www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
En cure,on m'a parlée de centre de rééducation;on m'a dit que cela risquait d'être plus adapté pour moi.
J'ai lu dans certains messages que vous y fesiez allusion.Y a t il des centres de rééducations pour nous?Qu'est ce que c'est?Est ce quelqu'un y est déjà allé?
Je vous remercie pour toutes vos prochaines réponses.

j y vais lundi ^^ mais bon c est pour un pb post op qui trainne ^^ donc atele ergo balneo et elecrostimulation au programme

ils se trouvent dans les hôpitaux, dans certains seulement. Il y en a un à Garches, donc près de chez toi!

On y trouve balnéo, gymnase... Il y en a aussi "spécialisés" là-dedans, en Bretagne on en a deux qui ne font que ça. On peut y être hospitalisé pour quelques semaines, je ne sais pas si on peut y aller en externe?

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SED hypermobile

Il faut chercher chez toi...Tu peux les trouver dans des hôpitaux, cliniques, centres mutualistes ou bien privé géré par un groupe de médecin;
Tu passes davantage d etemps dans un centre de rééducation, donnc, svt, tu peux faire dans le m^me temps de la balnéo, de la kiné iso, du tens , massage...

coucou tout le monde :wink:
même reponse que Géne je pense que c'est le mieux Nanou, tu nous diras ce que tu as décidé
biz
ps : Anarkia j'espère que ton problème d'os s'arrangera vite

Je vous remercie pour vos réponses mais ce que je voulais savoir ,c'est s' il existait un centre de rééducation spécialisé pour nous ,ou du moins qui connaisse la maladie.
En effet,pour la kiné ou la gym aquatique,ça me semble indispensable (je le vois en cure et même en leur faisant lire la doc sur le sed.)
Vous parlez de Lyon,est ce le cas?
Certaines ont fait référence à la Bretagne,oui mais où?
Marilou,tu me dis qu'à Garches,c'est possible,comment le sais tu?
Je me pose toutes ces questions pour essayer de trouver une aide dans la reprise de la mobilité car même si je suis d'accord que nous sommes le meilleur docteur pour nous même ,puisque nous connaissons notre corps,je trouve qu'il est difficile tout de même de pouvoir lui faire confiance.
Sinon,pourquoi nous luxerions nous autant?
Sur vos conseils,j'ai donc fait la recherche de centres de réduc auprès de ma mutuelle,il y en a certes, mais je ne me retrouve dans aucun(peut être ai je tord?)

Il existe effectivement les Massues à Lyon, spécialisés dans le sed. Je n'en sais pas plus, je laisse quelqu'un te répondre plus précisément là dessus.

Il y a à Lorient un grand centre de rééducation qui accueille deux jeunes filles SED, le personnel soignant sait donc traiter cette maladie. L'une d'elles expérimente aussi les paralysies. Le Pr H. peut t'aider pour une hospi dans ce centre.

Garches est spécialisé dans les traumas craniens, mais la kiné me disait qu'ils peuvent accueillir tous les publics. Ils disposent d'une piscine de rééduc, de salles de sport avec poulies etc. Poser la question au Dr B. pour Garches?

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SED hypermobile

salut
bon pour ma part c est le Pr H qui m'a envoyé la bas car j'ai des complications suite a une énième opération du genou... bref je vais a Kerpape à coté de Lorient
Départ demain matin.. j'ai un we thérapeutique chez moi le we prochain donc si tu veux plus d'explication tu me dis ou tu m'envoie un mp
Bonne semaine à tous et à toutes

Merci les filles vous êtes trop,top,super!!!!
Je suis interessée par une info complémentaire après ton séjour.
Et surtout,profite en bien!
Un bisou particulier à la belle Marilou...

Anarkia, il y a deux jeunes filles SED à Kerpape, pose la question autour de toi si tu veux prendre contact avec elles? Elles ont 16 ans.

Nanou je t'embrasse, garde espoir surtout!

