvé un bon kiné depuis quelques mois il s'en va dans 1 semaine !!! et me revoilà obligé à nouveau de rechercher !! c'est fatiguant et usant à force !!! heureusement que mon médecin traitant est très proche de moi !!! elle m'aide beaucoup et essaye de trouver les solutions les mieux adaptées à mon cas !!! un médecin traitant à l'écoute c'est aussi très très important !!!
Bonne après midi à vous tous

Bizzzz

Gégé

Bonjour Gégé
Oui dans mon malheur niveau kinésithérapie, j'ai au moins le bonheur d'avoir trouvé un super médecin traitant, après un fameux parcours du combattant ! Il me comprend et s'investit beaucoup pour m'aider au mieux

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Idem pour moi aussi depuis 9 mois maintenant !!! celle que j'avais auparavant c'est arrêtée pour suivre son mari qui a été muté au canada !!! mais là je n'ai pas perdu au change car celle que j'ai actuellement est bien, à l'écoute et elle essaie de m'apporter un plus avec l'homéopathie.....
A+

Gégé

si vous avez aimé le PPS tant mieux , je suis bien contente, j'en mettrai d'autres promis.
franchement sed86 c'est vraiment mal fait pour la piscine, ce n'est pas sérieux du tout Greta a raison ! tu verras qu'ils te trouveront de bonnes adresses de kinés à Garches ! en tous les cas tu as un agenda bien rempli, surtout tiens-nous au courant.
oui je sais que les fonds de piscine c'est pour les bébés, mais c'est pour que tu te rafraîchisses si tu as un extérieur, beaucoup le font
Gégé je comprends c'est un peu loin et pour l'hôpital il faudrait que tu rentres de temps en temps mais pas à l'hôpital de jour, comme tu dis c'est trop fatigant, les docteurs pourraient le comprendre, remarque je dis ça et moi j'en fais pas la moitié ! mais comme je dis toujours je suis un mauvais exemple
si le tens te fait du bien c'est cool !
bon courage à tous et bonne soirée bisous

C'est pour cela que de temps à autre je vais pour une quinzaine de jours environ aux Massues à Lyon.....le Dr voudrait d'ailleurs que j'y aille plus souvent pour y faire un séjour d'entretien mais premièrement je suis quand même à près de 500km de Lyon et deuxièmement je travail encore donc je ne peux pas me permettre d'être en arrêt tous les 4 mois pour une hospitalisation....
Je sais que certains vont dire que l'on a qu'une santé et que je devrais y penser !!! je suis d'accord avec eux mais avoir un boulot c'est aussi important de nos jours et surtout que c'est un travail qui me plait beaucoup et que je voudrais pouvoir garder le plus longtemps possible !!!
Alors ce n'est pas tjrs évident de concilier les 2 sans problème !!!
Y en a t'il parmis vous qui vont aussi aux Massues de temps à autre ?
Au niveau professionnel comment cela se passe t'il ? pouvez vous encore concilier travail et maladie ou est ce dur ?
Je vous souhaite à toutes une très bonne soirée.....plus fraiche et plus respirable
Bizzzzz

Gégé

Bonjour tout le monde !
J'espère que ce vendredi se passera bien pour vous et que le temps sera aussi doux que celui que j'ai la chance d'avoir par chez moi. ça fait du bien d'enfin pouvoir respirer normalement sans cette chaleur étouffante !
Aujourd'hui j'ai reçu le compte rendu de ma consultation à Garches. J'ai donc découvert que mon score de Beighton était estimé à 8/9. Je ne sais pas trop au bout du compte ce que ça signifie vraiment, je sais simplement que c'est une façon de "doser" l'hyperlaxité il me semble.

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

bonjour à tous,

Pour ma part, en ce qui concerne les kinés, quand j'ai demandé pour être suivie avec mes enfants dans un centre de réeducation près de chez moi. on m'a répondu que ça ne le rapporterai rien. par contre après j'ai trouvé un cabinet privé avec 7 kinés super qui nous prennent tous les 4 pour réeducation+balnéo ce qui fait des séances de 2h seul souci, il se trouve à 45 Km de chez moi.

bon week end à tous avec le soleil.

_________________
carole du 38

et oui je te comprends ... pas évident pour toi Gégé, moi je ne travaille pas, mais malgré tout je ne vais pas dans les centres de rééducations, j'ai tenté sur Montpellier, mais incompréhension total je pense que beaucoup de docteurs kinés etc dans tous ces centres sont supers mal informés par contre les massues c'est un peu loin pour moi, j'y suis allée que pour voir le Dr Chaleat tu fais quoi comme boulot ?
sed86 voilà un résumé pour le score de Beigthton :
Syndrome d'hypermobilité articulaire . Tests de Beighton

Sont considérées comme atteintes d'hyper-mobilité, les personnes qui obtiennent un score égal ou supérieur à trois avec les tests suivants :

1-Extension des doigts supérieure à 90 degrés (1 point de chaque côté).

2-Mise au contact du pouce et de l'avant-bras.

3-Hyperextension des coudes supérieure à 10.

4-Hyperextension des genoux supérieure à 10°

5-Flexion du tronc, genoux raides, permettant de toucher facilement le sol avec la paume des mains.
moi on ne peut plus me le faire à cause des arthrodèses et des complications, bon courage miss, soigne toi bien.
c'est vraiment dingue Carole que le kiné près de chez toi soi aussi peu consciencieux !!! et en plus tu dois aller à 45 kms ce n'est vraiment pas normale il y a encore du progrès à faire dans tout ça
gardons espoir tout de même
bonne soirée à tous bisous

Merci beaucoup Frédérique pour ces explications ! Mon score a été estimé à 8/9.
Bon week end à toi et à tous les membres

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."