www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pour les yeux : j'ai décidé de mettre des lentilles !!!! j'espere que je vais les supporter
Je vais peut être en profiter pour me faire un délire yeux verts

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Mél

cool ! Mel pense à me dire si tu les supportes, ça m'interesse merci d'avance, biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

fred, je reçois mes lentilles mercredi, je te dis ça, je les ai prises turquoise mais naturelles donc il y aura un peu de marron dans le bleu-vert...j'ai super hâte, ça fait 37 ans que j'ai des yeux marrons et j'adore les yeux clairs, d'ailleurs j'ai toujours craqué pour bruns aux yeux clairs. Gagné !!! mon mari a les yeux trés bleu (pour vous faire une idée, nous nos potes nous dises que c'est le sosie de gad elmaleh).

annaëlle, si ton mari ne porte pas de lunettes tu peux essayer de t'arranger avec l'ophtalmo.

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Mél

cool ! merci Mel il me tarde de savoir

J'ai une question bête depuis plusieurs mois j'ai remarqué que j'ai comme des taches rouges, comme des hématomes, sur la cuisse (elles deviennent plus intenses dés que je sors de la douche trés chaude). c'est un cardiologue qu'il me faut consulter pour un éventuel pb vasculaire ??? car j'ai aussi de la tachichardie (qui a été calmé par l'oxy et beaucoup moins de stress)...mais ça fait 10 ans que je n'ai pas fais de contrôle.

D'ailleurs en parlant de pb vasculaire, jason a développé un nouveau symptome cet été : mal de tête constant avec des crises intenses qui durent qqes secondes accompagnés de sifflement. Il a été hospitalisé, nous avons fait tous les examens possibles et imaginables (au départ, ils l'avaient mis en neuro car ils soupçonnaient une tumeur cérébrale inutile de vous expliquer la peur que nous avons eu). Pour finir et aprés avoir eu le pr H au tél, a priori ce serait un pb vasculaire (plusieurs gamins en ont souffert sur paris d'aprés le Pr), les veines du cerveaux gonflent pendant quelques secondes et se rétractent et ce jusqu'à 200 fois par jour. On a passé un été horrible (enfin surtout le gamin). Le pb s'étant arrêté au mois d'octobre, nous en avons déduit que c'est la chaleur qui était en cause, mais les crises recommencent.

Connaissez-vous ce pb ? avez-vous trouvé quelque chose qui calme ces crises, le pr H nous a dit qu'il n'avait trouvé aucun traitement, même l'acupan n'a eu aucun effet.

Merci

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Mél

Salut Mel, moi j'ai des tâches rouges après chaque douche (chaude mais pas brulante), à priori c'est un problème de sensibilité de la peau en plus à Paris l'eau est très calcaire. Du coup je vaporise de l'eau minérale (Avène) après chaque douche, les tâches ne disparaissent pas mais ça va mieux. Je ne sais pas si tu as le même problème ou si c'est autre chose ?

bonsoir,

je ne sais pas si c'est la même chose que toi mais ça ne s'en va pas et c'est uniquement sur la cuisse.

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Mél

Mel pour les rougeurs consulte d'abord ton généraliste et après il te fera faire les examens necessaires comme dit Charlotte autant ce n'est rien, mais au moins tu seras rassurée
quand à ton fils,comment sais tu que c'est vasculaire, le docteur pense ? ou on le voit aux analyses ?
tu lui feras de gros bisous

Merci pour lui.

En fait, les médecins sont assez...(no comment). La fameuse guerre entre paris et montpellier vu que nous sommes allés voir un spé sur mtp alors qu'il avait été diagnostiqué sur paris.

Aprés plusieurs examens neurologiques, et aprés avoir eu le pr H, le spé nous a dit que c'était dû aux veines et artéres qui se dilataient, et qu'il n'y avaient aucun traitement. d'aprés les médecins, il y aurait 2 causes : la chaleur et les cervicales qui se coincent.

Pour mes rougeurs, c'était juste pour info, j'ai ça depuis pas mal de temps et ça ne m'inquiète pas plus que ça , je trouve ça bizarre, comme mon corps d'ailleurs

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Mél

Coucou Mel,
pour les cervicales le kiné peut aider ton fils tout depend son age, il faut demander au medecin avant, je lui souhaite de vite aller mieux

merci fred, pour le kiné, il le fait déjà, mais de façon trés trés douce car jason aura 13 ans le 15 mai prochain.

Pour le moment ça s'est calmé, les cervicales sont revenues à leur place, reste à essayer d'anticiper les grosses chaleurs de cet été (et tu en sais quelque chose étant dans la même région que moi ) mais je ne sais pas trop quoi lui donner ???? un vaso machin truc peut être ?????

