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Bonjour à toutes
Je suis en longue maladie depuis le 7 septembre2009.
Je me demandais si et qui , arrivait à travailler avec le sed?
Avez vous connu des arrets longues maladies ,puis des reprises?
Combien d'entre vous êtes en invalidité?
Je sais que tous les sed sont différents mais ça m'aiderait à en visager l'avenir(reprise du travail,invalidité...autres...) enfin mon avenir professionnel car j'ai la chance d'avoir un mari et deux enfants géniaux.
Merci pour vos réponses que j'espère nombreuses.

Nanou,

tu sais déjà, mais je te réponds quand même.

Arrêt longue maladie depuis le 06 juillet 2009, je n'envisage pas la reprise, mon état s'étant dégradé vis-à-vis de l'arrêt initial. Je suis en arrêt jusqu'au 05 octobre 2010... la suite au prochain épisode!

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SED hypermobile

Moi je suis reconnue inapte au travail pour certains et travailleur handicapé pour d'autres....Mais dans les faits, je ne peux pas travailler, ce ne serait pas rentable pour le patron étant donné le nombre de jours que je dois passer alitée chez moi ou à l'hôpital. Mon état se dégrade donc je n'envisage pas de changement. Mais pourquoi pas devenir bénévole ou reprendre mes études ou encore chanter dans une chorale...??

Voilà, j'espère que ça te déprime pas trop....Il y a un point positif à chaque chose, il suffit de le trouver!

courage!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Pour ma part, je travaille depuis plus d'un an, avec un poste adapté. J'ai commencé à temps partiel (26 heures/semaine sur 4 jours), avec possibilité de télétravail pour les jours où je n'arrive pas à me déplacer, et une flexibilité pour le jour non travaillé de la semaine. Je prévoyais le vendredi, mais si je me sentais fatiguée le mardi, je pouvais choisir de changer de jour au dernier moment.

Depuis le 1er mai, je suis à temps plein, avec un jour sur deux en télétravail et toujours une flexibilité horaire (ce qui me permet de me reposer régulièrement dans la journée lorsque je travaille de chez moi). Mais cela est trop fatiguant pour moi, et je ne compte pas poursuivre à ce rythme après la fin de mon contrat (fin août).

J'ai eu beaucoup de chance, car je travaille pour une association, qui a accepté d'adapter mes conditions de travail sans que j'aie encore la reconnaissance travailleur handicapé (mon dossier est en cours). Je compte sur la RQTH pour retrouver un poste adapté et continuer à travailler. Cela est très important pour moi. Je pense que c'est possible à condition de bien comprendre ses limites et ne pas aller trop loin. A chacune de trouver le rythme qui lui convient.

La mauvaise nouvelle, c'est qu'en travaillant à temps partiel, c'est dur de trouver une autonomie financière... Et avec un poste adapté, quelle que soit la loi, les exigences sur le salaire sont réduites. La personne qui me remplacera à partir de septembre gagnera 3 fois plus que moi, alors qu'elle n'a aucune expérience et pas un meilleur niveau d'études !

C'est pourquoi j'ai choisi de reprendre les études à partir de septembre, je compte obtenir un diplôme d'école de commerce pour me permettre de postuler à des postes mieux rémunérés.

Bon courage pour trouver ce qui te correspondra le mieux

Tu as raison Charlotte, chacune va à son rythme!
Avoir des projets fait avancer et permet de ne pas s'installer dans une routine..

moi je n'ai pas pu travailler longtemps, la litse serait trop longue du pour quoi mais franchement j'aurai préféré, heureusement que je suis très positive, car ne pas travailler n'est pas trop bon pour le moral, quand on travaille on se sent utile, on voit du monde, on se lève le matin et on se prépare un peu tôt pour se faire belle et pas le temps de se dire je vais me reposer avant etc etc le travail c'est bon pour la santé
moi j'ai élevé seule mes 3 filles qui ont 14 mois et 24 mois d'ecart et j'en suis très fière
biz

D'accord à 100% pour les projets,géné mais tu ne réponds pas à ma question:arrives tu à travailler... etc...(voir le post)?
Ceci dit,c'est ton droit de ne pas répondre,je ne suis pas la police .