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SED hypermobile

Bon courage Anarkia prends bien soin de toi
le centre de Lyon a une très bonne réputation, je connais des sed qui n'étais vraiment pas en forme et qui sont ressortisbien mieux, ils font tout pour qu'on marche et qu'on garde le corps musclé afin d'éviter le fauteuil
courage à tous biz

Je remercie toutes celles qui ont pu me donner des infos.
Si je résume(si j'ai bien compris...) ,il y a au moins trois centres de rééducations qui ,s'ils ne sont pas spécialisés,connaissent bien notre pathologie:Deux en bretagne (dont un à lorient)et à Lyon au Massue.


Alexiane est partie ,elle ,dans un centre pédiatrique donc même si on reste jeune d'esprit,on ne peut en bénéficier.

Qui est déjà allé dans un de ces 3 centres?
Est ce que vous avez envie d'y aller?Si oui ou non,pourquoi?

Moi,je finis ma cure à Dax.
La "boue" fut très antalgique.
Les bains et les jets d'eau chaude aussi mais un peu moins.
Par contre,j'ai trouvé dommage d'avoir une eau à 36°(le top) et ne pas pouvoir faire cette fameuse gym isométrique.Comme le public ici, souffre plutôt d'arthrose,vous comprendrez qu'une gym pour devenir plus souple ne m'était pas conseillée.
J'ai bien demandé un petit coup de pouce pour qu'on m'explique certains exercices plus spécifiques mais mon charme n'a pas agit!
C'est pourquoi ,je continue mon enquête sur ces fameux centres ,pour savoir s'ils sont plus adaptés que la cure et si le" bénéfice" dure longtemps.

coucou Nanou, moi je suis allée aux massues mais que pour des visites alors je ne peux te repondre, par contre je connais une personne qui pourrait t'en parler, dés que je peux je lui demande ce qu'elle peut nous dire dessus et je viendrai le mettre sur le forum
c'est chouette Dax, j'aimerai un jour aller dans un centre, mais j'attends de finir mes examens et après on verra
biz

Moi, j'ai été en centre de rééduc à Garches mais comme j'étais bien immobilisée dès mon arrivée, ils n'ont pas pu faire grand cgose et je suis repartie après trois semaines avec davantage de douleurs et de blocages!!! Pas terrible donc....Sinon, dans ma ville, il y a un centre de rééduc qui grace à moi notemment connait de mieux en mieux le sed. Si tu veux le nom du dr, je te le donnerai en mp. Moi, je m'y plais bien, c'est neuf, tranquille donc reposant et les kinés n'ont pas 4 patients en même temps!

Voilà! bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Coucou !

J'ai quelques questions concernant les centre de rééducation.
D'abord, dans quel cas ou y va ? Je me pose cette question parce que j'ai eu une pousée (d'ailleurs j'en suis pas complètement sortie je crois) il y a quelques temps, où j'étais coincée au lit, fauteuil pour sortir etc.. J'ai peur de ressortir sans le fauteuil parce que je tiens pas longtemps debout à cause des douleurs, donc en ce moment je ne sors pas du tout ou presque, ou alors avec le fauteuil. Et même avec le fauteuil, je ne peux pas me pousser longtemps parce que sinon j'ai trop trop mal aux bras, épaules, poignets, et tout se déboite enfin vous connaissez !

Est ce que ça serait une bonne idée d'aller en centre de rééducation pour me remuscler, pouvoir tenir debout sans être trop épuisée, en gros pour ressortir un peu... ? Même si là actuellement je suis capable de marcher chez moi normalement. J'ai surtout peur pour la reprise de mes études l'année prochaine :S
J'ai voulu joindre le Pr H mais le service de l'Hotel Dieu est fermé et j'ose pas l'appeler sur son portable en vacances !

Vous connaissez des centres à Paris où ils connaissent un peu le sed ?

Désolée pour toutes mes questions