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Mél

Bonjour à tous

Hier, j'ai fait mon 1er jour dans un centre de rééducation fonctionnelle (non spécialisé dans le SED) et je suis un peu inquiète. Pourriez-vous me dire ce que vous en pensez :

Ils m'ont expliqué qu'il serait bien que je prenne de la morphine pour pouvoir faire des exercices plus intenses.
Je dois préciser que pour l'instant j'ai toujours réussi les exercices et toujours tenu le temps demandé sans me plaindre

Je leur ai dit que pour moi, une douleur intense était un système d'alarme qui me permettait d'arreter un mouvement et ainsi ne pas bousiller mes ligaments et donc que je voulais éviter de prendre de la morphine pour conserver mon système d'alarme.

Ils m'ont répondu qu'au pire, si j'avais un ligament qui s'arrachait, il y avait la chirurgie pour réparer ça.

Dois-je les écouter ?
Est-ce le seul moyen d'aller mieux ?
S'il y en a qui sont allés à Lyon, est-ce aussi la méthode utilisée ?

Je vous remercie d'avance de tout vos conseils

Perso (et j'ai 10 ans de sed derriere moi) je dis NONNNNNNNNN !!!!!


Il faudrait qu'il se renseigne un peu plus cet incompetent qui ne voit que l'attrait de ton corps. C'est toujours tres spectaculaire et tres interressant pour un professionnel de la sante de tester notre hyperlaxité !!!

Les douleurs insupportables restent notre meilleur systeme d'alarme, et en plus il parle d'une chirurgie des ligaments comme si tu allais t'acheter des petites culottes, la chirurgie des ligaments ne doit être utilisé qu'en cas d'extreme solution et non parce qu'on s'est amusé à aller trop loin.

Petite anecdote : lorsque j'ai vu le dr B au centre de depistage des sed à garches en 2009, je lui ai demande si je pouvais refaire de la danse vu que j'etais dans une bonne periode de la maladie. Elle m'a repondu non car vous êtes trop doué ; je m'explique, j'ai fait de la danse quand j'etais petite et j'ai un score de B de 9/9 et m'a expliqué que devant une telle laxité aucun prof de danse ne me laisserai plus de 2h dans un cours debutant, car j'etais capable de faire beaucoup de choses sans entrainement mais que les consequences pour moi seraient dramatique.

Et heureusement que je l'ai écouté car sans danse je suis à ce jour dans un etat pitoyable.

Je me suis faite opéré des 2 hanches (ligaments) il y a 10 ans car mes ligaments sautaient à chaque pas, et que c'etait la seule solution. Et apres un accident de voiture au mois de juin ma hanche ne tient plus du tout, et mon fils va être oblige de se faire opéré car sa hanche se luxe 15 fois par jour en restant sur le canapé.

Donc mon conseil, ne cherche pas à jouer avec tes ligaments. Désolé si le ton de ma reponse est un peu agressive, ce n'est pas du tout ciblé vers toi mais ce genre de "medecin" à le don de me mettre hors de moi. Je trouve completement debile de dire à une personne sed de prendre de la morphine pour pouvoir forcer sur ses articulations, tu as auras besoin de la morphine bien assez tôt et quand ce sera le cas, tu prendras quoi vu que ton corps se sera habitué à cette molecule ?

Pour la petite histoire perso, lundi quand j'ai passe la journee à l'hopital, j'ai fait repartir une infirmiere aussi vite qu'elle etait venue quand elle m'a dit : vous vous rendez compte que vous ne nous facilité pas la tache, vous avez un marfan (a la place du sed car les medecins ne connaissent que marfan !!!), vous nous dites que vous êtes à 10/10 en seuil de douleur et vous êtes allergique à la morphine !!!! Qu est ce que je vais bien pouvoir vous donner !!!!....et là mon cote obscur de la force à pris le dessus, elle n'est plus revenue me voir aprés

J'espere t'avoir aidé un peu dans ton choix, d'apres moi il faut que tu trouve un kine qui utilise la methode sohier...ne perds pas de l'esprit que certains medecin dans les centres de reeducation ne voient qu'une eventuelle promotion professionnelle dans le traitement de "cas athypique", j'en ai fait les frais (le pr H etait fou) et ce medecin apres m'avoir dit qu'il fallait que j'arrête de m'écouter qu'il fallait que je passe en force (il m'avait fait tres mal en me remettant les cervicales en place de façon tres violente) à été vire du service (je n'y suis pour rien !!! j'avais simplement relaté les faits à mon medecin en "medecine interne de l'epoque qui m'a aidé au diagnostic et au pr H)

Bises,

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Mél

OHHHHHH MERCI !!!!

Merci vraiment pour ces conseils.
Je me sens plus forte pour dire "non" demain.
Tu m'as donné d'excellents arguments :
Chirurgie = dernier recours et à éviter à tout prix
Morphine = à n'utiliser qu'en dernier recours pour reculer le moment où elle ne fera plus d'effet sur ma douleur.

Je pars immédiatement sur le net imprimer des docs sur la méthode "SOHIER" pour leur apporter demain ....

Merci encore

Bises