www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Corinne Delphine emploie les grands moyens alors vite reviens nous dire où tu en es

Je crois qu'on lui a fait peur C'était pas le but.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

mais non, tu verras Françoise, elle reviendra
biz à tous

Coucou les filles...

Et bien non, je n'ai toujours rien fait... Ni pour les problème orl, ni pour mes insomnies qui me poussent à faire des excès de médocs, ni pour mes yeux qui me posent de plus en plus de problème, ni côté dentaire alors que je soupçonne de nouveaux gros soucis...

Je me suis un peu résolue à supporter en fait... J'ai le sentiment que, comme le dit si bien Barbara : "Que tout le temps qui passe, ne se rattrape guère. Que tout le temps perdu, ne se rattrape plus"...

Et bien côté santé, je pense de la même façon... Quoi que j'entreprenne, je ne vois pas d'amélioration... C'est même de plus en plus compliqué (je pense à mon bassin et ma résistance à rester debout... et il faudra vraiment que je ne puisse plus tenir debout pour me résoudre à palier via des béquilles ou un fauteuil).

Malgré les médocs, les tens (que j'ai cessé de mettre), les patchs de lidocaïne, les séances de kiné, le percussionnaire + oxygénateur (que je n'utilise plus depuis août), j'ai l'impression que c'est du vent tout ça...

Enfin je crois que les administrations m'ont vraiment lessivée au point de baisser les bras... Je vais vous en parler dans l'autre topic, vous savez, celui des complaintes que je connais si bien...

Bisous à vous...

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

pour bien faire Corinne il faudrait que tu puisses aller quelques jours aux massues, plusieurs personnes sont allées et sont revenues beaucoup mieux courage et surtout ne baisse pas les bras , bizzzzzzzzzzzzzzzz

Alors il y a du nouveau... Je ne vais pas raconter là parce que je suis trop fatiguée (un médoc qui me fait ça) mais il y a maintenant urgence car j'ai confirmation qu'il y a un problème au niveau sinus...

Est-ce que l'une d'entre vous connaitrait un bon ORL en région parisienne (et de préférence un ORL qui soit acclimaté au SED évidemment...)

Bises à toutes

Co

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne,

navrée d'apprendre cela! Je ne connais personne, mais je suis sûre que quelqu'un pourra te répondre! Bisous!

_________________
SED hypermobile

Merci Marilou !

Bon ben ça n'a pas l'air d'en inspirer beaucoup quand même...
Bizarre que cette spécialité soit si peu souvent citée... Pourtant, les problèmes ne manquent de ce côté-là...

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

as-tu pensé à envoyer un mail à Garches pour leur demander s'ils ont les coordonnées d'un tel spécialiste?

_________________
SED hypermobile

Ben non... Je ne connais pas Garches (jamais eu affaire à eux) donc connaissant le méandres hospitaliers, j'avoue n'avoir fait qu'effleurer l'idée...
Demain je vais carrément essayer de téléphoner à ma soeur qui est en milieu hospitalier (mais sur Marseille), on ne sait jamais...

Quant à Garches... A moins de savoir à qui m'adresser pour demander une chose pareille, je n'ai pas l'énergie si l'on se met à m'envoyer dans toutes les directions...

Merci en tout cas pour l'idée
Bises à toi

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne téléphone au centre de references :
http://www.afsed.com/accueil.htm
ils te donneront dessuite un bon conseil, ça ne te prendra que 5mn, moi je suis suivie sur Lunel, dans l'herault, ça fait un peu loin, dommage, mais c'est un orl comme un autre, je lui ai porté les documents sur le sed et il est très bien bon courage, je reviens que le 27, je viendrai lire où tu en es gros bisous

Oui... Qui ne tente rien n'a rien... J'essaierai de leur téléphoner, on verra bien... J'ai demandé un peu partout autour de moi... pour l'instant j'ai fait choux blanc... Je ne demande pas un expert ORL et SED, mais ma première expérience en 2006 déjà pour ces problèmes de sinus m'a laissé un bien sale souvenir alors je ne voudrais plus tomber ni sur un hurluberlu ni sur un spécialiste qui soigne son égo... Pareil, je sais déjà qu'il y aura intervention(s) et la clinique de la Défense où j'ai été à l'époque... Franchement ce serait aujourd'hui, je me fendrais d'un courrier à l'IGAS pour me plaindre des conditions dans lesquelles j'ai été accueillie (et pourtant Zeus sait combien je suis patiente et pas emmerdante pour un sou avec le personnel hospitalier)... Je fais une panoramique jeudi... J'y verrai encore plus clair à ce moment là...

Fred, je crois que tu pars demain si je ne me trompe pas... Alors au cas où tu lirais ce post avant ton départ, je vous souhaite un bon voyage, un séjour dans la quiétude d'un climat que j'espère apaisé et surtout, la forme qui va avec le package !
Bizzzzzzzzzzzzz

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972