www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

je vais rajouter un ptit mot si je n'avais pas du passer autant de fois sur la table d'opération, je travaillerai
on ne peut pas comparer, il faut tout voir et tout connaitre des personnes, moi je ne savais pas que j'étais SED et les opérations ne se sont pas deroulées comme elles auraient du
le travaille c'est bon pour le moral et ça vous pousse
voilà Nanou j'ai repondu
bon courage à tous

Juste comme ça, en voyant le titre... moi j'arrive à travailler, je fait 32 heures par semaines...

Ah bon ? Le collège c'est pas un vrai travail ? Et en plus on a les récrés et les pauses ?
Bah Zut alors....

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Mais si Paloma, le collège c'est du boulot, du vrai ! Et puis c'est aussi ce qui te permettra plus tard d'avoir une activité qui te plaira et te motivera. Alors continue de bien bosser !

Je reviens de vacances qui se sont très bien passées mais je suis H.S. par le voyage.Si vous avez un truc pour mieux vivre l'avion,vous me dîtes ,je suis preneuse...
Je voulais te remercier Annaëlle pour ton témoignage(Merci aussi la vosgienne),c'était ça que j'espèrait en lançant ce sujet,des témoignages,par pour comparer Fred,on est toute différentes comme tu le dis si bien mais pour nourrir ma réflexion et me sentir moins seule un peu comme dans un groupe de parole.
Si il y en a d'autres ,je suis preneuse...
Moi,j'avance lentement dans mes reflexions et ma nouvelle vie...
Il faut que j'apprenne à aller moins vite dans tout mais bon,pour l'instant ,y a pas le choix...
C'est vrai que ça ne fait que très peu de temps que ça s'est dégradé pour moi(crise?y a une fin à cette crise,alors?).
D'ailleurs les dr pensent que je me suis battue pour retarder au max certains effets des symptômes .Mais c'est vrai que malgré les pbs lors de mes accouchements,ma paralysie complète de 3 semaines sans explication à l'époque ,je me disais voilà je suis "fragile" du corps mais j'ai une volonté de fer,je suis ainsi faite.
Sûrement comme beaucoup de sed mais j'en avais jamais entendu parlé à l'époque...
Ayant fonctionné jusqu'à mes 40 ans comme ça(fragile mais volontaire),je voyais pas pourquoi ça changerait...
Bon ,ben ça a changé mais je suis toujours la même personne mais qui a besoin d'être rassurée,c'est pourquoi je cherche et je me pose des questions.

Pour Paloma:j'espère que tu as pu te renforcer lors de ton séjour à ton centre de rééducation,je cherche des infos sur ces centres et surtout comprendre quelles activités ont y fait et pour quels bénéfices?
Si tu es d'accord,je veux bien des infos.

Et tu as raison ,tu n'as lu que le titre de mon message parce que au cours de la réflexion,c'était surtout:
"Comment distribuer au mieux son énergie dans le travail et dans son rôle de mère et d'épouse, avec ce handicap!
J'ai eu heureusement quelques témoignages qui m'ont aidé à poursuivre ma réflexion,j'en veux bien d'autres car j'ai du mal à croire que je suis la seule à être interesser par cette réflexion.
Ou bien peut-être sui-je la seule à ne pas avoir réussi à trouver la solution,my god,j'espère que non

Moi, j'avais 5 heures de kinés par jour. En arrivant, je faisais du vélo, puis ensuite de la muscu en soulevant des petits poids. Puis j'allais en balnéo, nager, marcher dans l'eau puis faire des water polos pour marcher. Ensuite, repas, puis l'aprés-midi, exercice de poulie pour muscler la hanche, marche avec deux cannes, une, dans les barres parrallèles, transfert de poids sur la balance, massage à la demande, et tours de ronds points pour travailler l'endurance en augmentant le nombre de tours chaque jours. Pour moi il y a eu beaucoup de bénéfices, mais il faut être prêt à faire des efforts, evidemment =)

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Merci beaucoup Alexiane,ça me donne plein d'espoir!!

