www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Une liste de médoc vient d'être diffusée sur internet (par l'Afssaps) sur 77 médoc voués à être supprimer du marché (suite au tapage récent du Médiator!!!).

Plusieurs molécules en font partie et surtout : LE TRAMADOL.

Mais il y a aussi, entre autre le di-antalvic, le ketum, le rivotril, le zolpidem (insomnies) etc...

Il estiment qu'il y a trop d'abus et de dépendance avec la prise de ces médicaments

A suivre...

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Mél

j'ai repondu sur un autre post moi le tramadol je ne supporte pas mais le diantalvic et propofan oui c'est dingue ! beaucoup de personnes sont choquées il y a de quoi !!!

en fait, tous les médocs entraînant une possible accoutumance sont comptés dans cette liste, y apparaît aussi le fentanyl par exemple et on peut y voir le dernier vaccin gardasil contre le cancer du col de l'utérus dû au papillomavirus.

Donc pas d'inquiétude pour le tramadol et autres, juste par contre, c'est vraiment bête pour le propofan et le diantalvic (en fait le dextropropoxyphene et le propoxyphene). A part faire de petites réserves maintenant et s'en procurer sur internet après...Je ne vois pas...

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SED hypermobile

En fait, tout est parti du médiator. Dans pas mal de pays d'Europe il était interdit à la vente...et pas en France !!!

Résultat, la France s'aligne sur l'Europe et enlève du marché, entre autre, tous les médicaments contenant des opioides (di-antalvic, propofan etc...), bien sûr par rapport à la dépendance.

C'est pourquoi je ne comprends pas pourquoi tu dis qu'il n'y a pas d'inquiètude à avoir avec le tramadol (ixprim, topalgic, monoalgic etc...) qui se trouve être un opioide pur.

Merci de ton explication car mon pharmacien me l'a confirmé ce soir même.

Bises,

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Mél

http://www.doctissimo.fr/html/medicamen ... talvic.htm

voici un article posté en juillet 2009, donc bien avant l'histoire du médiator

c'est juste qu'après l'histoire du médiator les journalistes ressortent cette mise en application comme une nouvelle

sinon depuis pâques de l'année dernière je limite les prises d'antalgique, le paracétamol m'étant interdit ainsi que tous médoc dont la métabolisation peut avoir un effet négatif sur le foie
je confirme que c'est pas tous les jours simple, mais dans un sens pas pire qu'avec un traitement antalgique de fond. Les antalgiques c'est magique vu qu'après une prise il y a du mieux, mais pervers parce que plus on en prend et moins on tolère la douleur.
Je me suis fait la raison que j'ai toujours mal quelque part, et que la gestion de la douleur passe en première intention par tous les autres moyens que la pharmacie, cette dernière étant la dernière intention. Ce mode de gestion avec aussi peu d'explication peut sembler barbare ou inconscient, mais je vous garantit que tous comptes fait c'est bien mieux. Heureusement que j'avais déjà choisi de limiter les prises antalgiques avant mes problèmes de l'année dernière parce que ca aurait été dur de devoir limiter (presque arrêter) brusquement la prise d'antalgiques. Ce pourquoi j'ai encore du mal à trouver des solution efficaces ce sont les maux de tête.

Les antalgiques peuvent nous aider, mais ne sont pas vitaux, il faut apprendre à les utiliser avec modération pour le jour ou il y a un besoin plus important de pouvoir y répondre, mais aussi parce que personne n'est à l'abri de problèmes comme ceux que j'ai rencontrés.

Le message premier de la douleur n'est pas de nous gâcher la vie mais de nous signaler un dysfonctionnement, l'antalgique étant un masque de la douleur mais en aucun cas un mode de résolution du dysfonctionnement (je mets un bémol pour quelques rares douleurs neurologiques particulières). Après une opération, il permet effectivement de nous cacher que le chirurgien est une drôle de gaillard qui pour nous apporter un mieux à léser des tissus sains. Par contre dans une douleur chronique, son utilisation est délicate, elle peut se montrer bénéfique par un abaissement du seuil de la douleur, mais tellement complexe avec des effets pervers réels.

A chacun de faire ses choix, les miens sont en partie imposé, mais ca ne m'empêche pas d'avancer

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Je respecte ton avis et ta façon de voir les choses et de gérer ton sed mais pour moi c'est la cata. Avec le tramadol en traitement de fond, j'arrivais à avoir une vie a peu prés basique. J'arrivais à bosser 10 heures par jour etc...

