www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou,

Les Massues sont à combien de km de chez toi ???
En ce qui me concerne de chez moi jusqu'au Massues cela fait plus de 450km !!! donc pas non plus la porte à côté !!! et à chaque fois je dois m'énerver et presque me mettre à genoux pour obtenir en tempst en heure l'accord de la sécu pour le transport en VSL.....par moment c'est fatiguant et à la longue énervant aussi de devoir se justifier sans cesse !!!
Par contre aux Massues je suis bien suivi par le Dr Bonjean et toute son équipe.....mais les voyages sont fatiguant quand même.....
Je ne connais pas Dr Chaleat je crois qu'elle est en Hôpital de jour non ???
Sinon au niveau boulot je suis acheteur/approvisionneur dans une entreprise d'aéronautique à 10km de chez moi.....
J'y ai travaillé à temps complet depuis 1989 et depuis 2004 je suis encore à temps partiel car c'est à ce moment là que mes douleurs et mon état général ce sont aggravées !!!
Ce travail me plait bien et j'ai aussi des collègues formidable ce qui me fait dire que j'aimerais le garder le plus longtemps possible encore....
Mais malheureusement le jour ou la maladie évolue encore je serais obliger d'arrêter mais au moins je n'aurais aucun regret et j'aurais fait ce que j'ai pû....
En ce qui te concerne tu ne travaille plus depuis longtemps ?
Je te souhaite à toi et à tous sur ce forum un excellent week end !!!
A+

Gégé

coucou à tous

Je vois que pour la plupart d'entre vous, vous avez un bon médecin traitant. Le mien est gentil mais il manque l'écoute, comme il est tjs débordé, il faut aller à l'essentiel, en plus, il ne garde ses patients pas plus de 10 mn. J'ai enregistré l'émission et je lui ai donné le dvd. Je l'informe tjs sur ma maladie.
Quant au kiné, au début, il ne connaissait pas la maladie comme beaucoup mais maintenant, il a compris car je l'informe avec les journaux de l'AFSED et il s'y intéresse. Un jour, j'ai eu droit au trempoline ! Je ne voulais pas en faire mais il a insisté et le lendemain, j'avais mal partout. Je le lui ai dit et j'étais très énervée. Depuis il a compris et je n'en ai plus fait.
Gégé, on peut comprendre que ton travail est important surtout que tu as la chance encore de travailler. Aller à 500kms n'est pas à la portée de tous.
Bon week-end un peu plus frais à tous

Gégé en effet tu es loin des massues moi je suis à 300kms mais quand j'y vais c'est en voiture av mon mari, j'ai moins de papiers à faire juste une feuille de route pour être remboursé ! ouf ! mais c'est vrai qu'il faut trouver quelqu'un , pas évident.
je ne connais pas le docteur Bonjean, mais j'en ai entendu parlé en bien.
le docteur Chaleat c'est "Docteur Emmanuelle Chaleat-Valayer. Médecin de médecine physique et réadaptation – CMCR des Massues"
pour ton boulot c'est déjà une bonne chose qui te plaise et surtout d'avoir une bonne équipe, c'est super important ça aide à tenir, moi j'ai du arrêter la coiffure il y a 27 ans de ça, trop de complications, dommage, c'est important de pouvoir travailler courage.
oups sed86 ton score est important tu es super hyper laxe , courage
Françoise c'est vrai que c'est important d'être bien suivi ! moi quand le docteur ne sait plus quoi faire il n'hésite pas à m'envoyer chez un médecin spécialisé, tu as fais du trampoline moi si je fais ça on me ramasse à la petite cuillère il est fou ton kiné ! je trouve que les kinés doivent s'adapter selon le cas, on est SED et tous différents, bon bon weekend à tousssssssssss.