En fait ,c'est vraiment quelque chose qui me turlupine,j'en rêve la nuit,c'est vous dire!
Je suis instit depuis 20 ans,je me rends compte que depuis l'arrivée de mes enfants,j'y arrivais de moins en moins question fatigue ,alors je me mettais à mi temps et pour ne pas culpabiliser(je ne savais pas pourquoi j'étais si fatiguée à l'époque),je disais que c'était pour m'occuper de mes enfants.J'étais quand même épuisée et je tenais bon quand même.
Mélange de:
Fierté mal placée(moi,la bonne instit,je suis déjà à mi temps ,je ne vais pas m'avouer vaincue...)
et Ignorance quant à la maladie.

Conclusion:Me serais-je usée prématurément en n'écoutant pas mon corps et en me convaincant que la volonté fait tout?
Ouais,je suis une battante!!!!!

J'ai bien peur que ma combativité,alors que je vais encore plus mal qu'au début de mon congé maladie ,me trouble la raison.
Que mon envie de reprendre ,même plus tard soit une erreur et que je ferais mieux de me consacrer à d'autres projets que:" ma reprise à tout prix".
Voilà pourquoi je vous posais la question.
Pour me sentir moins seule face à ma réalité dure à avaler...
Pouvoir peut être, la retrouver chez vous autres, pour me rassurer.
A savoir:
Oui,la meilleure façon pour moid'Avancer ,c'est d'Arrêter de travailler!
Et d'utiliser mon peu d'nrj physique à d'autres projets que le travail.
Qu'après tout,j'avais eu la chance de faire le métier que je voulais et que c'était déjà pas mal.
Qu'il faudra,à présent que je fasse toujours le rapport entre le plaisir éprouvé et la quantité d'nrj dépensée.
Une certaine efficacité en somme...Pour être heureuse...

Comme quoi:Oui à aller de l'avant mais pas au casse pipe!!
Je vous souhaite un bon dimanche.

Nanou, si tu avais déjà du mal à faire un mi-temps... A part envisager un tiers temps, je ne vois pas comment reprendre ton travail?

Mais tu peux te garder cet objectif à long terme tout en restant consciente qu'il te faudra aller bien mieux qu'avant ton arrêt maladie. J'ai la même optique mais je suis dans le même état que toi. Je me dis "on verra bien", en attendant, je me consacre à mon corps pour qu'il aille de mieux en mieux. C'est pour cela que je veux déménager, parce que je sais que j'irai mieux dans le sud ou encore, que je veux aller au bout de mon arrêt maladie pour avoir la possibilité de travailler à tiers ou mi-temps après.

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SED hypermobile

Coucou les filles !

Nanou, si ta décision de ne pas reprendre le travail est déjà prise, et que tu as besoin de nous pour ne pas culpabiliser, alors ne t'en fais pas ! Beaucoup d'entre nous ne travaillent plus, c'est réellement difficile de trouver un équilibre permettant de travailler.
Mais si tu as le projet de reprendre le travail, et que c'est une priorité pour toi, on est aussi la pour te soutenir. C'est certainement possible, mais pas forcément dans les mêmes conditions qu'avant. Par exemple, je connais des profs qui, après un problème de santé, ne pouvaient plus faire cours en presentiel, mais ont travaille pour le CNED. Je ne dis pas que c'est la solution, mais que si le travail est une priorité pour toi, tu as peut-être des possibilités de reprise, éventuellement de reconversion. Tu peux demander conseil a la mdph pour ces questions il me semble.
Bon courage pour trouver l'équilibre qui te correspondra le mieux, avec ou sans travail !
Bises

Concernant le travail, je n'ai presque pas travaillé surtout des stages et un emploi où on m'a licencié. Les stages ça pouvait aller mais quand j'étais en formation au CRP, pendant un stage, on m'a aussi mise à la porte. Tout ça je l'ai mal vécu. J'ai cherché du travail et j'avais souvent des entretiens d'embauche mais on ne m'embauchait pas à cause du handicap. Je n'ai pas eu la chance d'avoir un travail adapté car les employeurs ne veulent pas s'embarrasser de personnes à problèmes.
Je sais que c'est pas facile à lire mais c'est ce que j'ai vécu.
Un jour je n'ai plus cherché de travail car j'ai compris que la galère, j'en avais assez. Au début, c'est dur psychologiquement mais maintenant, ça va.
Le CNED peut être une solution c'est vrai. J'ai passé le Bac ainsi et il y avait bien des correcteurs pour nous aider qui travaillaient à domicile.
C'était sérieux.
Bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Nanou fait ce qui te semble bon pour toi
moi je n'ai jamais écouté mon corps et franchement je trouve que ça me reussit pas mal le moral reste là, alors je continue, je n'en fais qu'à ma tête
biz et bon courage pour la chaleur, il fait très très très chaudddddddddddddddddd