Je connais bien mon sed (une des fois ou j'ai un 20/20 c'est au test de beighton ) et je souffre principalement des muscles et du bassin.

J'étais trés indépendante et sans fauteuil, c'est ce que m'amenait le tramadol : pouvoir marcher (type 7 - luxation hanches et inversion du sens de muscles de mes jambes).

De toute façon, je n'ai pas le choix, comme nous toutes, je ne m'apitoie pas... c'est juste que je suis trés en colère.

En tout cas je te remercie pour ta réponse et ton article.

Bises,

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Mél

C'est vrai que c'est une discussion récurrente avec ma fille:
- diminuer ses exigences personnelles /emploi du temps et respecter les messages du corps...

Elle choisit de continuer à tout faire collège à temps plein et toutes les options + 3 kinés + conservatoire de musique + chorale + conseil municipal des jeunes....et s'ajoutent à présent les multiples répétitions et un atelier de
percussions vocales (bon exercice de psycho mot!)

Je pense qu'elle y parvient pour 2 raisons : tramadol + lyrica et des temps de pause à l'infirmerie qd il faut..Mais, je constate la nécessité d'augmenter les posologies pour un résultat identique, et aucune envie de se faire aider par des méthodes douces car pas assez rapides à agir..;Elle est suivie par un centre antidouleur à l'hôpital des enfants, donc je leur fais confiance mais je pense cependant comme Sandrine que parfois, il faudrait aborder la question de façon différente avec elle...Maintenant, elle veut tout faire et le but du médecin est de le lui permettre...
C'est peut-être une étape obligée à son age....
Il est vrai que j'ai eu aussi des ttt lourds mais je m'en suis passée peu à peu en m'accordant plus de temps et de patience face à la douleur.A présent, je suis davantage réceptive aux molécules (et effets secondaires aussi!)....

Tout est possible mais ce sont les paramètres autour de la maladie qui nous poussent à adopter une conduite face à la douleur plutôt qu'une autre: travail, famille, équipement adapté ou pas...Rien n'est figé et on peut modifier ds le temps notre manière de gérer la douleur...Cependant, l'actualité des derniers jours nous rappelle qu'un médicament n'est jamais anodin.

concernant le tramadol : il n'existe pas de plan de gestion des risques européen pour cette molécule, mais simplement une "pharmacovigilance" française contre les abus... et tout ceci entre autre à cause du retrait du dextropropoxyphène. Il n'est pas prévu de fin d'AIMM (autorisation de mise sur le marché) comme pour le dextropropoxyphène...

Ceci dit, supprimer tous ces médocs reviendrait à dire "dans ce pays, on interdit maintenant la gestion de la douleur par la pharmacopée des opioïdes et autres médicaments entraînant une dépendance... i.e. : débrouiller vous, maintenant on ne vous donnera(it) plus que du paracétamol.

Je pense que les conditions de délivrance risquent d'être durcies mais qu'ils ne peuvent interdire tout bonnement ces médicaments "parce qu'il y aurait quelques drogués qui abuseraient du système"... Que feraient-ils des personnes ayant un cancer en stade terminal par exemple?

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SED hypermobile

Je suis tout a fait d'accord avec vos points de vue.

Géne, il est vrai que le tramadol est une "facilité" si on peut appeler ça comme ça, cela nous permet effectivement de continuer à avoir des activités professionnelles et personnelles de façon à peu prés "normal" mais c'est le minimum auquel nous ayons droit aprés tout. Je sais que j'adore mon métier et que ce soit intellectuellement ou financièrement ce serait pour moi trés compliqué sans tramadol. Je suis, en plus, en crise depuis mon grave accident de voiture du mois de juin suivi de mon opération de la hanche au moins d'aout (je garderais des séquelles ) et actuellement même avec le monoalgic à 200 mg les douleurs et la fatique sont difficilement gérable...et je dois normalement reprendre le boulot lundi

Marilou, je me demande (trés gentillement et sans agression aucune) si tu ne confond pas. Il est vrai qu'à la base pour le tramaldol, et ton avis est censée, il s'agit uniquement d'une surveillence dûe aux abus. Mais malheureusement je ne vois pas comment notre président va pouvoir s'en sortir (vu qu'il est contre ce retraitdepuis 1 an) face aux éxigences de retrait de la part de la commission européenne, partant du principe qu'il y a eu 10 mort en engleterre et par conséquent ils ouvrent le parapluie(cf plaintes conséquentes à la prise de Médiator)... Mais si ces politiciens voulaient voir la réalité en face, ils seraint faire la différence entre des douleurs chroniques dûes à une maladie génétique qu'aux autres, sans compter que l'on sait toutes que pour mettre fin à ses jours il y a beaucoup d'autres moyens pour y arriver...

