www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

voilà, j'ai subi une polysomnographie à Garches, qui a révélé que je ne fais pas l'apnée(ouf!) souvent fréquente chez les sed, si j'ai bien compris. Mais la qualité de mon sommeil n'est pas pour autant très bonne, quasiment jamais de sommeil réparateur et parfois insomnies totales, malgré une bonne dose de médicaments pour assommer la douleur, rien n'y fait, elle est trop présente.

Alors voilà : vous avez des trucs, vous?

Au fait, j'ai déjà un matelas anti escarres, des coussins de positionnement.

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SED hypermobile

coucou Marilou nous allons monter un club c'est vrai que moi comme pas mal je pense vive la même chose, moi la seule solution c'est de regarder la télé, je m'explique, nous regardons la télé le soir au salon puis au moment d'aller au lit je mets la télé, je pense qu'on oublie un peu les douleurs, et quand je sens que mes yeux se ferment un peu, j'arrête vite la TV je me reveille souvent, mais franqhement la TV m'aide, je prends de l'atarax et du rivotril et j'essaie de baisser au maximum
je me couche tard et me lève tôt et puis je me fais une raison, j'ai le temps de faire plus de choses .
bon courage biz

j'ai refusé le rivotril, je dois avouer que ce genre de médocs me fait peur, même en toutes petites quantités! J'ai toujours tendance à avoir des effets secondaires rares mais pas terribles. Je prends un acupan quand je n'arrive vraiment pas à dormir à cause des douleurs, mais ce n'est pas miraculeux, ça aide un peu.

bien, montons donc un club d'éclopés insomniaques! vas-tu mieux Fred?

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je rentre dans votre club!

hello les filles

un petit truc, la couverture chauffante et la bouillotte sont des alliées qui permettent d'avoir une zone de chaleur précise en fonction de l'endroit douloureux

sinon, quand j'ai appris que je devais utiliser une machine pour dormir a cause des apnées je dois avouer ne pas l'avoir forcement bien pris, mais je dois aussi avouer que je n'ai jamais aussi bien dormi qu'actuellement
en fait je pense que la machine oblige a avoir un rythme de respiration régulier et cela permet deux choses, une bonne oxygénation et une décontracture que je ne pense pas possible sans. Le soir quand je me couche tendue, l'utilisation de la machine m'oblige peu à peu à respirer régulièrement et les tensions (d'origines diverses) s'évacuent plus ou moins lentement.

Maintenant j'attends quand même de sentir que la fatigue me berce avant que d'enfiler ma tenue de dark vadorettte et tous les soirs ne sont pas équitables surtout en cas de douleurs entêtantes, la fatigue joue a cache cache, version j'ai trouvé une bonne planque. Chose importante tous les jours, même si le sommeil n'est pas au rendez vous je me couche à une heure "correcte" ainsi même si je ne dors pas je repose mon corps, ce soir est un exemple de soir ou je suis déjà au lit, sans l'envie de dormir, je ne suis pas au repos complet mais hors de toute excitation, pas d'environnement bruyant, pas d'activité captivante (film ou roman dont l'esprit ne sait se détacher).
Ainsi demain matin même si je n'ai pas mon compte de sommeil à l'heure ou je devrais me lever, je serais ou moins reposée partiellement physiquement et psychologiquement, et je n'aurai pas rompu complétement mon cycle circadien.

ps : pas de sieste ou alors courte en début d'après midi, comme le disait ma grand mère "on ne peut pas dormir la nuit et la journée. Donc pour dormir la nuit se limiter à une pause dans la journée."

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

je ne sais pas comment tu fais, il m'arrive de "dormir debout" et aucune activité / boisson caféinée et même la volonté ne suffisent pour m'empêcher de m'endormir à ce moment-là! J'imagine que c'est le pendant de l'insomnie.

On va t'appeler Darth Lavosgienne

Je pratique la relaxation quand je suis tendue, mes problèmes d'endormissement ne sont pas des soucis "solvables" par de la sophro ou même de la mélanine, j'aimerais trouver la solution qui me permet d'être suffisamment bien dans une position pour ne pas avoir à bouger deux fois par minute! Mais je suppose qu'il n'y a pas de solution miracle!

EN général, je mets un épisode de House, je les ai déjà vus, donc j'écoute, les voix sont douces, ça me berce. Mais parfois, comme cette nuit encore, avec ou sans télé, je vois passer les heures et les somnifères ne sont pas la solution.