C'est ça que je voudrais pour adulte,histoire d'avancer quoi!
Je suis très consciente de la force de caractère qu'il t'a fallu pour tenir(mais ,à lire tes mails,je vois que tu n'en manques pas et c'est super),mais comment tu gérais la douleur?
Je continue mes recherches et j'espère avoir autant de force de caractère que toi pour m'améliorer physiquement durant cette année,si ces sacrées douleurs veulent bien me lacher (allez modestie à part ,je n'en manque pas non plus,c'est ça qui m'a permis d'avancer)!
Bonne fin de vacances

Alexiane je confirme, je n'aurai pas écrit mieux que Charlotte je suis du même avis
tu sais Nanou être diagnostiqué tôt à du bon mais aussi du mauvais les diagnostiqué tôt se preserve plus et pour certain pas tous, ils lisent ce qui peut arriver et du coup avancent moins... je répète "pas pour toussssssssssssss" mais les diagnostiqués tard étaient obligés de foncer contre vents et marées en pensant que c'était dans leur tête (les docteurs nous disaient ça ) après le caractère fait le reste et l'entourage peut aider, je pense qu'il faut s'entourer de gens positifs et aller de l'avant tu as dit que tu as un moral d'acier et c'est super ! continue comme ça
bon courage à toussssssssssssssssss
bonne séances Alexiane tu vas avoir un corps en acier il ne faudra pas t'approcher

Bonjour

Cela fait 10 ans que je travaille.
Je change d'employeur tous les 3 ans, pour que mes arrêts maladies passe pour du "Ohhhh, elle a pas de chance, c'est la 3 entorses en seulement 6 mois ..... elle est dans une mauvaise période"

J'arrive ainsi à cacher ma maladie à mes différents employeurs.
Hélas, si la maladie continue à progresser, je ne vais pas pouvoir jouer à ce jeu encore longtemps


Pourriez vous me dire, quels sont nos revenus (ou aides) quand on ne peut plus travailler ?

Bonne journée à tous
ElasticGirl

moi je n'ai droit à aucune aide, on regarde aussi la paye du conjoint, il ne faut pas depasser un certain plafond
je te met des liens que tu trouveras sur le site de l'afsed

http://www.afsed.com/accueil.htm
ou sur :
http://www.travail-solidarite.gouv.fr/e ... ,7544.html
j'espère que ça pourra t'aider
bon courage bizzzzzzzzzzzz

Merci beaucoup pour ta réponse.
Peut-être qu'avec la mutuelle du travail, on a quelque chose quand on est obligé d'arrêter de travailler ?
Je vais me renseigner

à bientôt

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci pour les questions et les réponses....
Pas trop la pêche,en ce moment...
Bises et bon courage à toutes.

Nanou ne te laisse pas abattre, courage je t'envoie plein de courage et d'ondes positives bisousssssssssss

De rien =)

Comment je gérais la douleur ?
Euh... Aïe ?
Sans rire, je continuais mon traitements, je mettais du chaud, je portais mes orthèses (corset, attelles), je m'allongeais, je tentais de pas y penser... =)

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Me revoilà, comme je l'ai dit sur le post de l'insomnie.
Je n'ai pas donné de nouvelles depuis pas mal de temps mais j'ai été trés occupé par mon boulot. Je me suis donnée à 150% pour ce boulot qui me plaisait vraiment beaucoup jusqu'à en oublier que j'étais malade...mais tout le monde le sait, le SED fini toujours par revenir et se rappeler à notre bon souvenir!!!

Résultat des courses, en 1 an deux accidents de travail (accident de voiture lors d'un déplacement) au mois de juin suivi d'une opération de la hanche (oedeme non résorbé et ressaut) suivi d'une chute la semaine dernière (déplacement du bassin et nerfs sciatique bloqué non réceptif à la cortisone par voie orale, donc je dois me faire infiltré !!!)

...Et surtout beaucoup de fatigue, mon corps est arrivé à épuisement total, je crois que je pourrais dormir pendant 2 semaines...

Donc en fait, je ne tiens plus sur mes jambes, mes jambes tremblent énormément (je pense que c'est à cause des muscles) et je parle pas de la douleur, donc je suis en train de regarder pour un fauteuil roulant mais je dois avouer qu'avec tous les modéles, je suis un peu perdue, sans parler que je me demande si la MDPH prend en charge la différence de la CPAM.

J'ai aussi changé d'opinion, je ne voie plus le FRM comme un calvaire et un ennemi mais comme une aide, un soulagement de la douleur et une prise d'auronomie.

Quoi qu'il en soit le problème du travail se pose tout de même, il n'est déjà pas facile de trouver du travail en tant que TH sur ses 2 jambes, alors TH en fauteuil...

Normalement mon boss ne me renouvelle pas en CDI (alors qu'il m'avait fait une promesse d'embauche) et donc ...

Et je ne peux rester sans bosser, psychologiquement c'e n'est pas envisageable.

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Mél