...Mais ce n'est que mon avis, il va malheureusement se faire une raison et réapprendre à vivre différemment et en douleurs.

Pour info perso : mon traitement antidepresseur et hypnotique pour arriver à dormir font aussi parties de la liste.

Bises,

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Mél

je n'y vois pas d'agression, je ne savais pas que le tramadol avait causé des morts en Angleterre. Je pense qu'on pourrait nous obliger à consulter un centre anti-douleur pour nous le délivrer avec peut-être même une consultation psychiatrique pour vérifier qu'on n'est ni accro ni suicidaire...?

Il n'empêche qu'aujourd'hui, si je n'ai plus de tramadol, je n'aurai d'autre option que de passer sous morphine et ça, je considère que c'est un recul de la médecine...

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SED hypermobile

Et oui, encore une fois je suis d'accord avec toi !!! et suis contente que tu n'y vois pas d'agression, je fais toujours attention car les écrits peuvent être interprétés de façon non voulu.

Je suis vraiment aussi plus qu'en colére pour la fille de géne car le lyrica fait aussi partie de la liste.

Pour moi et Jason, nous sommes tous les deux sous tramadol, pour mon fils il y a encore une possibilité c'est la morphine (même si ça ne m'enchante pas de donner de la morphine à un enfant de 13 ans !) mais moi j'y suis allergique !!! Il reste encore l'acupan mais je ne connais pas trop son efficacité réelle. La seule fois où on m'en a injecté c'est lors de mon accident de voiture (mais j'étais aussi sous tramadol).

Justement on parlait ce matin avec mon mari des centres anti-douleurs. Il y a 4 ans, c'est le centre anti douleur de Garches (dont le nom m'avait été donné par la généticienne le Dr B. spécialiste du sed) qui m'avait prescrit le monoalgic, je vais voir sur Montpellier mais sur Mtp ce sont de vrais C..... . A l'époque, ils m'avaient dit que je souffrais autant à cause du divorce de mes parents, et que le sed était compliqué mais ne provoquait pas de douleurs...mais c'était il y a 10 ans, je vais leur laisser le bénéfice du doute.

Enfin, bref...je trouve ça trés injuste, et surtout trés compliqué à gérer. Je pense aussi qu'une visite psychiatrique serait une forme de surveillance mais on nous laisserait la possibilité de gérer la douleur.

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Mél

ceci dit, il y a tellement de médecins qui ne croient pas au sed que des visites chez le psychiatre, j'en ai eu deux l'année dernière juste pour prouver que mes douleurs étaient réelles...

Pour les centres anti-douleur, il faut bien les choisir. A Brest à l'hôpital des Armées, ils m'ont dit que le sed ne pouvait causer autant de douleurs et diminué mon traitement anti-douleur par deux : résultat, deux mois de régression et de crise jusqu'à ce que je trouve un autre médecin plus compétent! Je sais que celui de l'hôpital de Boulogne Billancourt est très bon, ils ont une jeune anesthésiste qui s'est spécialisée dans les douleurs du sed et elle est très compétente, même si certains ont eu des premiers contacts difficiles avec elle, au final, ils sont tous très contents. Je l'ai vue trois fois et elle m'a d'office fait essayer plusieurs molécules pour chercher celle à laquelle je réponds le mieux, fait des tests de réponse à la douleur...

Le lyrica, perso, j'ai essayé lorsque j'avais mon algo, j'y ai vu aucun effet positif par contre on aurait dit que j'avais Parkinson conjugué à une libido zéro... Bouh...

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SED hypermobile

Le lyrica j'ai moi aussi essayé...mais pas d'effets particuliers!!!

Par contre en ce moment je souffre tellement que libido 0/20... c'est angoissant

Cette nuit pas dormi avant 4h du mat, ici au niveau du temps c'est entrée maritime trés fatiguée et le collége (entre autre) qui continue de me prendre la tête!!!!

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Mél

coucou tout le monde, je passe juste pour souhaiter bon courage à tout le monde, moi je ne prends que très peu de medicament ou alors j'ai droit à l'occlusion intestinale alors je prefère essayer de controler ma douleur j'ai encore du diantavic et je le continue de temps en temps, le docteur m'a dit que je pouvais
biz