Françoise,

Pour le médecin traitant ce fut dur me concernant ....après mon déménagement d'il y a 5 ans j'ai eu toutes les peines du monde à en retrouver un bon ..... maintenant c'est chose faite et j'espère la garder pendant longtemps....
Pour le kiné c'est une autre histoire....dur dur d'en trouver un qui te garde pendant un certain temps et surtout qui a envie de connaitre la maladie et son fonctionnement.....
Oh là là le trempoline.....ce serais mortel pour moi.....ce serait une des pires des choses que l'on pourrait me faire faire....
Le travail est aussi important pour le moral....et c'est vrai que de devoir faire près de 500km tous les 4 mois c'est quand même éprouvant.....
Je vous souhaite un excellent week end à tous....

Gégé

Frédérique,


Comme tu le constate je suis effectivement assez loin des massues....
Mais dans ma région il n'y a rien donc c'est soit Lyon ou alors Paris, et au niveau distance c'est exactement pareil....
Tu as de la chance que ton mari puisse t'y emmener....en ce qui me concerne je n'ai pas le choix.....c'est soit train ou VSL.....
Et comme pour le train la sécu ne veux pas payer le billet pour une personne accompagnante alors il ne me reste plus guère le choix....c'est le VSL.....
Alors à chaque fois il y a toutes les tracasseries administrative de la sécu
Pour le boulot suis content en effet de l'avoir encore car pour le moral c'est important....
Dommage que tu n'ai pas pû continuer plus longtemps ... mais malheureusement la maladie ne nous demande pas si l'on veut arrêter ou pas .... elle nous impose c'est règles cruelles....
Enfin voilà mais nous restons tous mobilisés et un jour nous arriverons à vaincre....
Bizzzzzz à tous


Gégé

Coucou tout le monde
Bon.. je dois bien avouer que j'ai encore une question stupide à poser.. !! mais à force vous devez avoir l'habitude avec moi
Voilà... vous parlez très souvent de la rééducation et ce que j'aimerai savoir c'est..que ce soit à Lyon ou sur Paris (Garches j'imagine ?), quel genre de rééducation vous avez ? Combien de séances ? De quelle durée ? Est-ce que vous aussi vous souffrez de luxations au cours de vos séances ?

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Bonsoir sed86,

Pour ton info aucune question n'est stupide ici ......
En ce qui me concerne quand je suis à Lyon aux Massues je fais de la kiné douce....un peu de gymnastique.....des exercices avec un ballon pour remuscler un peu différentes parties de mon corps .......des excercices d'équilibre aussi......le tens.....et aussi de la balnéo et de la piscine....des massages aussi quand j'ai mal au dos ou aux cervicales....
Entre chaque excercice je dois à chaque fois observer de longs moment de repos pour ne pas trop fatiguer les muscles et pour tenir la route....
A lyon je suis en salle de kiné de 8h30 environ jusqu'à 11h et de 14h à 16h....et de 16h à 17h c'est balnéo ou piscine....
En ce qui me concerne cela c'est tjrs bien passé jusqu'à maintenant donc pas de luxations.....
Par contre en remontant dans ma chambre je suis hs de chez hs !!! donc le soir en général je ne fais pas long feu !!!
Mais cela me fait quand même du bien dans la durée.....
J'espère avoir répondu à tes questions.....et surtout n'hésite pas à en poser car je le redis pour moi aucune question n'est stupide .....
Bonne soirée et bon début de semaine....
Bizzzzz

Gégé

coucou tout le monde
Gégé si mon mari ne venait pas av moi c'est sur que j'irai en train je suis malade en voiture pour les longues distances et je n'oserai pas leur dire de s'arrêter souvent ....mais bon !
il n'y a pas de questions stupides sed86 je confirme pour la rééducation je ne vais que très peu chez le kiné comme je dis toujours je ne suis pas un bon exemple je l'ai vu 4 jours par seine après mon opération et pour l'algodystropie ! mais là j'ai arrêté je ne gagne plus du tout mais si j'avais un bon centre sur Montpellier et surtout des personnes qui s'intéressent au SED j'irai de temps en temps mon kiné par contre est super, il va super doucement et contrairement aux autres il tient l'articulation pour éviter la luxation, c'est déjà une bonne chose.
ps : les questions aident à faire avancer les choses
courage à tous bisous

