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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Ven Jan 14, 2011 9:54 am 
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Inscription: Dim Fév 28, 2010 11:57 am
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Localisation: Nord
Depuis plus d'un mois maintenant, je souffre de plus en plus de mon dos, à un point très ciblé (vertèbre dorsale), et plus le temps passe, pire c'est. On m'a donné en plusieurs étapes du gel anti inflammatoire, des comprimés d'anti inflammatoires, des anti douleurs, des patchs chauffants, des décontracturants, mais rien n'y fait.

La douleur est horrible dès qu'on tente de toucher la zone, et même les massages de ma kiné, s'ils sont autour de la vertèbre, sont insoutenables.

La sensation est dure à décrire, c'est comme si on allait m'arracher la vertèbre, ça "serre" très fort, vraiment cette sensation d'arrachement, avec une douleur hyper violente, et ça brûle et pique (comme quand on se prend de "l'électricité" en touchant un caddie)...

Ma kiné me fait des ultrasons, elle utilise les électrodes et aussi elle met un coussin de "billes" tout chaud

Hier elle m'a dit que ma vertèbre semblait être déplacée et qu'elle ne souhaitait pas risquer d'essayer de la faire "craquer" pour la remettre bien car ça pouvait être dangereux apparemment.

Que dois-je faire ?

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MessagePosté: Ven Jan 14, 2011 1:33 pm 
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Localisation: Brest
je connais bien, j'en ai une de déplacée depuis août... Ma kiné a refusé d'y toucher trop, elle masse autour, mais c'est aussi très douloureux. En gros, je fais avec, parce qu'elle est entre les omoplates et donc pas facile de se contorsionner...Elle m'a dit que si je n'avais pas eu un sed, elle m'aurait envoyée chez l'ostéo! :lol: Bin oui mais sans sed, je ne me serais pas luxé cette vertèbre! :lol:

Pour la zone, si c'est au niveau des lombaires, tu peux toi-même essayer de faire craquer, très doucement, en faisant très attention. Allongée sur le dos, une jambe pliée par dessus l'autre et on amène le genou vers le côté opposé jusqu'à toucher le sol. Le seul problème, c'est que moi, ça ne marche pas car il faut que mon genou descende très très bas (et il faut une table de kiné et quelqu'un qui tire sur ma jambe comme un damné) pour y arriver...

Pas de solution désolée! :?

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MessagePosté: Ven Jan 14, 2011 1:39 pm 
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Inscription: Dim Fév 28, 2010 11:57 am
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Merci quand même Marilou :roll:

La vertèbre déplacée est une dorsale, en plein milieu de la colonne... :?

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MessagePosté: Mar Jan 18, 2011 9:23 am 
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Inscription: Dim Fév 28, 2010 11:57 am
Messages: 132
Localisation: Nord
C'est encore moi...

J'ai vu ma médecin hier et elle me dit que j'ai 2 vertèbres (dorsales) de déplacées. Comme ça ne s'arrange pas avec les médicaments, elle m'adresse vers un rhumatologue de mon choix, parmi une liste qu'elle m'a confiée. (je n'en connais aucun alors ce sera le hasard qui j'espère fera bien les choses)

Seulement.. , elle évoquait que des infiltrations seraient sûrement une bonne idée pour me soulager.

Je me demandais du coup si ce n'était pas quelque chose d'éventuellement contre-indiqué avec le SED ???

D'autant qu'en plus, je n'ai pas fait de radio et au fond, on ne sait pas si ce sont vraiment mes vertèbres déplacées qui me font tant souffrir...

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MessagePosté: Mer Jan 19, 2011 11:23 am 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
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Salut Ptichat,

D'abord bon courage, tu dois être très fatiguée avec cette histoire ! Pour ta vertèbre, effectivement ta kiné a raison, mieux vaut ne pas utiliser la méthode forte ! Un kiné le faisait pour moi, et cela a été une catastrophe...

Maintenant, lorsque j'ai une articulation pas bien en place et qu'elle est trop enflammée, je suis au repos strict pendant quelques jours, puis le kiné essaie de faire avancer les choses, puis quelques jours... Cela peut prendre beaucoup de temps, il a fallu un an pour mon articulation sacro-yliaque (qui reste instable et repart donc en vrille régulièrement).

Si ton médecin et ton kiné sont OK pour dire qu'il faut que tu voies un rhumato, c'est certainement que ça peut être utile. Je pense que ce sera au rhumato de te faire faire une radio. Pense à demander à ton médecin + kiné de décrire ton problème au rhumato, ce qu'ils ont constaté, afin d'avoir le meilleur suivi possible. :shock:


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MessagePosté: Mer Jan 19, 2011 4:28 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
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Je trouve charlotte de très bon conseil! je n'ai rien à ajouter sauf que je suis complètement bloquée...à cause d'une vertèbre!
donc coussin chauffant, médoc, patience, et dès que j'irai mieux, retour chez le kiné!


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MessagePosté: Mer Jan 19, 2011 4:55 pm 
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Inscription: Mar Juin 02, 2009 4:31 pm
Messages: 363
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Bon courage Gene !


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MessagePosté: Ven Jan 21, 2011 8:59 am 
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Inscription: Dim Fév 28, 2010 11:57 am
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Localisation: Nord
:? Courage à toi aussi Gene... Je partage tout à fait ta douleur et ta gêne....
et Merci à toutes pour vos conseils et votre soutien. Je vais donc prendre le rdv chez le rhumato..

Dès jeudi prochain, après quelques mois d'attente, je vais être hospitalisée à la journée dans un centre de rééducation pas très loin d'où je vis. J'y partirai le matin et rentrerai à la maison en fin de journée. Je connaîtrai "le programme" une fois là bas.

Pour le moment je sais surtout ce que je dois bien penser à apporter :roll:

L'équipe m'a dit ne pas du tout connaître le SED mais qu'on essaiera de faire au mieux :)

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MessagePosté: Dim Jan 23, 2011 4:38 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
En effet, cela s'améliore un peu, je peux me bouger légèrement sans grimacer!
Dès la semaine prochaine, j'en profite pour aller chez le kiné qui pourra alors m'aider un peu plus..

N'oublie pas d'emporter au centre les fiches techniques et n'hésite pas à expliquer..;
tiens nous au courant!


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