www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour

J'ai fait quelques recherches sur Internet, j'ai trouvé un document qui pourrait peut-être vous intéresser si vous êtes dans le même cas que moi

http://www.gesed.com/document/Fiches/SE ... ysique.pdf


Bonne journée à tous

cette fiche est disponible au secrétariat de l'afsed. Sur le site, en page publication, tu trouveras la liste de tous les documents que tu peux télécharger ou bien te faire envoyer, n'hésite pas à les demander.

idem comme pour le lien de Littleray je ne peux pas ouvrir je retente dans la semiane

Coucou les filles,

Voici quelques nouvelles de jason et moi (nous avons vue le chir) :

Jason : le probleme persiste et s'agrave au niveau de sa hanche mais comme il a des pb pulmonaireset fortement allergique aux sulfamides (present dans l'anesthesiant), pour l'operation (anesthesie)c'est un peu plus compliqué que prevu.

Moi : En fait il m'a fait arrêter le kine pour le moment car mon bassin se luxe beaucoup trop et il veut que je vois un phlebologue tres rapidement car mes plaques sur la cuisse sont inquietantes. A priori mon bassin bloque mon nerfs sciatique et empêche le retour de veineux voir bouche peut être une veine

Resultat : j'essai de ne pas m'inquieter et de dédramatiser mais mon mari est completement flippé !!! Et oui avoir un sed et en plus un terrain familial c'est pas top !!!

Mais attendons le dopler avant toute psychose

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Mél

coucou Mel j'espère que l'operation pour Jason pourra être eviter
pour tes plaques, attends avant de trop t'inquièter et quand tu sais tout tu viens nous le dire, je croise les doigts pour toi biz à tous les 2

Alors ça y est j'ai fait mon doppler. En fait ce n'est pas simple ...mais ça ne l'est jamais

J'ai cumulé en même temps 3 pb importants : gynecologique, neurologique et vasculaire.

Je n'ai pas de veine bouché mais j'ai bien eu un pb vasculaire qui a laissé des marques sur ma peau (comme des cicatrices). En fait, vu que j'ai une insensibilité à la chaleur, je me suis brulé avec l'aeration de l'ordi portable, ce qui a provoque à un instant T, une dilatation des veines et un pb de retour veineux accentué par mes hemmoragies gyneco et par les luxations du bassin.

Donc RIEN DE GRAVE mais m'a confirmé que j'avais une fragilité des veines (trop fines), il faut donc que je fasse tres attention car je suis susceptible de faire des flebites facilement. Bon elle m'a dit aussi que fumer dans mon etat n'etait pas top

Il faut que je retourne voir mon chir car j'ai un pb au niveau du nefs crurial (je crois que c'est ça) et du nerf sciatique, qui n'arrange pas les veines. Elle pense aussi que mes pb gyneco n'arrangent rien et elle semblait être embête de mon "jeune" âge car une totale ameliorerait la situtation selon elle.

J'en ai marre de passer de medecin en medecin, j'ai l'impression d'être un chateau de carte ou un domino geant...mais comme d'habitude je ne vais voir que le verre à moitié plein, donc à suivre...

Bises,

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Mél

coucou Mel
de plus en plus de personnes ont des soucis veineux pas que les SED avant on en pârlait pas autant et d'ailleurs beaucoup de personnes portent des bas de contention, les docteurs preférent en marquer afin d'eviter les phlebites et autres problèmes à Paris à l'hopital il est écrit pas de bas de contention, pas d'operation je trouve qu'ils ont raison.
tu nous diras ce que ton chir a dit, bon courage soigne toi bien, biz

Si je comprends bien, tu deconseil le port des bas de contention ?

Pour être plus précise dans mon explication, en fait j'ai les veines qui se bouchent (ou du moins qui se sont bouche à cause de la brulure.

Je suis preneuse du moindre conseil.

Merci,

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Mél

oups dsl je me suis peut être mal expliquée Mel au contraire, je veux dire que je suis pour à 200% là je te parle et j'en porte
je te mets un lien, qui m'a l'air pas mal


http://www.maladie-veineuse.org/php/act ... tualite=38
je file manger bon appetit miss biz

MERCI

C'est dingue c'est exactement ce que j'ai

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Mél

de rien miss biz