|
Bonjour Setsuko,
Je comprends que tu te poses ces questions car avoir un enfant fait partie des projets importants dans la vie...Même si ce n'est pas pour tout de suite si tu es célibataire... Effectivement il vaut mieux avoir trouvé un super papa avant de se lancer !
Alors concernant les aides pour concilier parentalité et handicap, il n'y a effectivement pas d'aide matérielle spécifique. Par contre je me suis trouvée très bien entourée ! C'est une chance d'être en région parisienne car c'est là que se trouvent :
- ESCAVIE, qui a une consultation parentalité avec une ergothérapeute, ils sont très bien justement pour trouver le matériel qui te conviendra avec ton bébé (choisir son lit, sa table à langer, etc.)
- Le SAPPH, qui est maintenant rattaché à la fondation hospitalière Ste Marie. Ils me suivent et sont vraiment géniaux ! J'ai eu des visites à mon domicile avant la naissance et après, et maintenant on se voit quand je vais à la PMI avec laquelle ils partagent les locaux. Ils sont d'une grande aide notamment pour l'organisation de la vie avec le bébé, des idées complémentaires à celles d'ESCAVIE (notamment ils m'ont bien aidée pour trouver une solution de portage, et m'ont même prêté du matériel à l'essai pour que je puisse tester avant d'acheter), et pour rebooster la confiance en soi quand on a l'impression qu'on ne va pas y arriver...
Personnellement je suis tout à fait à l'aise avec mon bébé, la seule chose que je ne veuille pas faire seule c'est le bain, car c'est physique et qu'il n'y a pas trop de possibilités de faire une pause...
Concernant la grossesse, pour moi je t'avoue que ça n'a pas été une partie de plaisir : j'ai été très fatiguée (pas tellement plus de douleurs liées au SED mais une très grande fatigue), et j'ai du être mise au repos dès le 4ème mois de grossesse. Je ne pouvais plus marcher plus de 5 minutes donc je me déplaçais en fauteuil roulant les rares fois que je sortais... Mais j'ai été très bien suivie à la maternité de Port Royal, et ma grossesse s'est, du point de vue du bébé, bien déroulée. Par contre, impossible de savoir avant la naissance si le bébé était atteint ou pas étant donné que le gène n'est pas encore connu pour le type hypermobile. La phase délicate a été l'accouchement et les suites de couches car avec la fatigue je ne pouvais plus me lever du tout, donc impossible de gérer mon bébé la première semaine (je tombais dans les pommes dès que je me levais !). Mais j'ai pu me sentir utile en l'allaitant et en dormant contre lui, en lui faisant des câlins... Et aussi grâce à la visite à la maternité du SAPPH qui m'a confortée dans mes compétences de maman. Pour tous les gestes plus physiques, j'ai laissé la main au papa, et c'était plutôt une bonne chose finalement car il a pu, lui aussi, être conforté dans ses compétences de papa.
Franchement je trouve que tout cela vaut largement la peine, et j'envisage même une deuxième grossesse dans quelques temps (bon ce n'est pas pour tout de suite, d'ailleurs mon gynéco m'a demandé d'attendre au moins 2 ans et de faire un check-up avant de me lancer une deuxième fois...). Mais c'est bien d'avoir trouvé un compagnon en qui on a confiance, et de s'y préparer à deux avec l'aide d'Escavie, le SAPPH et les médecins.
Et c'est vrai ce que dit Fred, le fait d'avoir un enfant qui nous fait confiance, c'est un moteur terrible ! Ça motive pour se lever le matin et faire des efforts qu'on ne ferait pas pour soi seule.
Bref, je ne crois pas que le SED et la maternité soient incompatibles, loin de là !
Bises
|
Connexion
M’enregistrer
FAQ
Rechercher
et plus les enfants grandissent et plus tu fonces, tu le fais pour eux et toi tu en ressens les bénéfices.
merci encore biz