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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Sam Oct 02, 2010 9:51 am 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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Bonjour,


J'ai bcp de problème avec mon épaule droite.

Bc p, bcp de luxations et là elle ne tient plus du tout, le simple poids de mon bras la luxe (bon pas tjs avec de sdouleurs ca depends), le pire c'est que mm attachée elle se luxe aussi.

Elle se déboite en avant , en arrière bref de tous les cotés.

Alors je voulais savoir comment vous gérez?

Ma kiné voudrait que je remette en gros dujarier, là j'ai une autre attele qui me laisse ma main, mais j'ai pas le courage de l'attaché, j'en ai marre!!!!!

Je travaille dans un bureau et les sollicitations sont grandes.

Quelles sont les risques si je la laisse se luxer tout le temps?
Avez vous des conseils pratiques pour soulager?

Comme je le disais je n'ai pas tout le temps mal, des fois je ne m'en apercois mm pas qu'elle est partie (qd elle est en attèle) mais j'ai des grosses douleurs à l'omoplate et les attèles me donnent bcp de contractions musculaires.
Ma kiné me masse et ca me fait bcp de bien.

Mais elle n'arrive pas à la mobiliser tellement elle se luxe pour un rien, elle est obligé de tenir l'os pour faire de tous petits mouvements.

Bref vous l'avez compris c'est CATASTROPHIQUE et j'en ai marre, je suis blasée.


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MessagePosté: Sam Oct 02, 2010 3:31 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
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coucou,

luxation de l'épaule, avec ou sans mouvement (comme toi, le simple poids du bras la fait se luxer), avec ou sans les anneaux circulaires (qui m'aident quand même, en diminant le poids). Pour les douleurs, tens et patchs de lidocaïne. Pour les luxations, à part éviter de mobiliser l'épaule, j'essaie de muscler en piscine, mais c'est pas simple...

Je crois que le risque des luxations, à long terme, c'est abîmer les nerfs et d'avoir donc en plus des douleurs neuropathiques...j'en ai d'ailleurs...

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MessagePosté: Sam Oct 02, 2010 3:57 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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Merci Marilou de partager ton expérience, c'est vrai que j eme sens seule avec cette épaule si...bizarre!!!


J'attends une place aux Massues à lyon où ils ont un appareil de point epour rééduquer les épaules, à voir. Au moins je fais qqch pour améliorer car rester sans rien faire c'est hors de question!

Un médecin d'un centre de kiné m'a dit : "on a tenté la kiné intensive ca a pas marché, y'a donc plus rien à faire, je vous prescrit une autre attèle?" !!!!!


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MessagePosté: Sam Oct 02, 2010 5:30 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
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Localisation: Brest
la kiné intensive a empiré mes symptômes et luxations ça va beaucoup mieux depuis que je suis l'ordo de Garches en matière de kiné!

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MessagePosté: Sam Oct 02, 2010 6:03 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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Et en quoi consiste la kiné selon Garches?


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MessagePosté: Dim Oct 03, 2010 5:52 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
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Localisation: Brest
il faut travailler "en isométrique" : faire des mouvements de très faible amplitude pour ne pas trop solliciter l'articulation et aller avec des mouvements ayant de plus en plus d'amplitude au fur et à mesure qu'on se muscle.

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MessagePosté: Dim Oct 03, 2010 5:55 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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Merci Marilou !

J'ai joué ma "rebelle" ce week end, j'ai pas mis d'attèle mais je crois que j'aurai pas du, j'ai mal, très mal.

Demain je vais la remettre pour bosser, à voir si j'écoute ma kiné et que je mets mon gros dujarier ou si je continue avec l'autre plus "légèreé, c'est un coude au corps.

J"ai bcp de mal à accepter l'immobilisation, ca fait 1 mois maintenant...pfffff


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MessagePosté: Lun Oct 04, 2010 9:12 am 
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Inscription: Dim Nov 23, 2008 10:56 am
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moi aussi gros soucis avec l'épaule droite....c'est quoi un dujarier?moi, j'ai un coude au corps bleu avec une ceinture scratch pour tenir le bras contre mon corps....courage! As tu essayé les huiles essentielles? Perso, patch de versatis, de flector ou tens sont innéficaces!