Bonjour à tous,

Sed86, aucune question n'est stupide, arrête de te dévaloriser, tu peux nous demander ce que tu veux. Tiens par exemple, ce qu'on a mangé à midi ! Justement le kiné c'est une bonne question à laquelle je n'aurai pas pensé.
Gégé, tu fais tout ça à la rééducation ! Je ne pense pas tenir autant. Tu as oublié le trempoline ! Je vais dans un cabinet privé et ma séance dure 30mn. Je fais de la musculation des quadriceps qui ont tendance à fondre, surtout le droit ou j'ai le genou malade. Avec l'aide du kiné bien sûr et manuellement. Au début, c'est dur et ça fait mal, on n'a des résultats par la suite. Seulement, il faut tjs s'entretenir ce que je ne fais pas assez. J'ai tendance à me négliger un peu mais toi Fred, tu es pire que moi !
Bonne journée

j'adoreeeeeeeeeeeeeee
tu as bien raison, on est tous d'accord et on lui dit tout le temps pas vrai sed86
allez courage Françoise va chez le kiné, sois sérieuse un peu
bisous à tousssssssssss

Bonsoir Françoise....

Eh oui je fais tout ca en kiné mais uniquement quand je suis aux Massues je te rassure car dans la vie de tous les jours je ne tiendrais pas ce rythme bien longtemps....
Ah non surtout pas de trempoline.....vous voulez signer mon arrêt de mort ???
Je vous rassure tous il m'arrive aussi d'en avoir un peu raz le bol de tout ca et de prendre du recul afin de mieux repartir après.....
C'est humain je pense et cela ne veux pas forcément dire qu'on se néglige....
Je vous souhaite à tous une bonne soirée et vous dis à bientôt...

Bizzzzzz

Gégé

tu me rassures Gégé, mais je sais qu'il vaut mieux voir un kiné régulièrement, histoire d'entretenir la mécanique et qu'elle ne rouille pas mdr !
bonne soirée bisous

Pour ma part, en Belgique, le centre de références j'ai appris que c'est Gand mais moi personne ne m'a dit (généticienne, orthpédiste) ne m'a dit d'y aller (j'ai été une fois pour participer à l'étude clinique) donc je ne suis pas suivie.

Ma généraliste connaît le nom du SEd mais n'y prête pas trop attention. Mais je ne connais pas d'autre. Je suis à la recherche.... Mon kiné (pour cheville) m'a dit c'est une maladie qu'on apprend dans les livres à l'universite mais dont on ne voit jamais aucun patient avec ça. AVec moi c'est son bapteme lol ! Ceci dit, demain c'est ma 3è séance et pourtant j'ai de + en + mal...
hier à la kiné dans l'eau je suis même parvenue à me faire mal à un muscle de la cuisse... ras le bol

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Oui suis entièrement d'accord avec toi Frédérique.....faut entretenir le peu de mécanique qui fonctionne encore .....
Bon mardi à vous tous et bon courage....
Bizzzzzz

Gégé

Bon courage à toi del26 ..... c'est sur que par moment on a aussi le droit d'avoir raz le bol ..... surtout qu'il y a des médecins qui ne nous facilite pas tjrs les choses.....
En règle générale les généralistes ne connaissent pas le SED.....en effet ils apprennent la connaissance de ce syndrome dans les livres d'étude mais la plupart ne rencontre aucun cas réel durant toute leur carrière....
Il faut être patient et ne surtout pas perdre espoir.....
Maintenant si tu as de plus en plus mal ce n'est sûrement pas bien normal non plus....la kiné doit être la plus douce et la moins douloureuse possible !!! si douleurs cela veut dire qu'il y a un soucis quelque part....
Faut lui en parler sérieusement et arrêter de te faire souffrir encore plus...
Je crois que l'on souffre déjà assez dans la vie de tous les jours ... non ???
Tu nous tiendras au courant.....
Bonne journée à toi ainsi qu'à toutes les personnes sur le forum....
Bizzz à tous....


Gégé