www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pierrick :
Ma réponse va peut-être être complètement idiote au vu des complications de Coline, mais avez-vous pensé à l'étude Vetcosed ?
Peut-être qu'elle peut en faire partie, vu les instabilités croissantes de ses épaules actuellement ?
J'irai à la pêche aux renseignements dans son cas...
Bon courage...

Je ne retrouve plus le sujet sur l'étude VetoSed. Je crois tout de même me rappeler qu'elle se déroule à Lyon et nous habitons Cherbourg à 900 kms de là.
Coline n'étant pas franchement déplaçable ça me parait difficile.
Hier j'ai été voir les catalogues en pharmacie mais je n'ai rien trouvé de suffisamment souple qui puisse maintenir les épaules contrairement aux hanches (ceinture physiomat).

Merci Tinou.

Je vais demander à Elfe71 de venir donner son avis sur ce sujet. Les instabilités et luxations de ses épaules c'est un problème récurrent chez elle. (elle est très occupée en ce moment, j'espère qu'elle pourra vite venir sur ce forum !)

Me voilà !

ça fait en effet quasi 6 ans (depuis la "décalaration de la maladie", oui ça fait un peu déclaration des droits de l'homme...bref) que j'ai les épaules sub-luxées en permanence : si je ne les "tiens" pas avec mes muscles : trapèzes... elles se sub-luxent...

Le problème étant que plus elles se subluxent... plus elles se subluxent et bas !

Première chose essentielle : la KINE (comme tout le monde le sait), c'est pas le truc le plus fun au monde mais ça permet de gagner en muscles et donc de stabiliser l'épaule et donc moins de subluxations (il faut contracter , pour moi, tout le temps, ce qui crée de sacré douleurs)

Ensuite niveau attelles c'est compliqué
- le gilet compressif : c'est ce qui est le plus complet, qui tient les deux épaules, soulage les muscles du cou, du dos...
Inconvénient : malgré que tout soit fait contre ça, j'ai (et je ne suis pas la seule) beaucoup de mal à le supporter, surtout sur du long terme, et surtout ça n'empêche pas mon épaule de se barrer si elle en a l'envie (ça limite, maintient.., mais pas au maximum)
Suite au problème d'inconfort avec le gilet qui faisait que je ne le mettait plus, les Massues m'ont fabriqué sur mesure une "épaulière" (basée sur un modèle thuasne)... en gros c'est un brassard qui entoure le bras et remonte pour se stabiliser sur l'épaule et après une sorte de bandoulière pour le maintenir
Avantage : c'est beaucoup plus agréable de la porter, c'est 1 épaule à chaque fois, je me sens moins oppressé, c'est souple, c'est également assez discret... et dès que je sens que mes muscles ne tiennent pas assez ou que l'épaule se rebarre je la met. (pb : ça ne suffit pas totalement pour empêcher les subluxations)

Voilà ensuite la nuit je cale mes épaules avec des cousins micro-billes, ne pas dormir sur le coté/sur les épaules, privilégier un sac à dos, ne pas porter de charge lourde...
Et quand les muscles sont en activité intense pour maintenir les épaules, il faut leur permettre de se reposer le soir : utiliser (en calant auparavant les épaules) du chaud, des huiles essentielles (baume du tigre, gaultherie, ...), le tens... si les muscles ne peuvent pas se relaxer, au bout d'un moment ça va péter !

Voilou pour le moment tout ce à quoi je pense, j'espère avoir pu aider ! n'hésites pas à reposer des questions et bon courage à vous !

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Les épaules sont les articulations les plus problématiques pour moi, avec les doigts et les genoux. On m'a prescrit un gilet compressif, je vous donnerai des nouvelles quand je l'aurai (pas avant un mois et demi). Est-ce que Coline en a un ?

Je fais des exercices de kiné en contractions isométrique pour renforcer mes muscles, dans l'espoir que ça tienne mieux. La kiné est obligée de maintenir mes épaules pendant les exercices, sans quoi elles se subluxent tout le temps. Apparemment je pourrai peut-être faire les exercices toute seule quand j'aurai mon gilet. À voir...

La nuit, je me cale les épaules ou la mâchoire sur des petites peluches ovales, les personnages de Barbapapa (chut ! c'est un secret ! ). Les serviettes, ça doit quand même être plus stable !

Un médecin m'a dit que les épaules étaient l'articulation la plus difficile à gérer médicalement dans le SED.

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NiNie

Merci Severine, pour toutes ses infos
Bonne soirée et bon stage miss biz

Gilet compressif, coussins microbilles, famille Barbapapa, l'épauliere Thuasnes ... plein de pistes à explorer.

Ninie, Je sais que le gilet compressif marche en préventif mais pendant une crise d'hyperlaxité il est difficile de l'enfiler sans se démettre ... l'épaule.

ELfe71, pour l'oreiller à bille, je connaissais déjà la minerve à bille de polystyrène très efficace et agréable mais les oreiller il y en a de toutes les formes, épaisseur et densité. Aurais-tu une référence pour nous aider ?

J'avais vu cette épaulière chez Thuasne, est-ce que celle proposée par les Massues lui ressemble ?




Merci à toutes.

P.

Les épaules et les genoux sont les deux articulations les plus douloureuses et les plus handicapantes. Il est à noter que les douleurs aux épaules ont tendance à augmenter en position allongée, ce qui complique la chose énormément.

