www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou tout le monde
del26 ou P'tite Khoala tout d'abord très joli ton avatar, moi je vais me décider et en mettre un
c'est vraiment dingue que tu es aussi peu de renseignement e Belgique, c'est pas cool ! surtout ne perds pas courage, et j'espère que le kiné va enfin te soulager ...pourquoi n'essaies tu pas l'auto-hypnose le Dr Chaleat à Lyon m'a dit que ça marchait très bien.
Gégé bon courage pour entretenir la mécanique
nous nous motiverons tous
bisous et bonne soirée tout le monde.

Merci de tes encouragements Frédérique.....
Je ne doute pas que nous nous motiverons tous sur ce forum....
Bonne soirée....


Gégé

Fred, je suis sérieuse, je vais tous les ans chez le kiné, je ne m'entretient pas assez entre les séances, c'est différent. Tu peux parler toi !
khoala, je sais que c'est dur mais là, peut-être y-a t'il un problème, tu dois en parler au kiné. Il faut le dire quand on n'a mal.
Moi, j'ai mal surtout les deux premières semaines, après ça s'estompe petit à petit. On n'a pas de plus en plus mal.
Tu sais, moi aussi et comme beaucoup d'autres, mes médecins n'ont que moi atteinte du Sed.
Bonne nuit à tous

tu as raison Françoise, moi j'ai toujours étais meilleure pour donner les conseils plutôt que pour les appliquer
bonne journée bisous

merci à tous pour vos encouragements.
Gégé, tu as bien raison, on souffre assez tout le temps, il n'est pas nécessaire d'en rajouter !
Tu dis que les généralistes connaissent peu le SED, je suis d'accord. J'ai demandé à 2 personnes avec qui jai échangés qq mails (des membres du GESED) s'ils connaissent un medecin en belgique, en région bruxelloise mais bof je n'ai pas obtenu de réponse clair, l'une m'a dit par ex que c'est elle qui apprend plein à son médecin et qu'elle en connait plus que lui. Bref, je changerais bien, mais pour aller chez qui ?... je cherche... je vais mettre une annonce lol

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou Khoala,pas facile en effet, il faut donner tous les renseignements sur la maladie et les fiches techniques au médecin afin de l'aider je ne vois rien d'autre ...il faut qu'il veuille s'investir courage mis bisous

COURAGE A TOI KHOALA. IL FAUT PERSEVERER. BISOUS.

Bonsoir del26,

Je peux te rassurer du côté de strasbourg c'est aussi très dur de trouver un ou des médecins qui connaissent la maladie....
Ce que je fait quand je consulte un nouveau médecin c'est de lui laisser une plaquette de l'association sur le syndrome d'ehlers danlos et j'imprime également sur le site les informations importantes pour lui aider à mieux comprendre les symptomes.....
En général ils apprécient bien et cela les motives également à chercher et se renseigner de leur côté.....
C'est sur qu'à force de vivre avec la maladie on la connait de mieux en mieux donc on peut souvent faire déjà un premier diagnostic.....
En tous les cas il faut que le courant passe entre ton médecin et toi sinon tu n'arrivera pas à lui faire confiance.....
Bon courage pour tes recherches et tiens nous au courant.....
Bonne soirée....
Bizzzzzzz

Gégé

Merci pour les conseils.
Ces derniers temps j'ai eu peu de temps pour chercher, pas touvé encore de médecin.
Moi aussi je voudrais être suivie dans un centre de références. Chez nous c'est Gand. Mais personne ne m'a dit d'y aller. Alors, je ne vais pas prendre un rdv si je ne sais pas "pour quoi faire" ou pour "quoi demander"

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Delphine 1 - SED 2

khoala pourquoi tu n'écris pas un mail à l'AFSED ou au docteur Marie-Heene Boucand peut être qu'une personne avant toi a posé la même question tu verras bien ça ne coute rien, courage bisous

Un petit coucou juste pour donner les dernières nouvelles..
Le 31 juillet dernier j'ai passé mon angio IRM cérébrale.
Les médecins ont trouvé un souci mais je ne sais pas encore trop de quoi il s'agit. Je vais voir un professeur en septembre et nous en parlerons ensemble..
Ils ont donc décelé des problèmes de démyélinisation du carrefour ventriculaire gauche.. et le terme "d'hypersignal" a aussi été employé dans le compte rendu. Pour moi ça reste encore du chinois tous ces termes.. même si j'ai une très très lointaine idée de ce que c'est..
Sinon à la base je devais retourner à Garches fin septembre. Mon rdv a été annulé à deux reprises puis reporté de plus en plus tardivement.. Ne tenant plus et souffrant de plus en plus.. Je vois finalement une autre personne que celle initialement prévue, mercredi 6 août.. J'espère que tout se passera bien..
Bises à toutes et tous

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Frédérique, je vais suivre ton idée et m'adresser à Mme Boucand ou directement à l'AFSED. A suivre
Bon we tout le monde

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Delphine 1 - SED 2

coucou tout le monde me voilà de retour,
gareta alias sed86 vivement que tu en saches un peu plus , surtout tiens nous au courant, le 6 est bientôt là, courage.
khoala j'espère que tu auras des réponses à tes questions, tu nous diras ça
dans le sud il fait trop trop chaud, c'est de la folie
bonne journée gros :bisou:

bonjour tout le monde...

Pas la force de parler ni de me relever... Juste vous dire qu'hier, comme prévu, j'ai vu un docteur de médecine physique à Garches...

Cela s'est très mal passé... J'en suis plus démolie que je ne l'étais déjà...

Pour vous donner un aperçu.. je vous cite quelques phrases...

Je cite : "Les SED qui sont en fauteuil électrique, c'est parce qu'ils se laissent aller, ils manquent de volonté.. ils ne se bousculent pas, ne prennent pas sur eux.. car ils peuvent vivre normalement avec d'autres compensations si ils pouvaient, vis à vis des douleurs, aller dans leurs retranchements.."

Je cite : "En quoi cela vous gêne dans votre vie de vous déboiter les épaules et les genoux tous les jours ?? Je ne vois pas en quoi ça vous empêche d'être heureuse et où est le problème"

Je cite : "Les SED, c'est écrit dans les livres je ne l'ai pas inventé, ont des profils psychologiques particuliers de toutes façons.. Je ne sais pas si il y a du collagène dans le cerveau en tous cas c'est ce qu'on dit dans les livres je n'y peux rien"

Je cite : "Les SED sont souvent fatigués.. Le seul moyen que j'ai pour vous aider, c'est de vous dire qu'il faut en faire plus, marcher plus, vous bouger plus, et comme ça vous aurez une bonne fatigue"

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Compte rendu assez décevant!
Mis à part démolir son patient, ce médecin a-t-il prononcé quelques paroles constructives et sensées ?
Son devoir en quelque sorte ....