Bises

Claire

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MessagePosté: Lun Oct 04, 2010 7:59 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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Oui j'ai aussi un coude au corps mais l'épaule se luxe aussi avec en avant.

Ce que j'appelle un gros dujarier c'est un peu comme une camisole de force lol mais mm avec ca , elle se luxe aussi.

Ce soir c'était grosse migraine, douleurs aux cervicales, à l'épaule, aux hanches et à la mâchoire, j'espère que je refait pas une crise, on verra tout ça demain.

J'ai de plus en plus de mal à assumer mon taf mais j'ai pas envie de me mettre en arrêt comme le veux mon généraliste mm si je dois bien le reconnaitre, j'apprécierai de rester couchée lol!

Mais bon ca ne fait qu'une semaine que j'ai repris alors...

Un grand merci pour vos réponses, bonne nuit!


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MessagePosté: Ven Oct 22, 2010 11:34 pm 
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Inscription: Sam Sep 26, 2009 6:02 am
Messages: 208
Localisation: 89
Bonjour,

Je découvre ce sujet maintenant…
J’ai également des soucis sur l’épaule gauche (suis gauchère)… En fait le simple fait de garder la même position (la main sur la souri de l’ordi) des heures durant m’a provoqué des tendinites sur le haut de l’épaule (correspondant je crois au gros biceps) mais également au niveau du coude, bref des tensions et douleurs qui vont du cou jusque dans la main. Les problèmes de tendons et de ligaments sont fréquents… Du coup malgré mon hyperlaxité je me trouve très limitée dans les mouvements… Patch de lidocaïne lorsque la douleur devient vraiment trop forte… Précédemment j’ai déjà eu un autre problème dû à des mouvements trop amples et trop forts… mais les examens (écho et radio) n’étaient pas concluants malgré une énorme limitation dans les mouvements (impossibilité de lever le bras entre autre)…
Je n’ai rien pour immobiliser le bras, mais j’aurais du mal de toutes façons (un peu résistante de ce côté-là) donc je m’en remets au kiné qui essaie de me soulager… et j’essaie d’être plus attentive, de ne pas surestimer mes capacités…

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972


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MessagePosté: Sam Oct 23, 2010 4:08 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
Messages: 120
Merci de ta réponse corinne!

Je pars aux massues demain à lyon, je n'aurai pas internet mais en rentrant je vous raconte tout!!!!


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MessagePosté: Sam Oct 23, 2010 4:57 pm 
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Inscription: Sam Sep 26, 2009 6:02 am
Messages: 208
Localisation: 89
Je te souhaite un très bon séjour là-bas Lily... J'espère que cela te sera fort bénéfique !!!

Et j'attends le compte-rendu :P

Bises

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MessagePosté: Jeu Déc 02, 2010 9:50 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
ben moi c'est l'épaul gauche

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Jeu Déc 02, 2010 1:31 pm 
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Inscription: Dim Mar 08, 2009 5:49 pm
Messages: 189
Localisation: Dans mes pantoufles !
Petite anecdote :

"Et c'est bon, Paloma, tu peut baisser la main, Marie a déjà donné la réponse !"
"Euh... C'est pas que je veuille répondre, mais je me suis luxée l'épaule en levant le doigt trop vite..."

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon


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MessagePosté: Jeu Déc 02, 2010 7:05 pm 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
Localisation: Paris
Personnellement, mes deux épaules ont été les premières articulations à se luxer très facilement (en levant le bras ; en m'appuyant avec le bras sur mon bureau au collège ; en voulant porter un sac de courses...)

Les attelles m'ont permis moins de luxations... Mais plus de douleurs ! Je ne supporte pas l'immobilisation. Je m'en suis remise à de la kiné douce (la kiné intensive augmente aussi mes douleurs), et je fais attention à mes mouvements. Je me luxe encore très souvent, mais généralement sans douleur...

Cela n'est pas facile de trouver la prise en charge la mieux adaptée à chacune, je vous souhaite bon courage !


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