Dans mon cas, j'évite autant que faire ce peut, de dormir sur le coté (même si pour moi c'est très difficile, remarquez je peux déjà plus dormir sur le coté gauche sinon j'ai la mâchoire qui part en sucette lol), je muscle un peu par le biais d'exercices proposés par mon kiné. Il faut surtout éviter certains mouvements facilitant les sub-luxations tels que :

- Lever les bras en hauteur (je vous dis pas, le bricolage est pas conseillé ^^)
- Eviter les charges lourdes et soulever ces mêmes charges dans un mouvement de torsion

En fait, il vaut mieux rester toujours dans l'axe de l'articulation, sans la forcer (lever les bras uniquement devant sois, sans forcer). J'utilise aussi mon TENS qui a un super programme pour prévenir les subluxations d'épaules. Bon, malgré cela, j'ai des périodes noires quand même. Intéressante l'épaulière que tu as mis Pierrick, il faudra que je me renseigne.

Merci pour tes conseils Elfe71, j'avoue ne pas penser à certains trucs comme le baume du tigre ou l'oreiller à bille, cela peut m'aider. J'en prends bonne note

Bonjour Laurent, pourrais-tu stp me donner les références de ton TENS ainsi que le nom du programme ?

Coline ne se sert que des modes anti-douleurs (frequence 80 à 100hz) mais je sais que les programmes de ré-éducation ont des fréquences plus basse pour faire travailler les muscles.

La seule fois ou l'on a essayer un programme de cette sorte, elle a souffert le martyr et j'ai cru que j'étais en TP de Sciences Naturelles sur les grenouilles ... du coup on n'ose même plus les regarder.

Comment ça se passe pour toi ?

P.

Alors mon TENS c'est un Globus Slim-fit (tu le trouves souvent avec une ceinture de musculation livrée avec).




Il y a dedans, en plus du paquet de programmes habituels pour la musculation, la beauté, et le médical, des programmes déjà faits spécifiques, du type : Luxation d'épaules, douleurs aux genoux, cervicalgie. Ils portent d'ailleurs le nom de leur fonction, donc je ne peux pas trop te dire pour son appellation puisque chez moi c'est juste indiqué : "subluxations épaules". Tu peux aussi créer tout un tas de programmes personnalisés (je t'avoue que ça, je ne sais pas du tout faire). Le seul hic, c'est que l'appareil n'est pas donné , et que les pharmaciens ne donnent absolument pas ce genre de TENS (on a du tout payer de notre poche).


Après, je suis comme ta fille au niveau des programmes, je n'utilise que ceux anti-douleurs, supportant très peu, voire pas du tout les autres. Celui pour les sub-luxations je le supporte bien. Bon après, même si cela aide bien, comme tu peux te douter, ce n'est pas miraculeux non plus, quand la maladie décide de faire de la résistance, j'ai beau mettre ce que je veux, les épaules partent quand même. Mais le plus y est quand même.

Nous avions du aussi acheter un TENS de sport et Fitness pour tenir pendant de longs mois avant d'obtenir une prescription... Il nous avait aussi couter un bras mais il a sauvé notre fille.
Par contre il a moins de boutons que le tien ! J'ai regardé ses programmes anti-douleurs et ré-adaptation mais je n'ai rien vu sur les épaules pour le moment.
Sur ces 8 programmes anti-douleurs et rééducation il y en aura bien un adapté mais je n'aurai aucune indication sur le placement des électrodes. Pourrais-tu m'indiquer comment tu places les tiennes ?

Pour ce qui est du 'renforcement' musculaire, j'ai trouvé deux exercices de kiné propre à l'instabilité de l'épaule :
- Chez les Anglais il s'agit de ramer (Tamise oblige) sur le ventre, bras le long du corps, il faut les amener à l'horizontal devant soit épaule rentrées. Ref : Hip Pointers and Shoulder Tip, Pr Levy, Ehlers Danlos National Foundation, aug 2013
- Chez les Français il s'agit de hausser les épaules (des raleurs ces Français ...), bras fléchis en arriere. Ref : Propriosed, Pr Hamonet, Juin 2012

Les deux travaillent sur la tonicité musculaire et non pas le renforcement.

P.

Coline a reçu son épauliere Thuasne Sport. Elle maintient bien l'humerus à peu près en place.

Par contre elle ne peut pas tendre l'épauliere autour du corps car la bande diagonale en néoprene aurait tendance à déplacer les cotes à l'opposé de l'épaule. Cela flotte donc un peu autour de la clavicule.

P.

Super les photos, Pierrick et Laurent

Bonjour, je répond tardivement désolé.
J'avais beaucoup de douleur aux épaules aussi et je lors d'une de mes luxations je suis tombé par hasard sur un chirurgien qui connaissait la maladie.
Il m'a parlé d'opération, j'ai d'abord refusé en bloc. Puis j'ai fini par me laisser convaincre, il m'a opérer de la gauche le 27 Aout.
Je ne regrette pas du tout, je sent mon épaule beaucoup plus stable je commence a lui refaire confiance. Il m'a mit une butée.
Je ne sais pas si sa peut vous aider...

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Pitit-reveuse, il est fréquent de lire que les opérations de l'épaule ne servent à rien dans le cas des grands hypermobiles, je suis content de voir que l'opération a été bénéfique pour toi.

Pour le moment je n'arrive pas trop à comprendre par où se déplace son l'épaule, A chaque fois que je rentre à la maison je retrouve Coline en position de statue Grecque en train d'attendre que l'os se remette en place par la force de son seul poids ... L'épaule, le bras, la jambe, le genoux, le tibia, le fémur, l'humerus ...

ça bouge de partout

P.