www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

J’ai besoin de vos lumières…
Je vais essayer de faire court…

En 2005, j’ai été opérée du sinus gauche car j’avais une masse polypoïde (finalement bénigne après analyse), d’origine dentaire… Il y avait risque que cette masse soit plus méchante (raison de l’intervention) car si elle avait été plus méchante, cela pouvait tomber sur les poumons… On m’avait aussi prévenu que cela pouvait revenir…

En fait j’ai passé ma vie chez le dentiste de 7 à 23 ans, toutes les semaines… Aujourd’hui, j’ai 5 bridges dans la bouche, plus beaucoup de dents présentes ou non encore bridgées… Parallèlement à ça, j’ai des problèmes de déminéralisation osseuse (ostéoporose), rétraction gingivale… Il semblerait que le problème de sinus soit survenu à cause de soins sur les racines (peut-être le sinus a-t-il été perforé lorsqu’il y a eu soins)… Mais peu importe…

Donc ils ont enlevé cette masse en 2005… Mon séjour à la clinique ne s’est pas bien passé du tout… Par la suite, je n’ai cessé d’avoir ce sinus de plus en plus encombré (ce qui n’était pas le cas avant)… Lorsque j’en ai parlé à l’ORL qui m’a opéré, sa réponse a été que je somatisais (gentil le monsieur…)
J’ai donc perdu toute confiance de ce côté-là…

Or, depuis juin 2009, mes deux narines sont à vif, ne cicatrisent absolument pas (or de question d'envisager un simple frôlement de mes narines...), au contraire… Mon sinus gauche est particulièrement encombré, enflammé, et le droit s’y met parfois aussi… Depuis peu, une sorte d’encombrement tombe également sur les bronches…

Mamie fait de la résistance, mais ma moitié s’inquiète au point de me harceler maintenant quotidiennement pour que j’aille voir un ORL… L’idée commence à faire son chemin, mais je ne suis pas encore bien disposée…

Alors je me tourne vers vous… Y-en-a-t-il parmi vous qui ont vécu ce genre de chose ? Avez-vous quelque idée sur la question ?
Je suis dans le nord de l’Yonne donc je peux monter sur la capitale pour voir quelqu’un… Mais je ne connais pas d’ORL digne de confiance et qui aurait une approche éclairée sur les gens atteints du SED… Si vous avez une bonne adresse sur Paris ou ses environs, je suis preneuse…
J’ai attendu jusqu’à présent donc je considère qu’il n’y a pas le feu, mais je sais aussi que c’est une erreur…

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne,

je ne peux malheureusement t'aider, mais je prends note de ton parcours. J'ai 27 ans, je passe mon temps chez le dentiste, j'ai cette fameuse rétraction gingivale, mais aussi de l'ostéoporose, un RGO qui abime mes dents du fond... Je devrais faire une radio tous les 4 mois d'après mon ancien dentiste mais le nouveau l'a pris à la légère. Résultat, mes dents se cassent les unes après les autres. Je retiens donc qu'il faut tout de même faire attention au soin des racines...

Je te souhaite bon courage dans ton périple! Surtout, n'hésite pas à te déplacer avec la fiche "dentiste" des SED?

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SED hypermobile

Bonjour Marilou,

Merci de ton commentaire, même si tu ne peux m'en dire davantage... Par contre, à quoi fais-tu référence lorsque tu parles de "fiche dentiste" ?

Tant que j'y suis... Ayant eu énormément de soins côté dents, et en stomatologie, j'attire votre attention sur un ennui que j'ai rencontré : ayant dû subir une greffe osseuse pour combler un espace, j'ai été confronté à un problème ennuyeux : lorsqu'il a s'agit de refermer la gencive, le stomato a rencontré une gencive qui se déchirait. Il a eu beaucoup de mal à faire des points de suture... Alors si, comme moi, vous avez une peau très fine et fragile, n'oubliez pas d'en informer votre stomato avant intervention. Et si vous rencontrez un grosse gêne après la greffe, rappelez aussi votre stomato car j'ai également rencontré un rejet, non pas de la greffe, mais de la pellicule qu'ils apposent entre la greffe et la gencive... Si cela arrive, il faut ré-ouvrir et retirer cette pellicule...

