www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour a tous , j'ai même un peu honte d'écrire depuis tout ce temps, mais je pense qu'il m'a fallut ce temps pour intégrer que Léa a la SED. C'est vrai qu'au début en lisant ce qui ce passe sur le forum, je me suis dit que c'est pas ce qu'à ma fille, mais petit à petit on y arrive.

Depuis deux ans voici quelques nouvelles de Léa . Elle a eut une 20 de points de sutures en plus, les douleurs qui viennent petit a petit, et qui commencent à prendre de la place dans notre quotidien, elle a une orthèse pour un doigt ainsi qu'une chevillère de contention à gauche, et ce soir pour la première fois elle se plaint de la cheville droite. Le pédiatre dit que se genoux ne tiennent à rien et que c'est un miracle qu'elle n'a pas eut de luxation . Les questions sur l'avenir sont multiples avec des obstacles pour la vie courante( pas de prise en charge par des assurances lors de voyage en club, et plus tard pour elle si elle veut un pret???)

Bref que sera le futur???

Une petite touche positive :c'est que
Par l'intermédiaire de l'association j'ai fait connaissance d'une maman dont le petit garcon a aussi la SED, et ils sont venus en Alsace cet été, c'était super sympa . j'avais l'impression d'être un peu moins seule avec cette maladie. Si d'autres personnes on l'a SED et en Alsace je suis preneuse .

Merci de m'avoir entourer il y a deux ans lors de la découverte de cette Maladie,
A bientot

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MAMAN DE Léa

coucou bretz contente d'avoir des nouvelles de Léa, tu sais l'avenir on ne peut pas savoir, elle aura des mauvais moments mais de très bons aussi et le plus important c'est de positiver et de prendre les choses à la légère, les enfants nous voient reagir et si on le vit bien, ils le vivront bien et surtout ne pas les empecher de tout faire "conseil de maman" moi je vois j'ai toujours fait plus et souvent des choses interdites et je vis avec ma maladie, je gère plutôt pas mal
bon courage et de gros bisous à ptite Léa
ps : c'est super bien la rencontre avec un autre enfant sed quand nous allons au weekend Afsed, les enfants sont supers contents de se voir idem pour les parents

(je suis pas d'accord Fred : moi ce qui m'interesse, c'est l'enfant, mais le fait qu'il ai un Sed ! )

Pour répondre à ta question, ta fille aura exactement le même avenir que n'importe quel enfant =) Pleins de personnes handicapés vivent normalement, et en plus le Sed ne rend pas dépendant, donc ta fille a toutes ses chances ! Au contraire, ça lui fortifiera le caractère, et elle saura se défendre face au coup dur de la vie !

Bises.
Paloma =)

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Quelqu'un peu m'aider? Je cherche un médécin rééducateur connaissant bien la maladie et la prise en charge au niveau de la rééducation .Le tout en Alsace si possible, parce que pour l'instant Léa ne fait absolument pas de Kiné et elle a tendance de se luxer de plus en plus fréquemment.
Merci d'avance

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MAMAN DE Léa

Coucou Bretz je ne connais pas vers l'Alsace mais tu peux demander à Marie-Helene elle pourra surement te conseiller, envoie lui un mail sur cette adresse :
m.h.boucand@wanadoo.fr
tiens nous au courant
Alexiane chacun le voit de façon differente, toi en tant que ados et moi maman, mais 2 2 messages sont positifs c'est le plus importants
bon courage à tousssssssssss