www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Perla,

pourquoi ne contactes-tu pas le Dr Bénistan? Je sais que Garches a fait une formation pour les kinés qui accueillent les patients dans les services mais j'imagine qu'ils l'ont fait aussi pour le centre de rééduc?

Sinon, viens faire une espèce de cure pendant tes vacances à Kerpape, à Lorient, qui accueille en ce moment des SED. Le centre de Roscoff accueille aussi des enfants SED mais ils sont en restructuration et je n'ai pas pu obtenir de prise en charge.

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SED hypermobile

J'ai essayé Marilou, javais appelé pour un rdv mais ils m'avaient demandé de rappeler fin juillet si ils oubliaient de le faire.. J'ai rappelé hier mais le service est fermé jusqu'à mi aout. Et la personne que j'avais eu au tel parlait du premier rdv disponible fin novembre...
Si je dois attendre de voir le dr Benistan... je peux attendre je crois !

Le délais d'admission à Kerpape est long ?

les délais pour Kerpape, je ne sais pas.

Pour le Dr Bénistan, je ne parlais pas forcément du délai de rdv (qui semble avoir raccourci?), mais de lui envoyer un mail, dans l'éventualité où elle peut te conseiller un centre sur la RP.

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SED hypermobile

Coucou Perla c'est vrai que tu peux voir sur Garches comme te conseille Marilou mais aussi sur Lyon aux centre des massues ou le mieux contacte Marie-Hélène elle est aussi sur facebook tu lui envoie un message privé ou un mail, elle te conseillera au mieux.
bon courage prends bien soin de toi gros bisous les filles

Merci les filles !

Pour l'instant j'ai vu le dr M. (à Varennes Jarcy) pour la douleur mais on n'a pas vraiment parlé de rééduc car je n'ose pas "demander" de la rééduc si il me le propose pas..
Par contre j'ai fait ma séance d'hypnose et je pense que ça marche vraiment bien..!
En principe je le revois avant la rentrée, je verrai bien ce qu'il pense (en ce moment je suis tout le temps en fauteuil quand je suis dehors.. et l'année prochaine je pourrai pas faire ça, donc on va en discuter)

Bisous et bon courage à toutes !

Bonjour Perla
Je vois qu'on recherche les mêmes infos.
J'espère qu'on aura des nouvelles de celle(s) qui sont parties à Lorient.
Que penses tu de ce centre près de Lorient(avec des k dans le nom ),Marilou?

coucou

bon mon séjour au centre de kerpape fut bref.. 15j
j'ai juste eu des orthèses et des séance d electro therapie/marcher en piscine vu qu'actuellement avec mon genou et sa greffe osseuse je peux pas forcer
sinon perso on n'a po vraiment tenu compte aussitôt de ma douleur (le paracétamol ?? comment ca vous me donnez du paracétamol et de la glace!! sur une greffe osseuse huhu j'ai encore plus mal ^^).. j'ai eu le droit au bout d un moment a avoir de la codéine a la demande mais q 500mg et surtout po de morphine oulaaaaaa attention!!
bref j'ai ramené la 2ème semaine ma morphine et ma codéine (pas en mm tps bien sur) au cas ou...
Bref en fonction sur les infirmières le tarif est pas le même..
sinon c est immmaaaaannnceeuh.. heureusement on a le droit au fauteuil ^^
voila je sais pas quoi dire d autre

bonne soirée

@++

Ouah,rapide comme l'éclair
Merci

de rien.. c est vrai que j'ai un soucy au genou qui traine depuis presque 3ans donc bon peux po faire grand chose.. donc la bas nan plus

je ne connais pas Kerpape mais je sais que si j'étais sérieuse, j'y ferais un petit stage!

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SED hypermobile

coucou tout le monde, moi je conseille mais j'avoue ne pas aller dans des centres, j'avais essayé à Montpellier mais rien avoir avec ce que j'aimerai avoir comme reduc là c'était l'hopital, si un jour je peux j'irai à Lyon
je ne connais pas Kerpape non plus

j'espère que tu auras un peu moins ma au genou Anarkia
bon courage à tous biz