www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

non... il m'a surtout fait du mal.. a torturé mes genoux et mes épaules.. et je me retrouve avec beaucoup plus d'hématomes que je n'avais déjà à la base.. J'ai même la trace de ses doigts..

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

je suis vraiment désolée pour toi ce docteur n'est pas ce qu'on appelle diplomate
c'est qui que tu as vu ?
moi le docteur Chaleat au sujet des personnes en fauteuil, disait qu'il fallait faire attention de ne pas tomber dans ce système trop facilement ...elle disait qu'une fois qu'on a pris le fauteuil c'est très dur de s'en passer, le moindre effort va être très dur, sans parler du manque de souffle mais elle l'explique très bien ( sauf bien entendu les cas particuliers ! )
moi j'en ai fait l'expérience, j'ai eu le fauteuil l'an dernier, car quand j'ai un soucis des membres inférieurs je ne peux pas me servir de béquilles, mes bras sont HS vraiment HS !!! et bien personne ne pensait que je pourrai en sortir et bien j'ai tout fait pour remarcher
par contre elle comprend très bien la maladie bien mieux que le docteur que tu as vu c'est lui qui devrait consuter
courage ne prends pas toutes ses phrases aux pieds de la lettre, laisse tomber et va voir une autre personne tiens nous au courant.
bisous à tousssssssssssss

Ce médecin a dit que si nous avions, nous les SED, de la volonté morale, et qu'on se bousculait plus, on pourrait surpasser les douleurs, le handicap, les luxations, la fatigue, les chutes, etc.. car selon lui tout se joue dans la tête... et la façon de prendre les choses... de s'adapter
Je ne pense pas pouvoir citer le nom du médecin en question, c'est le Dr A.S. , un jeune médecin de 32 ans.
J'ai écrit à Mme Benistan qui me suit au centre de référence de Garches. Elle est en congés actuellement mais me répondra sûrement à son retour.

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il est vraiment fou de t'avoir dit tout ça, on voit qu'il ne doit pas connaître la maladie ! je te demande le nom pour éviter d'aller le voir et pour que tout le monde sache à quoi s'en tenir avec lui, il risque de démoraliser la personne et ce n'est pas le but, il vaudrait bien mieux l'aider physiquement et moralement
tu as raison de vouloir le dire à Mme Benistan surtout tiens nous au courant de la suite, courage et essaie d'oublier cette journée avec ce sois disant docteur bonne soirée bisous

et bien çà donne envie d'y retourner!!!
Mes médecins me demandent de reprendre un rdv, j'hésite beaucoup à le faire, alors là....!!!!! C'est pire!
Heureusement qu'ils ont signé une charte!!! qu'est-ce que çà serait alors!!!!
Ben le sérieux que j'ai connu a bien disparu depuis 1 an!!!!
C'est bien triste parce que je ne vois pas vers qui on va pouvoir se tourner!
Surtout que nos médecins voient en eux une "bible", nous voilà bien avec des C*** pareils!!!

Bref,

je n'ai plus de mot pour exprimer ce que j'en pense, je deviendrais grossière alors je préfère rester muette!!!

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La Kaïne

Oui.. il s'est passé bon nombre de choses encore après cela...
Pour faire court.. Le centre de référence de Garches ne m'a pas abandonnée.. au contraire..
Je vais même être hospitalisée sous leur aile en principe mi octobre, et dirigée vers les bonnes personnes.
L'espoir revient...

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coucou tout le monde,
La Kaine tu l'as dit !!! c'est décevant snif ! je ne regrette pas de voir le docteur Chaleat, j'ai été 100 fois mieux reçu
Cécile c'est rassurant, tu es enfin prise au sérieux, cool ! il était temps tu nous diras quand tu vas être hospitalisé ?
moi mon rdv approche à grands pas le 3 je saurai à quel sauce je serai mangé
bon courage bisous

Frédérique je suis de tout coeur avec toi et j'espère que le 3 t'ouvrira les portes de quelque chose de positif et que la sauce à laquelle tu seras mangée comme tu dis.. sera bonne !!
Pour Garches, j'attends une confirmation des dates mais ce qui est certain c'est que ce sera en octobre.

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merci beau coup Cécile .
j'espère que ton rdv ne sera dans pas longtemps courage.
bon dimanche, bisous

Juste un mot pour envoyer tout mon soutien à Frédérique....
J'espère que le rdv va très bien se passer !! courage !

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les nouvelles de ma part : le nettoyage de l'appartement a eu raison de mon poignet droit, douleureux depuis dimanche soir. J'avais mis un bandage pour le reposer. Hier, en essuyant la vaisselle, j'ai eu comme une décharge électrique dans le poignet et depuis c'est encore plus douloureux. Ca me déprime parce que au travail je me fais encore plus mal. Mais mon boss ne comprend pas qu'on puisse s'absenter pour ça.

C'est en partie pour cette raison d'ailleurs que je suis venue travailler avec une entorse+tendinite à la cheville droite et depuis elle ne guérit pas (c'était en avril dernier), je suis fâchée contre lui parce que je ne sais prsque pas marcher étant donner que je n'ai pas reposé ma cheville.

Keskil faut faire ? A la clinique de la main, ils ne savent pas quoi faire pour me soigner. ma généraliste s'en fout et j'en ai pas encore trouvé d'autres à bruxelles (pourtant j'ai cherché) je suis triste et déprimée ce matin...

ou alors faut il juste attendre que ça passe ?

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Khoala...
Je vois ce message plein de détresse.. et je ne sais quoi dire pour te remonter le moral.. Est-ce que je le peux au moins ??
Je suis de tout coeur à tes côtés et même si mes mots ne soigneront pas tes maux.. je t'envoie plein plein de force et courage..

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Merci pour ton message sed86, merci pour tes encouragement. Tu sais, même si ça ne fait pas partir ma douleur, ça réchauffe mon coeur. Ca fait du bien d'avoir des personnes qui nous comprennent.
J'ai fini par prnedre un rdv au centre de références de Gand. On verra si c'est utile, j'ai rdv le 9 octobre.
Je vous souhaite à tous une bonne journée.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou tout le monde, merci pour vos ptits mots Koala et Cécile :D
je n'ai pas pu venir avant .... il a eu un gros gros orage et depuis jeudi soir, je n'ai plus de téléphone, ni internet grrrrrrrrrrrrrr là je suis chez ma fille pour vous parler mardi tout se réparer, j'espère
le professeur que j'ai vu était très sympa, il ma tout expliqué et il m'a dit "c'est à vous à prendre la décision finale" je peux subir 2 opérations, une qui consiste à bloquer le poignet définitivement et l'autre à raccourcir un os (le poignet serait plus court) et prendre un tendon de la cuisse etc ..de la mécanique mdr et comme l'algo est encore présente, ce n'est pas le top et mes os sont minuscules :exorbite: alors je vais attendre et voir ce qui se passe, si ça lâche il a fait un dossier complet avec radios scinti ...je n'aurai qu'à téléphoner et il m'opère dessuite voilà voilà on verra bien, je reste positive.
Koala je suis désolée d voir qu tu as pas mal d'ennuies va vir un autre docteur et selon demande à l'AFSED ils connaissent peut être un bon docteur courage