www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ironie du sort, je ne supporte pas qu'on touche mon épaule. La kiné me l'a déjà luxée plusieurs fois en voulant détendre le trapèze, je ne supporte aucun poids sur l'épaule (sac à main par ex, niet) et parfois le simple fait de la toucher me fait mal à hurler. Mais quand l'épaule se luxe sans avoir même bougé, là, c'est horriblement douloureux.

J'essaie depuis maintenant un an et demi de remuscler mon épaule, comme quand je faisais de la natation intensive. Seul souci : je me suis fait une tendinite aux deux triceps et maintenant, j'ai mal aux bras tout le temps en + d'avoir mal aux épaules!

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SED hypermobile

moi le kiné ça ne me va pas pour les épaules, pourtant mes kinés sont supers
Llily tu vas quand aux massues ?
bon courage à toutes pour vos épaules

Coucou!

Ca fait un peu plus d'1 semaine que je suis rentrée après 5 semaines d'hospi!

Je ne peux en dire que du bien des Massues, vraiment j'ai été ravie et ce séjour a dépassé mes espérances!

En effet, j'y suis allée mon épaule ne tenait plus. J'ai fait du Cybex, machine qui sert à faire travailler tous les muscles en isocinétisme, du coup j'ai augmenté ma force musculaire de plus de 1000%!!!!

Ils m'ont aussi proposé une attele d'épaule, fabriquée par les ergos pour les jours où elle ne tiendra plus!

Pour mes jambes, en plus du panty, je porte maintenant des atteles de genoux ligaflex sur les 2 genoux et une chevillère à droite. Grace à cet appareillage je me tiens plus droite et peux marcher presque comme tout le monde!!!!! Et oui ca fait 3 ans que ca m'etais pas arriver, quel bonheur!!!!!

Les ergos m'ont aussi proposé des atteles de repos pour mes mains, ca m'aide bcp!

Je suis vrt ravie des massues et de leurs competences face au SED, je sais que je serai obligé d'y retourner régulièrement, ca sera sans stress!

Gros bisous à vous tous!

Cool Lily, je suis super contente pour toi ! Ça donne envie d'y aller !

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

je suis vraiment contente pour toi Lily si seulement il existait un centre pareil pour les sed vascu-digestifs se serait super.
Bises
pat

Oui je suis vrt très contente de mes progrès et de mon appareillage.

Même si c'est, comment dire, envahissant, ca me permet d'être debout et ca ca a pas de prix!

3 ans! Ca faisait 3 ans que j'avais pas tenu sur mes jambes comme ca!!!!! je redecouvre littéralement ma vie!

Seul bémol, la fatigue qui est tjs très présente! En plus bcp d emal à m'endormir en ce moment, ca va que je suis tjs en arret, je peux me reposer le matin!

Bon courage à vous tous!

Moi aussi ,ça me donne envie...
Je vous en avais parlé ds un autre post:centre de rééduc.
Aujourd'hui,je n'arrive à faire que des massages(6x/semaine) qui me baissent la douleur des contractures.
Quand je manque une séance,je vois que ça n'est pas uniquement du confort mais une obligation.
Avant j'allais au cabinet,maintenant je n'arrive plus à marcher plus de 200m .Je m'économise pour mes déplacements quotidiens internes au domicile :ma maison est sur 4 niveaux
Les kinés se déplacent à domicile.Mais ne peuvent pas faire et massage et rééduc.
Qd il n'y a pas trop de pluie ou de neige ,je vais 1x/semaine en balnéo:le kiné ns laisse ttes seules ms je m'en fous ,je marche et je fais des pts exercices(si vs avez des idées en isométrie,je suis preneuse).
Je suis déjà partie en cure 2x.Ca m'a fait du bien mais ca n'a pas trop duré .Je veux dc essayer de partir en rééduc pour travailler sur ma musculature inexistante ss me faire mal et de façon efficace (et ss abandonner les massages).
Mon pb:laisser ma famille!
C'est pour ça que je vous avais questionnés sur la rééducation.
Je réitére:qui est déjà parti?Où?pour combien de temps et l'efficacité(pour le "prix à payer" question famille).
J'aurais voulu savoir comment vs vs l'êtes fait prescrire ?
Car j'ai trouvé un centre de rééduc ds ma ville mais ils me disent qu'il faut que ça fasse suite à une hospitalisation...
Très impatiente de recevoir vos réponses!!