Autre chose : pour avoir souvent eu recours à la pose de bridges, j'ai été à l'époque confrontée à d'énormes soucis de gingivites (et cela durait des semaines sans pouvoir manger de solides)... A l'époque on ne savait pas pour le SED... Alors si vous êtes dans cette situation, prévenez votre dentiste afin qu'il essaie de "prévenir" d'une gingivite post-pose...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

fiche dentiste : afsed.com/accueil > publications tu scrolles un peu et tu trouveras dans les toutes premières fiches info faites par l'Afsed la fiche pour les dentistes. Il y a dedans pas mal d'infos intéressantes pour qu'il en sache déjà un minimum!

pour les gingivites, j'en ai fréquemment, ça dure trois semaines ou plus...

Et pour la gencive, ça me paraît logique pour les points, étant donné qu'il faut des points de suture spécifiques pour les sed?

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SED hypermobile

Merci Marilou, j’ai trouvé effectivement…
Pour les points, mon stomato avait pourtant pris une taille inférieure d’emblée, mais cela n’a pas suffit… C’était Waterloo avant quil obtienne un résultat… Ceci dit, il ne savait pas pour le SED, et moi non plus !

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

coucou les filles, comme toi Corrine j'ai eu une greffe osseuse pour les mêmes raison je n'en ai pas un bon souvenir...je parle très rarement des dents
j'ai des problèmes de sinus et d'encombrement mais pour moi la cloison nasal n'arrange rien elle est en très mauvais état, quand à l'hopital on a voulu me passer une sonde gastrique, la première fois ils ont pu avec beaucoup de mal et au final elle n'était pas au bon endroit et la 2eme fois l'os a craqué et on m'a dit de ne plus jamais faire d'essai pour dire que le passage est trop petit, ce qui n'arrange rien...
tu n'as pas de problèmes de cloisons nasal qui pourraient expliqer tes ennuis ou les empirer
bon courage biz

Ben non je ne pense pas car lors de l'opération du sinus l'ORL qui m'a opéré m'avait dit qu'il tenterait de passer par le nez afin d'éviter une ouverture par la bouche mais que cela ne serait possible que s'il n'y avait pas de problème de "passage"...
Or, cela s'est bien passé de ce côté-là... Enfin c'est ce qu'il m'a dit mais comme il n'était pas très...
Ce que je crains davantage ce serait une rechute en matière de masse polypoïde... L'ORL de l'époque craignait que la 1ère qu'il m'a enlevée ne soit ce que l'on nomme (ne riez pas) une "truffe aspergilaire", ce qui aurait été potentiellement dangereux pour les poumons... Mais après examen de la masse, le résultat était négatif. C'est un peu loin dans ma mémoire (2005) mais il me semble que c'était le parcours...
Je crois que je vais me rapprocher de mon Pr pour trouver un ORL connaissant le SED... Sans cela, je n'arriverai pas à me convaincre d'aller en voir un....
Bisous

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tu as bien raison Corrine, va voir ton professeur pour avoir le nom d'un orl qui connait les sed et après viens nous donner les resultats
bon courage biz

Je sais que je devrais le faire... Oui mais...

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il n'y a pas de mais il faut y aller, selon je vais gronder tu nous raconteras tout ça biz

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j'insite le plus dure c'est de faire le premier pas

Je tombe sur un autre post et qu'est-ce que je vois ? TOUJOURS LA MEME QUI NE VEUT PAS SE SOIGNER.
Je ne vais pas recommencer ma leçon de morale, par contre comme Fred, j'insiste aussi pour que tu ailles voir un ORL.
On va suivre ça de près, pas vrai Fred ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

bien dit Françoise je suis certaine qu'à plusieurs nous allons la decider notre petite Corinne

quoi ? Corinne ne veut pas se soigner
Pas d'accord
Je vais t'envoyer St Nicolas de Belgique et avec son père fouettard il va te sonner les cloches!!!

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2