Merci pour toutes vos réponses.
Je vois pour celles qui m'ont répondu que ça leur est difficile voir impossible de gérer et un boulot et une famille...
C'est aussi ce que je pense en ce moment...
Ou alors comme cette maladie evolue par période,c'est aussi à réajuster par période en fonctionde nos douleurs et notre mobilité.
Le problème ,c'est que c'est difficilement gérable dans un la plupart des boulots:pouvoir travailler en fonction de son nrj.
Par contre ,avec ou sans nrj,la famille ,on se la gère surtout nos enfants.

Pas d'inquiétude pour celle qui n'en ont pas encore...
C'est très paradoxal mais autantils me bouffent de l' nrj,autant ils m'en emplissent...
Enfin ,revenons au boulot.
Pour l'instant,je suis incapable de faire mon métier efficacement car je ne travaille pas avec des dossiers mais avec des enfants.
Travailler au cned,vraiment ça ne m'interesse pas...
J'aime travailler avec des enfants pas corriger des copies.
Enfin,je dis ça ,Charlotte mais si l'EN décide que je ne suis plus bonne pour la classe,je pense que c'est ce qu'il risque de m'arriver et je ne sais même pas si je pourrai refuser!
A suivre donc...

hello

j'ai fait le choix de travailler, pourquoi parce que cela me permet d'être autonome financièrement, mais aussi et surtout avoir un lien social important.

je n'ai eu mon diagnostique qu'a près de 30 ans, mais les ennuis sont arrivés bien avant ! Ado certainement comme plusieurs d'entre vous j'ai testé les entorses à presque toutes les articulations (principalement chevilles, genoux, doigts, poignets) et puis avec d'autres petits soucis par ci par là. Alors coté études je ne suis pas allée vers celles dont je rêvais car elles menaient soit à une métier en extérieur, soit avec des enfants et dans un cas comme dans l'autre cela m'exposait trop face aux problemes que j'avais eus.

Pourtant après l'adolescence j'ai eu quelques années de tranquillités grâce aux longues heures passées en kiné quand j'étais au lycée et à une hygiène de vie adaptée. Une entorse par ci par là mais "légère" un peu de pommade, un petit strap et hop c'était reparti. Et puis un jour au sein de mon travail on m'a proposé un poste ou il y avait des interventions à l'extérieur, j'ai accepté non contrainte et forcée mais parce que le poste me plaisait, j'avais oublié mes bonnes résolutions pensant certainement que c'était du passé, mais le passé m'a rattrapé rapidement, une chute, et hop entorse de la cheville droite et hop entorse grave du genou gauche.

Depuis bien sur j'ai eu le genou de rafistolé, j'ai eu le diagnostique du sed, je suis restée dans la même entreprise où j'ai repris un travail sédentaire. Mais depuis plus rien n'est pareil, j'ai rompu l'équilibre que j'avais difficilement gagné, je refais des entorses plus facilement, j'ai fait souffrir mes membres supérieurs avec l'utilisation des cannes (juste après l'accident, et après les 2 opérations) et j'ai d'autres problemes qui sont réapparus ou apparus. J'ai du changer de poste pour un autre où mes absences grèvent moins mon travail. Mais il n'empêche que je continue de travailler car cela me permet d'avoir un lien social important pour mon équilibre, je ne fais pas un des métiers dont je rêvais, mais il n'empêche qu'il m'apporte de grandes satisfactions et une autonomie financière agréable. Je passe parfois par des phases de découragement mais mon envie de travailler reprend le dessus. Je dois avouer aussi que j'ai une facilité qui m'a été offerte, je ne prend pas à heure fixe, ils me prennent quand j'arrive, je gère mon travail comme je l'entend le principal étant que je le fasse.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Merci à toutes celles qui ont bien voulu me répondre.
Vos réponses m'ont aidée.Quand la vie change ,c'est humain,on ait besoin de se rassurer. Voir qu'on n'est pas seul à vivre ces boulversements rassure.
Dernièrement,j'ai pris le temps de regarder lee différents forums concernant le sed.J' ai vu que mes questions étaient présentes pour certaines mais il y a quelques années.
J'aurais aimé que ces dernières me répondent et ne me laissent pas croire qu'elles sont indifférentes à mes propres questionnements...
Je vous souhaite de bonnes vacances à toutes !

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr