Marie-Hélène a écrit :
hello toutes ! comme j'ai répondu sur le post de ptite lutine ce petit mot pour que vous pensiez à moi le 5 janvier, je dois etre de nouveau opérée en chir digestive à Pompidou, une nouvelle aventure à vivre ms d'ici là je vs souhaite à toutes la meilleure année à venir et peut etre aurons nous la surprise de la découverte du gène responsable de tous vos maux ?? ce serait le premier pas vers un meilleur diagnostic et peut etre un jour une proposition thérapeutique nouvelle. Nous sommes à une période charnière ds le diagnostic du SED et son traitement, à une probable révision de certains critères diagnostics, et surtout une grande différenciation entre la thérapeutique du type vasculaire (vs allez tt savoir ds le prochain SED l'info) et les autres types, d'ou l'importance de la confirmation diagnostique soit par un des centre de référence soit par un généticien (cela me rappelle une longue discussion du forum !!! lol !!!) le conseil scientifique de l'AFSED est de plus en plus dynamique depuis son renouvellement et son ouverture à la Belgique. On a essayé de vous faire partager cela ds les colonnes du prochain journal que je boucle juste avant de "monter" à Paris
biz à toutes