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SED ou pas même combat
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Auteur:  tinou [ Mar Aoû 19, 2014 8:07 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Normalement ton médecin a du faire une demande d'ALD pour le SED. Cela veut dire que les consultations médicales (généraliste ou spécialiste) en lien avec le SED, tu ne devrais pas les payer. De même les médicaments et les séances de kiné en lien avec le SED, idem; tu ne devrais pas les payer. Tout est pris en charge à 100%.
Par contre, si tu consultes pour autre chose (grippe, infection quelconque, ou autre chose, ...), alors là oui tu payes normalement comme d'hab.
Auteur:  piloudelafiole [ Jeu Aoû 21, 2014 11:22 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Merci Tinou je verrais la prochaine fois pour voir comment ca se passe. Je suis consciente d'avoir la chance pour le 100 % . Sinon Pouvez vous me dire si le faite d'avoir des sensations de courbatures c'est le SED. Je ne peux pas faire quelques pas sans avoir l'impression d'avoir fait un marathon.
Auteur:  Pierrick [ Jeu Aoû 21, 2014 5:46 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Bonjour PilouDeLaFiole, ma fille qui a désormais 18 ans nous dit tout le temps qu'elle se sent vieille, courbaturée et fatiguée dès le lever du jour.

P.
Auteur:  piloudelafiole [ Ven Aoû 22, 2014 8:01 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Merci Pierrick pour ta réponse, je suis plus à l'écoute de mon corps depuis l'annonce de la maladie mais c'est surtout que je décompense depuis le mois de mars. On va dire que j'ai de la chance que je sois vraiment embetée à 45 ans, beaucoup de courage à ta fille si jeune, mais à voir comment vous vous battez pour elle, elle aura une belle vie. Moi il faut que j'apprenne à reconnaitre les symptomes de la maladie et vivre avec.
Auteur:  frédérique [ Mer Aoû 27, 2014 2:08 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
:P Bon courage à ts et gardez le moral ! le SED on l'aura, vous verrez :P
Auteur:  piloudelafiole [ Ven Aoû 29, 2014 12:30 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Bonjour rendez vous avec l'orthesiste qui travaille avec le professeur Hamonet Jeudi 4 septembre pour prendre les mesures. Rdv Pr HAMONET le 29 juin 2015.....
Auteur:  tinou [ Ven Aoû 29, 2014 7:07 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Et est-ce que tu as un prochain rdv de programmé à Garches avec quelqu'un de l'équipe du Pr Germain :?:
Auteur:  Pierrick [ Sam Aoû 30, 2014 7:39 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
......................................................................................................

nous on a attendu plus d'un an avant que le secrétariat de Garches réponde à notre demande (et envoi du questionnaire préalable) au mois d'avril 2014.

Il semblerait que l'on ait eu de la chance avec la vacation (de 3 mois !) du dr Laurini venant apurer la liste des inscrits.

Dommage car ce médecin avait vraiment fait une analyse sérieuse de la situation.

Nous n'avions vu ni le dr Benistan ni le Pr Germain.

P.
Auteur:  tinou [ Sam Aoû 30, 2014 3:41 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
:( Punaise, mais pourquoi les gens compétents et sérieux ne restent-ils pas :?: :x :x (vacation de 3 mois du Dr laurini :!: )
Perso je ne connais pas la situation, mais il doit y avoir un sérieux problème de personnel à Garches.... :roll:
Auteur:  frédérique [ Lun Sep 01, 2014 2:58 pm ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Dr laurini :?: Donnez moi ses coordonnées pour ma liste de médecins 8) Merci d'avance.
Auteur:  Pierrick [ Mar Sep 02, 2014 6:40 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Bonjour Frédérique, on avait déjà parlé du dr Laurini dans des sujets antérieurs.

Au mois d'avril 2014 le Dr Laurini était au centre Généo de l'hôpital Raymond Poincarré à Garches.
Spécialité : Ehlers-Danlos tout type, Fabry et Marfan. C'était le service du Pr Germain.

Il semblerait qu'il n'y soit plus (à l'époque il nous avait dit qu'il n'était là que pour 3 mois) mais comme il était très sérieux et concerné par la maladie, tu pourrais peut-être demander à Garches s'ils connaissent sa nouvelle affectation.

P.
Auteur:  frédérique [ Jeu Sep 04, 2014 7:21 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
:shock: Ha oui ..Pierrick, en effet, il faut dire qu'en se moment, j'ai la tête ailleurs :lol:
ce que j'avais noté dans mon brouillons "listes des médecins spécialisés" :
- Docteur Laurini, Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif Professeur Dominique P. Germain et Dr Benistan Hôpital Raymond Poincaré 104 Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches

Merci 8)
Auteur:  piloudelafiole [ Mar Sep 09, 2014 9:01 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
Non j'ai envoyé ma demande avec le questionnaire à Garches au mois de juillet mais pas de nouvelles.
Je vous avoue que la j'en ai marre j'ai des douleurs partout, je viens bosser crevée, je rentre chez moi je peux plus marcher. J'enchaine avec 2 séances de kiné par semaine histoire de me remettre les os qui font mal en place, mes rendez vous médicaux j'ai été obligés de prendre sur mes jours de vacances du coup presque plus de vacances. Le 02 octobre je vais avoir une combinaison propioceptive j'espère que ca va aller mieux.
Auteur:  frédérique [ Mar Sep 23, 2014 11:54 am ]
Sujet du message:  Re: SED ou pas même combat
:roll: Et oui pas facile Sabine, je trouve que nous manquons de médecins SED.
Bon courage.
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