www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Beaucoup de personnes ont des pb respi lié au sed car visiblement on a du mal à excreter.

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www.ferme-fontvieille.com

Merci les filles,

En fait j'ai toujours du solupred à la maison car le doc m'avait dit qu'en cas de crise il fallait lui en donner ... et pour d'autres allergies aussi (jason est trés allergique )

Ce matin il respire un peu mieux mais parle tout doucement car il ressent encore une gêne.

Malheureusement le doc n'a pas pu venir ce matin et m'a donc dit d'aller au cabinet mais j'ai réalisé (trop tard... je suis vraiment dans les choux ) que le cabinet est au 2e étage sans ascenseur donc je vais appeler pour voir si il peut venir au moins en fin de journée à la maison.

Je ne suis pas trop inquiète par rapport au fait qu'il soit malade, je le suis plus si ça reléve d'un pb respiratoire réel en rapport au sed

Quand à moi, comme si j'étais pas assez fatigué j'ai une infection de l'oeil mais ça c'est secondaire

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Mél

coucou les filles
j'ai oublié de préciser que mes filles ont eu de gros problèmes, mais n'ont pas le sed, beaucoup d'enfants ont ce genre de problèmes et en grandissant en général ça passe
Anna j'ai acheté à mes 3 filles une lampe qui fait de la vapeur, on y rajoute des huiles essentiels pour les problèmes qu'on veut traiter, c'est super et joli en plus.
Mel soigne bien ton oeil

c'est quoi cette lampe qui fait de la vapeur ? ou peut on se la procurer ? sinon il va un peu mieux mais a toujours des difficultés pour respirer donc je le garde à la maison au chaud pour éviter les efforts et donc l'essouflement.

Pour mon oeil, j'allais attendre que ça passe mais phil (mon ange gardien qui a une phobie des yeux ) veut absoluement que je consulte ... bon il faut dire que mon oeil à doubler de volume

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Mél

MOi j'ai acheté ceci il y a deux ans et j'en suis ravie, tu peux y mettre deux gouttes d'huiles essentielles de ton choix, ça désinfecte les voies respiratoires. De plus tu peux l'utiliser pour les pores du visages etc...

http://www.rueducommerce.fr/m/ps/mpid:M ... 1CM1120408

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Ca à l'air génial je vais me le procurer car je préfére de loin lui faire ça que de le mettre sous cortisone a chaque fois mais il n'y a que ça qui lui dilate les bronches.

Et encore c'est plus simple maintenant qu'il est grand parce que quand il
a vait 3 ans il paniquait du fait de ne pas réussir à respirer et ça emplifiait le phénoméne

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Mél

coucou les filles
très chouette en effet Anna voilà la lampe dont je parle, tu as tous les prix même moins cher selon le magasin
http://www.twenga.fr/dir-Maison,Pots-va ... brumisante
en plus ça fait très joli dans la maison, même magnifique celle de mes filles est sur pieds

C'est une brume froide pour les besoin de mel il fallait un générateur de vapeur chaude Ta lampe est chouette pour diffuser des huiles dans la maison par contre le diffuseur se casse souvent C'est 10 euros à chaque fois.

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Merci Anna, sinon et bien me revoila ici. Il est 4h du matin passé et je me suis réveillé trop d'articulations douloureuses et rester allongé pendant toute une nuit deviens trés compliqué.

ça m'énerve d'avoir des insomnies le week end car du coup il me faut me reposer dans la journée et je ne profite pas de mon mari à 100%.Bon vers 5h je vais essayer de me recouvher pour ne pas être trop fracasser demain. Je serais bien aller me promener avec lui.