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SED hypermobile

http://www.sommeil-mg.net/spip/-Accueil-

ci dessus le lien vers un site où il est possible de trouver des réponses sur la gestion du sommeil

avant 2006 je dormais peu <5H et j'en étais heureuse, étudiante je dormais même moins, cela me convenais, quand les symptomes liés à l'apnée sont arrivés j'ai dormi jusque 20H par jour, ca me rongeait de l'intérieur et pour les douleurs ca les rendaient différentes, "plus diffuses".
Maintenant je suis revenu à 6H par nuit environ, ca me va plutôt bien, les douleurs sont revenues plus brusques et aiguës, la j'essaye de cohabiter avec elles, j'essaye de me trouver une petite place pour réussir a dormir histoire de recharger les accus, elles sont un peu comme un conjoint, elles prennent parfois beaucoup de place dans le lit

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

moi jamais de sieste non plus, je dors peu, mais je fais avec, bien obligé
Lavosgienne je vais t'envoyer mon mari grrrrrrrrrrrrr il ne mets pas la machine, du coup il dort mais d'un sommeil pas reparateur du tout et du coup il ronfle et je dors de moins en moins un jour je vais le jeter par la fenêtre je vous rassure ns n'avons pas d'étage
courage à tous biz

Ma solution :

a) 1, 2, 3, 4 doudous ^^

b) Si tu es croyante, prière (ça relaxe ! )

c) Quel rêve voudrais je faire cette nuit ?

d) et puis penser à pleins de bons souvenirs !

(Prescription valable aussi pour les réveils intempestif... Et si on ne dort pas beaucoup, se dire qu'on rattrapera le sommeil perdus dans la journée ^^ )

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

je rajoute pour Alexiane pour l'avoir surprise en flagrant délit: le MP3 aux oreilles....mais c'était une musique classique alors je concède une certaine aide à la relax..
Quant à dormir dans la journée, je pense moi aussi que cela coupe le sommeil de la nuit....

J'ai changé d'oreiller il y a 10 jours, et depuis je dors mieux que jamais (ce qui veut dire que je ne me réveille plus qu'une à deux fois par nuit, je m'endors plus rapidement, et j'ai même fait deux nuits sans me réveiller du tout !).

J'avais déjà un oreiller tempur, mais le vendeur m'a dit que celui que j'avais n'était pas de la bonne épaisseur. Ils ont plusieurs tailles, et j'ai de suite senti la différence dans le magasin. Le prix m'a fait hésiter (150 euros !).

Finalement, j'ai mis 2 semaines à me décider, mais comme il nous restait un peu d'argent que nous avons reçu pour notre mariage, mon mari m'a encouragé à l'acheter ; si j'avais su à quel point je dormirais mieux, je n'aurais pas hésité !

Voilà mon truc, cela vaut le coup d'en parler avec son kiné et de vérifier l'ergonomie de son oreiller... Il ne suffit pas d'avoir un bon oreiller, il en faut surtout un qui nous va bien.

depuis peu, j'ai aussi un oreiller tempur. Effectivement, j'ai beaucoup moins mal au cou, par contre, j'ai la mâchoire qui se luxe +?

Alexiane, j'ai déjà un doudou, mais il ronfle. Et rien ne le réveille. On va finir par faire chambre à part

Les siestes, j'y suis venue parce que je dormais mal la nuit. Au début, c'était le seul moyen de tenir au travail, je faisais une heure de sieste à midi. Après, c'était pour récupérer de ma séance de kiné quotidienne. Maintenant, c'est selon les besoins, souvent j'essaie de lutter en me disant que je dormirais peut-être mieux la nuit, mais une fois, j'ai tenu une semaine sans sieste, j'ai dormi encore + mal la nuit car mes douleurs étaient + fortes. Sans compter que j'ai pris du poids :s

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Alexiane je vais essayé ta reponse c) Quel rêve voudrais je faire cette nuit ? je te dirai ça

quand au coussin tempur, Karine nous l'avait montré au weekend afsed, il faudra que j'en prenne un, ils sont très chouettes
biz

J'ai un oreiller ergonomique à mémoire de forme (pas tempur) et c'est franchement GENIAL!!!!

Par contre depuis plus d'1 semaine, je peine énormément à m'endormir, genre jms avant 3heures du mat', des fois plus tard, je suis complètement HS!!!!

Les douleurs m'empechent de dormir, je prend de l'oxinorm quand c'est trop fort.

Je vois mon Dr demain, je lui en toucherai 2 mots....

Dur, dur les insomnies....

les oreillers à mémoire de forme, c'est génial sauf au coucher actuellement quand la pièce est froide; le mien est alors dur comme du ciment! Mais heureusement, la bouillotte est là!
Avant le coucher tisane sommeil.