C'est mon médecin traitant qui a téléphoné aux Massues pour que j'y rentre.

C'est sur que c'est un sacrifice car j'habite à plus de 700 km de lyon, donc ( semaines sans visites, ni sortir car périmètre de marche réduit.

Mais ça en valait le coup !

Cependant le retour à la vie "normal" est un peu dur car la fatigue est tjs présente, les douleurs reviennent aussi le soir. Mais maintenant je sais mieux les gerer.

Je peux marcher maintenant mais c'est dur de se restreindre, je sais que si j'en fait de trop je serai fatiguée et j'aurai mal mais quand on peut c'est dur de se dire "non, là j'arrete", ca fait 3 ans que je vis plus là que c'est possible faut que j'apprenne à écouter mon corps.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci Annaëlle,c'est très complet.
Tiens ,j'ai pensé à toi ,hier avec la neige,j'espèrais que tu ne trouves pas à Paris...
As-tu un point de chute ds des cas comme ça?

super ! Llilly c'est vraiment cool pour toi, ton temoignage va en rassurer plus d'un
Nanou moi je suis allée en reeduc il y a longtemps très longtemps, mais mauvaise experience, le centre ne connaissait pas assez le sed, plus de mal que de bien et maintenant je reconnais qu'aller aux massues ça serait une bonne chose, mais j'ai du mal à trouver un moment, je trouve toujours mille excuses et j'ai des choses plus importantes avant à regler
mais tu devrais te lancer si tu n'as pas de problème importants à regler avant toi aussi
biz
ps : bon courage à toutes les personnes qui ont la neige

Bonjour à vous
Moi c'est Séverine, j'ai 17 ans et ça fait environ 2 ans que l'on m'a diagnostiqué SED hypermobile.
Je n'ai pas assez de points pour que l'on puisse l'affirmer avec certitude mais mes deux épaules, en position de repos se sub-luxent vers le bas. C'est donc tout le temps douloureux.
Je vais souvent (j'ai 1 heure de trajet) au centre des massues. Cela me fait un bien fou même si j'ai du mal à accepter certaines reflexions... mais le problème c'est que ça ne dure pas. J'habite dans une petite ville où les kinés sont surbouqués et du coup après 3 mois d'hospi, en 2 semaines j'ai tout reperdu.
Pour mes épaules j'utilise beaucoup le tens et les vêtements compressifs (pas très agréables a porter mais un peu efficace quand même).
Mes épaules me posent beaucoup de pb car je joue de la flûte traversière. Finalment avec mes parents et mon ergo, on a fixé des barres sur mon fauteuil où je pose mes bras pour jouer.
Voilà, pas encore de solution mais on finit pas connaitre les mouvements a éviter...
Merci pour ce témoignage qui redonne espoir

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

tu sais, mon épaule ne tenait plus du tout avant d'aller aux massues et 6 semaines apres ma sortie, mon épaule tient tjs, bon qq luxations toujours et maintenant je sais que j'ai une attele (merci aux ergos), mais ca m'a bcp bcp apporté!

J'y suis resté 5 sem.

Bon je dis pas que j'ai une épaule "normale" , non, mais elle ne se deboite plus 200fois par jour!

Mm mes jambes, je revis litteralement depuis que j'ai toutes mes atteles aux jambes!!!

C'est tres contraignant mais quand je vois que je marche bien ou du moins mieux et plus lgt, je suis fière de moi!

Bon courage à toi, à vous!

Je remonte ce sujet car Coline est en crise d'hyperlaxité des épaules (après les hanches l'année dernière c'est un grand progrès ...)
Les épaules se luxent plusieurs fois par jour et la nuit elles tombent d'elles même dans le matelas ...
Impossible pour elle de faire quoi que ce soit et la lamaline va bon train (en plus du reste).
Suivant les conseils de son osthéo on a mis une serviette pliée en trois sous l'épaule la plus récalcitrante en position allongée mais au moindre mouvement c'est le sauve qui peut des os et tendons.

Dans ce post il est question d'attelle d'épaules, je sais que tout ce qui est rigide lui est insupportable mais il en existe peut-être des souples.

Est-ce que quelqu'un utilise se genre de chose ?

P.