Pour toutes celles qui dorment, bonne nuit

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Mél

Mais enfin, "kess-kiss passe-t-il" la nuit en ce moment ? moi aussi c'est l'horreur, je brûle de partout, et ma mère - atteinte du SED aussi, c'est pareil... En plus, fait nouveau et soudain, je crève de soif et je bois jusqu'à 1,5 litre d'eau... Quand par hasard les douleurs se sont calmées, soit je bois, soit je dois me lever pour aller évacuer... J'ai bien essayé de poser des bols d'eau par terre dans ma chambre pour humidifier l'atmosphère, rien n'y fait... Et dormir pendant la journée, je n'y arrive plus depuis la naissance de mon fils, il y a 26 ans... Je suis en déficit de sommeil, et je me traîne... petite vitesse et grande lenteur... Bon, y'a pas, la semaine prochaine je vais chez le toubib... Quand faut y aller, faut y aller !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

je crois que je vais finir par faire la même chose que toi car je suis déjà sous xanax pour dormir !

On ne va quand même pas faire comme mickael jackson

Sinon comme toi je suis un vrai zombie, je marche au ralenti, le moindre effort ou déplacement m'épuise, la seule différence c'est que j'arrive à dormir un peu en journée mais avec un fils de 11 ans c'est pas toujours facile d'arriver à récupérer en journée.

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Mél

coucou

pareil pour moi, ce ne serait pas une histoire atmosphérique ou un truc comme ça? Brûlures, mauvais sommeil, difficulté à m'endormir à cause des douleurs jusque 5-6h du matin alors que j'avais réussi à me recaler à 1h du matin -midi!

Mél, je lisais que tu as mis 10 jours à passer les vertiges du tramadol, il m'a fallu 6 semaines...

Je n'avais plus de douleur dans les mains depuis l'arrivée du traitement anti douleur en mars, c'est comme dit Mél "déstabilisant", en dehors du kit aux genoux, épaules, coudes, poignets, hanches et le reste ...

Bref, rien de neuf, vous connaissez toutes ça!
Bon courage à vous toutes et tous!!!

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SED hypermobile

Pour le tramadol, oui à peu prés 10 jours mais j'y suis allé progressivement. Au départ comme je ne supportais pas la morphine même à petite dose (je convulse ) le centre anti douleurs de montpellier m'a hospitalisé pendant une 10aine de jours afin de tester des médocs mais sous surveillance à cause des convulsions et ils ont commencé par l'ixprim qui a bien fonctionné et c'est vrai que les premiers temps, j'en prenais 3 par jours et je dormais, mais assez vite je suis passée à 6 et puis en 2009 je suis passé au topalgic bon aprés le topalgic je crois qu'il ne ma reste pas grand chose

Pour les insomnies je pensais justement à l'humidité ambiante ce matin, c'est vrai que depuis qques temps (en tout cas chez moi) soit il pleut soit il y a des entrées maritimes... ce qui revient au même au niveau des douleurs et pour les horaires ça me fait exactement pareil j'avais réussi à me caler je m'endormais entre 1h et 3h jusqu'à midi et maintenant j'arrive à me coucher plus tôt, car épuisé des douleurs, mais à 4h du matin les yeux sont ouverts et bien ouvert

pour mes mains et mes jambes je me demande si ce ne serait pas des nevralgies dû aux cervicales et lombaires, de toute façon je serais fixée à la fin du mois car j'ai rdv pour 2 irm (dorso-lombaire et cervicales).

Aller il faut qu'on s'encourage mutuellement pour arriver à tenir et pas péter un pmomb

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Mél

Pour moi les vertiges du tramadol n'ont jamais passé , donc maintenant je prends du contramal et ça va mieu niveau nausé et vertiges .

Anna le diffuseur ma fille à des amis qui l'ont et aucun problème tout depend peut être de la marque ou du diffuseur
pour le tramadol je n'ai pas du tout aimé et je suis bien contente de ne plus le prendre
je prends mon rivotril et mon atarax et quand j'ai trop mal je fait quelques pas dans la maison, il n'y a pas vraiment de solutions, c'est à chacun de trouver celle qui lui convient le mieux
bon courage à toutes